Helitaanka Taageerada Khadka Tooska ah: Blogs Myeloma badan, Madal, iyo Guddiyada Fariimaha
Qanacsan
Myeloma badan ayaa ah cudur naadir ah. Kaliya 1 qof 132 kiiba ayaa ku dhici doona kansarkan inta ay nool yihiin. Haddii lagaa helay myeloma badan, waa la fahmi karaa inaad dareento cidlo ama culeys badan.
Markaad weydo qof kaaga jawaaba su'aalahaaga maalinlaha ah ama qof kula wadaagaya cabsidaada iyo jahwareerkaaga, waxay dareemi kartaa go'doon aad u weyn. Hal dariiqo oo lagu helo xaqiijin iyo taageero waa adigoo booqda koox badan oo myeloma ah ama guud ahaan kooxda taageerada kansarka. Haddii aysan jirin kooxo taageero ah halka aad ku nooshahay ama aadan rabin inaad safarto, waxaad ka heli kartaa raaxada iyo bulshada aad ka dooneysid goobta internetka.
Waa maxay kulan?
Madashu waa koox wada hadal internetka ama guddiga halkaas oo dadku ku diraan farriimo ku saabsan mowduuc gaar ah. Farriin kasta iyo jawaabaheeda waxaa lagu soo ururiyey hal wada hadal. Tan waxaa loo yaqaannaa dunta.
Goobta loogu talagalay myeloma badan, waxaad weydiin kartaa su'aal, la wadaagi kartaa sheekooyinka shaqsiyeed, ama waxaad ka heli kartaa wararkii ugu dambeeyay ee daaweynta myeloma. Mawduucyada ayaa sida caadiga ah loo kala qaadaa qaybo. Tusaale ahaan, myeloma shidan, su'aalaha caymiska, ama ogeysiisyada kulanka kooxda taageerada.
Madashu waxay kaga duwan tahay qolka lagu sheekeysto in farriimaha la keydiyey. Haddii aadan khadka tooska ah ku jirin marka qof soo qoro su'aal ama uu ka jawaabo mid ka mid ah su'aalahaaga, waad akhrin kartaa goor dambe.
Goobaha qaarkood waxay kuu oggolaanayaan inaad noqoto qof aan lagaranayn. Qaar kale waxay kaa rabaan inaad ku soo gasho cinwaanka emaylka iyo lambarka sirta ah. Badanaa, dhexdhexaadiye ayaa kormeeraya waxa ku jira si uu u hubiyo inay habboon tahay oo ammaan tahay.
Fagaareyaal badan oo myeloma ah iyo looxyo fariin ah
Halkan waxaa ku yaal dhowr kulan oo wanaagsan oo myeloma ah oo la booqdo:
- Shabakada Ka-badbaadayaasha Kansarka. Ururka Kansarka Mareykanka wuxuu u fidiyaa guddigan doodda dadka qaba myeloma badan iyo qoysaskooda.
- Bukaannada caqliga badan.Kulankan khadka tooska ah waa kheyraad loogu talagalay dadka ay saameeyeen xaalado caafimaad oo badan, oo ay ku jiraan myeloma badan.
- The Myeloma Beacon. Kulankan, oo ay daabacday hay'ad samafal ah oo ku taal Pennsylvania, ayaa siinaysay macluumaad iyo taageero dadka qaba myeloma badan tan iyo 2008.
- Bukaanka Aniga I like. Boggan ku saleysan fagaaraha wuxuu daboolayaa ku dhowaad 3,000 xaaladood oo caafimaad wuxuuna leeyahay in ka badan 650,000 oo kaqeybgalayaal la wadaagaya macluumaadka.
Bogag badan oo myeloma ah
Blog waa websaydh u eg joornaal halkaas oo qof, urur aan faa'iido doon ahayn, ama shirkad ay ku dhejiso maqaallo gaaban oo macluumaad ah qaab wadahadal ah. Ururada kansarku waxay adeegsadaan baloogyo si ay bukaanadooda ula socodsiiyaan wixii ku saabsan daaweynta cusub iyo lacag ururin. Dadka qaba myeloma badan waxay qoraan baloogyo si ay ula wadaagaan waaya-aragnimadooda, iyo inay u siiyaan macluumaad iyo rajo kuwa cusub ee cudurka laga helay.
Mar kasta oo aad akhrido baloog, maskaxda ku hay in ay u badan tahay in aan dib loo eegin saxnaanta caafimaadka. Qof kasta ayaa qori kara baloog. Way adkaan kartaa in la ogaado in macluumaadka aad aqrinaysaa ay caafimaad ahaan sax yihiin.
Waxay u badan tahay inaad ka hesho macluumaad sax ah baloog ka socda urur kansar, jaamacad, ama xirfadle caafimaad sida dhakhtar ama kalkaalisada kansarka marka loo eego midka uu shaqsi dhajiyay. Laakiin baloogyada shaqsiyadeed waxay ku siin karaan dareen qiimo leh raaxada iyo naxariista.
Waa kuwan blogyo kooban oo loogu talagalay myeloma badan:
- International Myeloma Foundation. Tani waa ururka ugu badan ee myeloma, oo in ka badan 525,000 xubnood ka joogaan 140 dal.
- Mu'asasad Cilmi-baaris Myeloma ah (MMRF). MMRF waxay ku siisaa buuga buuga lagu qoro boggeeda internetka.
- Myeloma Crowd. Bukaan-socodka aan macaash doonka ahayn ayaa leh bog bog oo ay ku jiraan sheekooyin ku saabsan dhacdooyinka lacag-ururinta badan ee myeloma iyo warar kale.
- Fahanka ka yimid Dana-Farber. Mid ka mid ah xarumaha ugu horreeya ee kansarka dalka ayaa adeegsada balooggeeda si ay ula wadaagaan wararka ku saabsan horumarka cilmi-baarista iyo daaweynta horumarka leh.
- MyelomaBlogs.org. Boggan wuxuu xoojiyaa boggaga dad badan oo kala duwan oo leh myeloma badan.
- Geeska Margaret. Margaret boggan, Margaret waxay ku xustay halganka maalinlaha ah iyo guulaha ay la nooshahay myeloma qiiqaya. Waxay si firfircoon u qoraysay boggeeda illaa 2007.
- TimsWifesBlog. Ka dib markii ninkeeda, Tim, laga helay myeloma badan, xaaskan iyo hooyadan waxay go'aansadeen inay wax ka qoraan noloshooda "MM rollercoaster."
- Garaac M ee Myeloma. Balooggan wuxuu ku bilowday sidii qoraagu ugu hayn lahaa qoyskiisa iyo asxaabtiisa cusbooneysiinta, laakiin waxay ku dhammaatay inay noqoto kheyraad loogu talagalay dadka qaba kansarkan adduunka oo dhan.
Qaadid
Haddii aad kali dareentay tan iyo markii lagaa helay cudurka myeloma-ga ee badan, ama aad ubaahantahay macluumaad kooban oo kaa caawiya inaad kugu hagto daaweynta, waxaad kaheleysaa mid kamid ah kulamada iyo baloogyada internetka laga helo Markaad eegto bogaggan, xusuusnow inaad xaqiijiso wixii macluumaad ah ee aad ka hesho baloog ama madal aad la leedahay dhakhtarkaaga.