7 Siyaabood Oo Aan Ula Qabsaday Cudurka Joogtada Ah Noloshaydana Ku Sii Waday

Qanacsan

• 1. Ma aanan sameyn, runti - laakiin taasi waa caadi
• 2. Waxaan galay shaqo joogto ah
• 3. Waxaan helay isbadalo hab nololeed oo la samayn karo
• 4. Waxaan la xiriiray beeshayda
• 5. Waxaan dib uga noqday kooxaha internetka markii aan u baahday
• 6. Waxaan xad u dhigay kuwa aan jeclahay
• 7. Waxaan codsaday (waana aqbalay!) Caawimaad

Markii ugu horraysay ee lay ogaado, waxaan joogay meel mugdi ah. Waan ogaa inaysan ikhtiyaar u ahayn inaan halkaas sii joogo.

Markii la iga helay cudurka 'hypermobile Ehlers-Danlos syndrome' (HEDS) ee 2018, waxaa albaabada loo laabay noloshaydii hore. In kasta oo aan ku dhashay cudurka 'EDS', run ahaantii naafo kuma lihin astaamaha illaa aan ka gaadhay 30 jir, sida ku badan unugyada isku xidha, is-difaaca jirka, iyo cudurrada kale ee daba-dheeraada.

Si kale haddii loo dhigo? Hal maalin waxaad tahay "caadi" ka dibna si lama filaan ah, waad jiran tahay.

Waxaan inbadan oo ka mid ah 2018 ku qaatay meel mugdi ah shucuur ahaan, anigoo ka baaraandegayay nolosheyda oo dhan baaris iyo murugo qaar ka mid ah shaqooyinkii iyo riyadii nolosha ee igu qasbay inaan iska daayo Niyad jab iyo xanuun joogto ah, waxaan raadsaday qalbi qaboojin iyo hagitaan ku saabsan nolol joogto ah oo xanuunsan.

Nasiib darrose, in badan oo aan ka helay kooxaha 'EDS' ee internetka iyo shirarka ayaa niyad jebinayay. Waxay umuuqatay qof walba qof kale jirkiisa iyo naftiisuba inay kala daadanayaan sida tayda oo kale.

Waxaan doonayey buug tilmaame ah oo i bara sida aan noloshayda ula qabsado. In kasta oo aanan waligay helin buug-tilmaameedkaas, waxaan si tartiib tartiib ah u wada guntay talooyin iyo xeelado ii shaqeeyay.

Iminkana, in kasta oo noloshaydu runtii ka duwan tahay sidii ay ahaan jirtay, haddana mar kale ayay qancaysaa, hodan tahay, oo firfircoon tahay. Kaliya kaligaa ma ahan xukun aan waligey moodayay inaan awoodo inaan markale qoro.

Marka sidee, aad u weydiineysaa, sidee baan ugu habboonaa inaan yeesho cudur daba-dheer anigoon u oggolaanayn inay la wareegto noloshayda?

1. Ma aanan sameyn, runti - laakiin taasi waa caadi

Dabcan waxay qabsatay noloshayda! Waxaan lahaa dhakhaatiir aad u tiro badan si aan u arko iyo tijaabooyin la igu sameeyo. Waxaan qabay su'aalo badan, walaac, cabsi.

Sii naftaada ogolaansho inaad ku lumiso baaritaankaaga - Waxaan u arkaa inay wax ka tarayso dejinta waqti go'an (3 illaa 6 bilood). Aad ayaad u ooyi doontaa oo waxaad la kulmi doontaa dib u dhac. Aqbal meesha aad joogto oo filo in tani ay noqon doonto isbedel weyn.

Markaad diyaar noqoto, waxaad ka shaqeyn kartaa la qabsiga noloshaada.

2. Waxaan galay shaqo joogto ah

Maaddaama aan ka shaqeynayay guriga oo aan ku jiray xanuun daran, ma jirin wax igu dhiirrigaliyay inaan ka tago guriga (ama xitaa sariirtayda). Tani waxay u horseeday niyad jab iyo xanuun sii xumaaday, oo ay uga sii dartay la'aanta qorraxda iyo dadka kale.

Maalmahan, waxaan haystaa nidaam subaxnimo, waana jeclahay talaabo kasta: Kari quraac, maydh suxuunta, caday ilkaha, wejiga maydh, muraayadda qorraxda, ka dibna, markasta oo aan kari karo, waxaan ku dhex boodayaa leggings compress for my socod (dhammaantood waxay u socdaan dhawaaqa oo aan u dulqaadan waayey corgi).

Jadwal joogto ah ayaa si dhakhso leh oo joogto ah iga sariirta sariirta. Xitaa maalmaha xun ee aanan kari karin socodka, wali waan kari karaa quraacda oo waxaan sameyn karaa nadaafadeyda nadaafadeed, waxayna iga caawineysaa inaan dareemo sida qof.

Maxaa kaa caawin kara inaad kacdo maalin kasta? Ficil yar ama dhaqan noocee ah ayaa kaa caawin doona inaad dareento dad badan?

3. Waxaan helay isbadalo hab nololeed oo la samayn karo

Maya, cunista khudaarta badan ma bogsiineyso cudurkaaga (waa ka xumahay). Isbedelada qaab nololeedku ma ahan rasaas sixir ah, laakiin waxay leeyihiin awood ay ku horumariyaan tayada noloshaada.

Xanuun dabadheeraad ah, caafimaadkaaga iyo jidhkaaguba way ka jilicsan yihiin inta badan. Waa inaan taxaddar dheeraad ah muujino oo aan uga fiirsano sida aan ula dhaqanno jirkeena.

Iyadoo taas maskaxda lagu hayo, hadalka dhabta ah, waqtiga talo-madadaalada ah: U fiirso isbeddellada hab-nololeedka “la samayn karo” ee adiga ku anfacaya. Fikradaha qaarkood: Jooji cabbista sigaarka, iska ilaali daroogooyinka adag, hurdo badan seexo, oo hel jimicsi jimicsi ah oo aad ku dhegan tahay oo aan ku dhaawaceynin.

Waan ogahay, waa talo caajis iyo xanaaq badan. Waxay xitaa dareemi kartaa aflagaado marka aadan xitaa sariirta ka kici karin. Laakiin waa run: Waxyaabaha yaryar ayaa la isku daraa.

Maxay kuu muuqan doonaan isbeddelada hab-nololeedka ee la samayn karo? Tusaale ahaan, haddii aad waqtigaaga inta ugu badan ku qaadato sariirta, baaritaan ku samee xoogaa jimicsi jimicsi ah oo sariirta lagu sameyn karo (halkaas ayey joogaan!).

Baadh qaab nololeedkaaga si naxariis leh laakiin ujeedo leh, oo hakin xukun kasta. Wax yar oo isbeddel ah ama isbeddel ah oo aad maanta isku daydo oo hagaajinaya waxyaabaha? Maxay yihiin yoolalkaaga toddobaadkan? Toddobaadka dambe? Lix bilood kadib?

4. Waxaan la xiriiray beeshayda

Waa inaan si adag ugu tiirsanaadaa saaxiibbada kale ee leh EDS, gaar ahaan markii aan dareemay rajo la'aan. Fursadaha ayaa ah, waxaad ka heli kartaa ugu yaraan hal qof oo qaba cudurkaaga kaas oo ku nool nolol aad hiigsaneyso.

Saaxiibkay Michelle wuxuu ii ahaa ku dayasho-wanaagga 'EDS'. Waxay ahayd mid la ogaadey muddo dheer hortayda waxaana ka buuxay xikmad iyo naxariis halganka hada aan ku jiro. Iyadu sidoo kale waa baadiye u shaqeeya waqti buuxa, abuura farshaxan qurux badan, lehna nolol bulsho oo firfircoon.

Waxay i siisay rajadii aan aadka ugu baahnaa. U isticmaal kooxaha taageerada khadka tooska ah iyo warbaahinta bulshada talo bixin kaliya, laakiin u raadinta saaxiibo iyo dhisidda bulshada.

5. Waxaan dib uga noqday kooxaha internetka markii aan u baahday

Haa, kooxaha internetka waxay noqon karaan ilo aad u qiimo badan! Laakiin sidoo kale waxay noqon karaan kuwo khatar ah oo nafta-burburin kara.

Noloshaydu maaha wax walba oo ku saabsan EDS, in kasta oo ay hubto inay dareentay sidan oo kale 6 illaa 8 bilood ee ugu horreeya ka dib ogaanshaha cudurka. Fikirradaydu way ku wareegsaneyd, xanuunka joogtada ah ayaa i xasuusiyay inaan hayo, iyo joogitaankeyga joogtada ah ee kooxahan ayaa kaliya u adeegay in lagu xoojiyo jaceylkeyga mararka qaarkood.

Hadda waa a qayb noloshayda, maahan noloshayda oo dhan. Kooxaha internetka waa kheyraad faa'iido leh, in la hubiyo, laakiin ha u oggolaan inuu noqdo hagaajin kaa horjoogsanaya inaad ku noolaato noloshaada.

6. Waxaan xad u dhigay kuwa aan jeclahay

Markii jirkeygu bilaabay inuu sii xumaado oo xanuunkeygu ka sii daray sannadka 2016, waxaan bilaabay inaan dadka ka sii baajiyo. Marka hore, waxay iga dhigtay inaan dareemo sida jajab iyo saaxiib xun - waana inaan barto farqiga u dhexeeya xoqidda iyo daryeelka naftayda, taas oo aan had iyo jeer u caddayn sida aad u malaynayso.

Markii caafimaadkaygu ugu xumaa, marmar dhif ah ayaan samayn jiray qorshayaal bulsheed. Markii aan sameeyay, waxaan uga digay inay tahay inaan baajiyo daqiiqada ugu dambeysa maxaa yeelay xanuunkeyga lama saadaalin karin. Haddii aysan intaas ku qabowsan lahayn, dhib malahan, kaliya ma aanan mudnaanta siinin cilaaqaadkaas noloshayda.

Waxaan bartay inay caadi tahay in saaxiibo loo sheego waxa ay si macquul ah iga filan karaan, iyo in mudnaanta la siiyo caafimaadkeyga ugu horrayn. Gunno: Waxay sidoo kale ka dhigeysaa mid aad u caddeynaya cidda ay yihiin asxaabtaada dhabta ahi.

7. Waxaan codsaday (waana aqbalay!) Caawimaad

Tani waxay umuuqataa mid fudud, laakiin ficil ahaan, waxay noqon kartaa mid dhib badan.

Laakiin dhagayso: Haddii qof uu ku deeqo inuu ku caawiyo, aammin in dalabkoodu yahay mid dhab ah, aqbalna haddii aad u baahato.

Waxaan dhaawacay naftayda marar badan sanadkii hore maxaa yeelay waxaan aad uga xishooday inaan weydiisto ninkayga inuu kor u qaado hal shay kale aniga ahaan Taasi waxay ahayd doqonnimo: Wuu awood-badan yahay, anigu ma ihi. Waxay ahayd inaan iska daayo hankayga oo aan is xasuusiyo in dadka aniga ila daneeya ay rabaan inay i taageeraan.

In kasta oo jirrooyinka raaga ay culeys noqon karaan, fadlan xusuusnow in adiga - qof bini-aadam ah oo qiime iyo qiimo leh - sida xaqiiqada ah maahan Marka, weydiiso caawimaad marka aad u baahato, oo aqbal marka laguu fidinayo.

Waad heshay tan.

Ash Fisher waa qoraa iyo majaajiliiste ku nool hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Marka aysan haysanin maalin-cunug-cawl leh, waxay la socotaa corgi-keeda, Vincent. Waxay ku nooshahay Oakland. Ka baro wax badan oo ku saabsan degelkeeda.