Waa Maxay Rajada Nolosha ee Dadka Cudurka Fibrosta?

Qanacsan

• Waa maxay cystic fibrosis?
• Waa maxay rajada nolosha?
• Sidee loo daaweeyaa
• Sidee ayuu caan u yahay cystic fibrosis?
• Maxay yihiin astaamaha iyo dhibaatooyinka?
• La noolaanshaha cystic fibrosis

Waa maxay cystic fibrosis?

Cystic fibrosis waa xaalad joogto ah oo keenta infekshannada sambabaha ee soo noqnoqda waxayna sii adkeyneysaa neefsashada. Waxaa keenay cillad ku timid hidda-wade CFTR. Cilladaha aan caadiga ahayn waxay saameeyaan qanjidhada soo saara xab iyo dhidid. Calaamadaha badankood waxay saameeyaan habdhiska neefsashada iyo dheefshiidka.

Dadka qaarkiis waxay wataan hiddo-wade cilladaysan, laakiin weligood kuma dhacaan cystic fibrosis. Waxaad cudurka ku qaadi kartaa oo keliya haddii aad ka dhaxasho hidda-wadaha cilladaysan labada waalidba.

Marka laba side ay ilmo leeyihiin, waxaa jirta oo keliya 25 boqolkiiba fursadda ah in ilmuhu ku dhici doono cystic fibrosis. Waxaa jirta fursad boqolkiiba 50 ah in ilmuhu noqon doono side, iyo 25 boqolkiiba fursad ah inuusan ilmuhu dhaxli doonin isku beddelidda haba yaraatee.

Waxaa jira isbeddelo badan oo kaladuwan oo hidde-wadaha CFTR ah, sidaa darteed astaamaha iyo darnaanta cudurka waa ku kala duwan yihiin qofba qof.

Sii wad akhriska si aad wax badan uga barato cidda halista ugu jirta, ikhtiyaarrada daaweynta ee hagaagay, iyo sababta dadka qaba cystic fibrosis ay ugu cimri dheeraadaan sidii hore.

Waa maxay rajada nolosha?

Sanadihii la soo dhaafay, waxaa jiray horumar laga sameeyay daaweynta loo heli karo dadka qaba cystic fibrosis. Sababtoo ah daaweyntan la hagaajiyay awgeed, nolosha dadka qaba cystic fibrosis ayaa si isdaba joog ah u soo fiicnaaneysay sanadihii 25 ee la soo dhaafay. Kaliya dhowr iyo toban sano kahor, inta badan carruurta qabta cystic fibrosis kuma badbaadin qaangaarnimada.

Mareykanka iyo Ingiriiska maanta, celceliska cimriga waa 35 illaa 40 sano. Dadka qaarkiis si ka sii wanaagsan intaas ayey ku nool yihiin.

Cimriga ayaa aad uga hooseeya waddamada qaarkood, oo ay ku jiraan El Salvador, India, iyo Bulgaria, halkaas oo ay ka yar tahay 15 sano.

Sidee loo daaweeyaa

Waxaa jira dhowr farsamooyin iyo daaweyn loo isticmaalo daaweynta cystic fibrosis. Ujeeddada ugu muhiimsan ayaa ah in la dabciyo xabka iyo in hawo mareennada la nadiifiyo. Ujeeddada kale waa in la hagaajiyo nuugista nafaqooyinka.

Maaddaama ay jiraan calaamado kala duwan iyo sidoo kale darnaanta astaamaha, daaweyntu way ka duwan tahay qof kasta. Xulashadaada daaweyntu waxay kuxirantahay da'daada, wixii dhib ah, iyo sida ugu wanaagsan ee aad uga jawaabto daweynta qaarkood. Waxay u badan tahay isku-darka daaweynta ayaa loo baahan doonaa, oo ay ka mid noqon karaan:

• jimicsi iyo jimicsi jireed
• nafaqada afka ama IV
• daawo si xabka sanbabada looga nadiifiyo
• bronchodilators
• corticosteroids
• daawooyinka si loo yareeyo asiidhyada caloosha ku jira
• antibiyootikada afka ama neefta
• enzymes ganaca
• insulin

CFTR-modulators waxay ka mid yihiin daaweynta cusub ee bartilmaameedsanaya cilladda hidda-socodka.

Maalmahan, dad badan oo qaba cudurka 'cystic fibrosis' ayaa qaata ku-tallaalida sambabka. Waddanka Maraykanka, 202 qof oo qaba cudurka ayaa sambabka looga beddelay sanadda 2014. In kasta oo tallaalka sambabka uusan daawo u ahayn, haddana wuxuu wanaajin karaa caafimaadka isla markaana sii dheereyn karaa nolosha. Mid ka mid ah lixdii qof ee qaba cystic fibrosis oo ka weyn da'da 40 ayaa lagu tallaalay sambabka.

Sidee ayuu caan u yahay cystic fibrosis?

Dunida oo dhan, 70,000 ilaa 100,000 oo qof ayaa qaba cystic fibrosis.

Mareykanka dhexdiisa, ilaa 30,000 oo qof ayaa la nool. Sannad kasta dhakhaatiirtu waxay baaraan 1,000 kiis oo kale.

Waxay ku badan tahay dadka ku abtirsada waqooyiga Yurub marka loo eego qowmiyadaha kale. Waxay dhacdaa hal mar 2,500 ilaa 3,500 dhalaanka cusub ee cad. Dadka madow dhexdooda, qiimuhu waa mid ka mid ah 17,000 iyo Aasiyada Ameerika, waa mid ka mid ah 31,000.

Waxaa lagu qiyaasaa in qiyaastii 31-kii qofba mid ka mid ah ee ku nool Mareykanka uu wato hidde-wade cilladaysan. Intooda badani ma ogaadaan waana sii joogi doonaan ilaa qof ka tirsan qoyska laga helo cystic fibrosis

Kanada qiyaastii mid ka mid ah 3,600 oo dhalaanka cusub ayaa qaba cudurka. Cystic fibrosis wuxuu ku dhacaa dhallaanka cusub ee Midowga Yurub iyo mid ka mid ah 2500 oo carruur ah oo ku dhasha Australia.

Cudurku waa dhif iyo naadir Aasiya. Cudurka waxaa laga yaabaa inuu yahay mid aan si fiican loo ogaan oo looga warbixinin meelo ka mid ah adduunka.

Ragga iyo dumarka waxaa ku dhaca qiyaas isku mid ah.

Maxay yihiin astaamaha iyo dhibaatooyinka?

Haddii aad qabtid cystic fibrosis, milix badan ayaa kaa luma xabkaaga iyo dhididkaaga, waana taas sababta maqaarkaagu u dhadhamin karo cusbo. Lumida milixdu waxay ku abuuri kartaa dheelitir la’aan macdanta dhiigaaga ah, taasoo u horseedi karta:

• garaaca wadnaha oo aan caadi ahayn
• cadaadis dhiig oo hooseeya
• naxdin

Dhibaatada ugu weyn ayaa ah inay ku adag tahay sambabada inay ka sii ahaadaan xab. Waxay dhistaa oo xirtaa sambabaha iyo marinnada neefsashada. Marka lagu daro adkeynta neefsashada, waxay dhiiri gelineysaa infekshannada bakteeriyada fursad u leh inay qabsadaan.

Cystic fibrosis sidoo kale wuxuu saameeyaa xammeetida. Soo uruurinta xabku waxay carqaladeysaa enzymes-ka dheefshiidka, taasoo ku adkeyneysa jirka inuu ka baaraandego cuntada iyo inuu qaato fitamiinnada iyo nafaqooyinka kale.

Calaamadaha cystic fibrosis waxaa ka mid noqon kara:

• faraha lugaha iyo lugaha
• xiiq ama neef qabad
• caabuqyada sanka ama burooyinka sanka
• qufaca oo mararka qaarkood soo saara xaakada ama dhiig ku jiro
• sambabka oo burburay qufac joogto ah awgeed
• cudurada sanbabada ee soo noqnoqda sida boronkiitada iyo oof wareenka
• nafaqo-xumo iyo fitamiin la’aan
• koritaan xumo
• saxarada dufanka badan
• dhalmo la'aan ragga
• sonkorowga la xiriira cystic fibrosis
• beeryarada
• dhagaxaanta xameetida
• cudurka beerka

Waqti ka dib, maadaama sanbabadu sii xumaanayaan, waxay u horseedi kartaa neefsasho la'aan.

La noolaanshaha cystic fibrosis

Ma jiro daawo la yaqaan oo loo yaqaan 'cystic fibrosis'. Waa cudur u baahan in si taxaddar leh loola socdo iyo daaweynta nolosha oo dhan. Daaweynta cudurka waxay u baahan tahay iskaashi dhow oo lala yeesho dhakhtarkaaga iyo dadka kale ee ka tirsan kooxda daryeelka caafimaadkaaga.

Dadka bilaaba daaweynta goor hore waxay u muuqdaan inay leeyihiin nolol tayo sare leh, iyo sidoo kale nolol dheer. Dalka Mareykanka, dadka badankood ee qaba cystic fibrosis waxaa laga helaa ka hor inta aysan gaarin da'da labo sano. Dhallaanka badankood hadda waxaa la ogaadaa markii la baaro wax yar uun ka dib markay dhashaan.

Ka ilaalinta nadiifinta marinadaada neefta iyo sanbabada xabka waxay qaadan kartaa saacado maalintaada ka mid ah. Marwalba waxaa jira halista dhibaatooyin daran, sidaa darteed waa muhiim inaad isku daydo inaad iska ilaaliso jeermiska. Taasi waxay sidoo kale ka dhigan tahay inaadan la xiriirin dadka kale ee qaba cystic fibrosis. Bakteeriyada kaladuwan ee sambabahaaga waxay u horseedi kartaa labadiinaba arrimo caafimaad oo daran.

Dhammaan horumarkan ku saabsan daryeelka caafimaadka, dadka qaba cystic fibrosis waxay ku nool yihiin nolol caafimaad iyo cimri dheer.

Wadooyinka socda ee cilmibaarista waxaa ka mid ah daaweynta hidda-wadaha iyo nidaamyada daroogada ee yareyn kara ama joojin kara horumarka cudurka.

Sannadkii 2014, in ka badan kalabar dadka lagu daray diiwaanka bukaan-socodka 'cystic fibrosis' waxay ka weynaayeen 18 jir. Saynisyahannada iyo dhakhaatiirta waxay si adag uga shaqeynayaan sidii ay u sii socon lahaayeen isbedelkaas wanaagsan.