Xagee Aadi kartaa Marka Dhakhaatiirtu Aysan kuu Baadhi Karin?

Qanacsan

• Taasi waa markii ay internetka gashay, oo ay heshay kumanaan qof oo qaba astaamo isku mid ah
• Hadda waxay la wadaageysaa sheekadeeda, maxaa yeelay ma rabto in dadka kale ay ku ogaadaan sida ay sameysay
• Wadahadalka kuwaan oo kale ah waa bilow lama huraan u ah bedelida hay'adaheena iyo dhaqankeena - {textend} iyo wanaajinta nolosha dadka la nool cudurada aan la fahmin ee aan cilmi baarista yareyn.

Haweeney ayaa sheekadeeda la wadaageysa si ay u caawiso malaayiin kale.

“Waad fiicantahay.”

Waxaas oo dhami waa madaxaaga. ”

"Waxaad tahay hypochondriac."

Kuwani waa waxyaabo dad badan oo naafo ah iyo cudurro dabadheeraad ahi ay maqleen - {textend} iyo dhaqdhaqaaqe caafimaad, agaasimaha dokumenteriga ah "Qalalaasaha" iyo TED Jen Brea ayaa wada maqlay dhammaantood.

Waxaas oo dhami waxay bilaabeen markay yeelatay xummad dhan 104 digrii oo way iska xoqday. Waxay ahayd 28 jir oo caafimaad qabta, oo sida dad badan oo facdeeda ah, waxay u haysatay inaan laga adkaan karin.

Laakiin seddex toddobaad gudahood, way wareertay oo gurigeeda kama bixi karto. Mararka qaar way sawiri kari wayday dhinaca midig ee wareegga, waxaana jiray waqtiyo ay awoodi weyday inay dhaqaaqdo ama hadasho gabi ahaanba.

Waxay aragtay nooc kasta oo dhakhtar ah: rheumatologists, psychiatrist, endocrinologists, cardiologists. Qofna ma ogaan karin waxa ka khaldan iyada. Waxay ku xirnayd sariirteeda muddo ku dhow laba sano.

"Sidee dhakhtarkaygu ugu khaldami lahaa sidan?" ayay is weydiinaysaa. "Waxaan u maleynayay inaan qabo cudur naadir ah, oo ah wax aysan dhakhaatiirta waligood arkin."

Taasi waa markii ay internetka gashay, oo ay heshay kumanaan qof oo qaba astaamo isku mid ah

Qaarkood waxay ku xayiran yihiin sariirta iyada oo kale ah, kuwa kale waxay shaqeyn karaan oo keliya waqti dhiman.

"Qaar baa aad u xanuunsanaa oo waxay ku qasbanaadeen inay ku noolaadaan mugdi buuxa, iyagoo aan u dulqaadan karin codka codka aadanaha ama taabashada qof aad jeceshahay," ayay tiri.

Ugu dambeyntiina, waxaa laga helay cudurka 'myalgic encephalomyelitis', ama sida badanaa loo yaqaan, cilladda daalka joogtada ah (CFS).

Calaamadaha ugu badan ee lagu garto cilladaha daalka daba dheeraada waa daal daran oo faragalin ku leh howlahaaga maalinlaha ah, taas oo aan ku sii fiicneyn nasashada, waxayna socotaa ugu yaraan lix bilood.

Calaamadaha kale ee CFS waxaa ka mid noqon kara:

• xanuunka 'post-exertional malaise' (PEM), halkaasoo astaamahaagu ka sii darayaan ka dib hawl kasta oo jireed ama maskaxeed
• luminta xusuusta ama feejignaanta
• dareemid cusbooneysiin kadib hurdo habeen kadib
• hurdo la'aan joogto ah (iyo xanuuno kale oo hurdo la'aan ah)
• murqo xanuun
• madax xanuun badan
• xanuun badan oo wadajirka ah oo aan casaan iyo barar lahayn
• dhuun xanuun badan
• qanjirrada qanjirada iyo bararsan ee qoorta iyo kilkilaha

Sida kumanaan qof oo kale, sanado ayey ku qaadatay in Jen laga helo cudurka.

Sida laga soo xigtay Machadka Daawada, illaa 2015, CFS waxay ku dhacdaa qiyaastii 836,000 ilaa 2.5 milyan oo Mareykan ah. Waxaa lagu qiyaasay, si kastaba ha noqotee, in 84 ilaa 91 boqolkiiba aan weli la ogaan.

"Waa xabsi caadiya oo dhameystiran," Jen ayaa leh, iyada oo sharraxaysa sida haddii ninkeeda u ordo orod, waxaa laga yaabaa inuu xannuunsado dhowr maalmood - {textend} laakiin haddii ay isku daydo inay lugo badhkeed lug ku socoto, waxaa laga yaabaa inay sariirta ku dhegto muddo toddobaad ah.

Hadda waxay la wadaageysaa sheekadeeda, maxaa yeelay ma rabto in dadka kale ay ku ogaadaan sida ay sameysay

Taasi waa sababta ay ugu dagaallameyso cilladaha daalka daba dheeraada in la aqoonsado, la daweeyo, lana daaweeyo.

"Dhakhaatiirtu nama daaweeyaan sayniska na nama barto," ayay tiri. “[Cilladda daalka daba-dheeraada] waa mid ka mid ah cudurrada ugu dhaqaalaha yar. Dalka Mareykanka sanad walba, waxaan ku bixinaa qiyaastii $ 2,500 bukaan kasta oo AIDS ah, $ 250 bukaankii MS ah, kaliya $ 5 sanadkii bukaankiiba [CFS]. ”

Markii ay bilawday inay ka hadasho khibradaheeda ku saabsan cilladda daalka daba dheeraatay, dadka ka tirsan bulshadeeda waxay bilaabeen inay is fidiyaan Waxay isku aragtay koox dumar ah oo ku dhow 20-naadkii oo la tacaalayay cudurro halis ah.

"Waxa cajiibka ahaa waxay ahayd inta dhib ee si dhab ah noogu dhacay," ayay tiri.

Hal haween ah oo qabta cudurka loo yaqaan 'scleroderma' ayaa loo sheegay sanado badan in wax walba ay ku jiraan madaxeeda, ilaa hungurigeeda uu noqday mid waxyeello gaarsiisay oo aysan waligeed dib u cuni karin.

Mid kale oo qaba kansarka ugxansidaha ayaa loo sheegay inay hadda uun la kulantay caadada joojinta. Saaxiibka kuleejka ee burooyinka maskaxda ayaa si khaldan loogu ogaaday inuu yahay walaac.

“Waa kan qeybta wanaagsan,” ayuu yidhi Jen, “in kasta oo wax walba jiraan, weli rajo ayaan qabaa.”

Waxay aaminsan tahay adkeysiga iyo shaqada adag ee dadka qaba cilladda daalka daba dheeraatay. Ayadoo loo marayo is-u-doodid iyo isu imaatin, waxay cuneen wixii cilmi-baaris ah ee jira waxayna awood u yeesheen inay qaybo noloshooda ah dib u helaan.

“Ugu dambayntii, maalin wanaagsan, waxaan awooday inaan ka baxo gurigeyga,” ayay tiri.

Way ogtahay in wadaagista sheekadeeda iyo sheekooyinka dadka kale ay dad badan ka dhigi doonto inay ka warqabaan, lagana yaabo inay gaarto qof aan la ogaanin CFS - {textend} ama qof kasta oo la halgamaya u doodista naftooda - {textend} oo u baahan jawaabo.

Wadahadalka kuwaan oo kale ah waa bilow lama huraan u ah bedelida hay'adaheena iyo dhaqankeena - {textend} iyo wanaajinta nolosha dadka la nool cudurada aan la fahmin ee aan cilmi baarista yareyn.

“Xanuunkani wuxuu i baray in sayniska iyo daawadu ay yihiin waxqabadyo aadamnimo,” ayay tiri. "Dhakhaatiirta, saynisyahannada, iyo sharci dejiyayaasha kama badbaadi karaan eex isku mid ah oo dhammaanteen na saameysa."

Tan ugu muhiimsan: “Waxaan u baahanahay inaan diyaar u noqonno inaan dhahno: Ma garanayo. ‘Ma aqaano’ waa wax qurux badan. 'Ma ogi' waa halka daahfurka uu ka bilowdo.

Alaina Leary waa tifaftire, maareeyaha warbaahinta bulshada, iyo qoraa ka socda Boston, Massachusetts. Waxay hadda tahay kaaliyaha tifaftiraha ee 'Magazine' Wed Magazine iyo tifaftiraha aaladaha bulshada ee aan faa'iido doonka ahayn Waxaan u Baahanahay Buugaag Kala Duwan.