Sida Loo Aqoonsado Cudurka 'Rett Syndrome'

Qanacsan

• Noocyada 'Rett Syndrome'
• Sidee lagu ogaadaa cudurka
• Cimriga
• Maxaa sababa cudurka 'Rett Syndrome'
• Daaweynta Cudurka 'Rett Syndrome'

Cudurka 'Rett's syndrome', oo sidoo kale loo yaqaan 'cerebro-atrophic hyperammonemia', waa cudur hidde ah oo dhif ah oo saameeya habdhiska dareenka wuxuuna ku dhacaa ku dhowaad gabdho keliya.

Carruurta qaba 'Rett syndrome' waxay joojiyaan ciyaarta, go'doomiyaan oo lumiyaan xirfadahooda ay barteen, sida socodka, hadalka ama xitaa dhaqaajinta gacmahooda, taasoo keeneysa dhaqdhaqaaqyo gacmo aan qasab ahayn oo lagu garto cudurka.

Cudurka 'Rett syndrome' ma laha daawo laakiin waxaa lagu xakameyn karaa iyadoo la isticmaalayo daawooyin yareeya suuxdinta suuxdinta, firiirica iyo neefsashada, tusaale ahaan. Laakiin daaweynta jireed iyo kicinta maskaxda ayaa ah caawimaad weyn, waana in la sameeyaa, sida ugu habboon, maalin kasta.

Noocyada 'Rett Syndrome'

In kasta oo astaamaha inta badan ugu yeeraan dareenka waalidiinta ay muuqdaan oo keliya 6 bilood noloshiisa ka dib, cunugga qaba cudurka 'Rett syndrome' wuxuu qabaa 'hypotonia', waalidiinta iyo qoyskuna way u arki karaan, inuu yahay 'cunug' aad u wanaagsan oo sahlan in la daryeelo ee.

Cilladani waxay ku dhacdaa 4 waji mararka qaarkoodna ogaanshaha cudurka wuxuu yimaadaa ugu yaraan 1 sano jir, ama ka dib, iyadoo kuxiran calaamadaha cunug walba soo bandhigo.

Wejiga koowaad, waxay dhacdaa inta u dhexeysa 6 iyo 18 bilood nolosha, waxaana jira:

• Joojinta horumarka ilmaha;
• Wareegga madaxu ma raacayo meertada koritaanka caadiga ah;
• Hoos udhaca xiisaha dadka kale ama caruurta, oo u janjeera inay gooni isu soocaan.

Heerka labaad, wuxuu dhacaa laga bilaabo da'da 3 wuxuuna socon karaa toddobaadyo ama bilo:

• Ilmuhu aad ayuu u ooyaa, xitaa sabab la’aan;
• Ilmuhu had iyo jeer wuu carooday;
• Dhaqdhaqaaqa gacanta oo soo noqnoqda ayaa muuqda;
• Isbeddelada neefsashada ayaa soo muuqda, iyadoo neefsashadu istaagto inta lagu jiro maalinta, daqiiqad xawaare neefsigu kordhayo;
• Suuxdinta suuxdinta iyo weerarada suuxdinta maalintii oo dhan;
• Cilladaha hurdo la'aantu waxay noqon karaan wax caadi ah;
• Ilmaha horey u hadlay, wuu joojin karaa hadalka gebi ahaanba.

Wejiga saddexaad, oo dhacda qiyaastii 2 iyo 10 sano ka hor:

• Waxaa laga yaabaa inay xoogaa horumar ka muuqato astaamaha ilaa hadda la soo bandhigay cunuguna wuxuu ku noqon karaa inuu muujiyo xiisaha dadka kale;
• Dhibaatada ku jirta dhaqaaqa jirridda ayaa muuqata, waxaa dhib ku ah istaagga;
• Xaraashka ayaa laga yaabaa inuu jiro;
• Scoliosis wuxuu yeeshaa wax u dhima shaqada sanbabada;
• Waa wax caadi ah in ilkaha la shiido xilliga hurdada;
• Quudintu waxay noqon kartaa mid caadi ah culeyska cunuguna sidoo kale wuxuu u egyahay inuu caadi yahay, iyadoo xoogaa miisaankiisu kordhay;
• Ilmuhu wuxuu waayi karaa neefsashada, liqi karaa hawada oo candhuuf badan baa yeelan karta.

Wejiga afaraad, oo dhaca qiyaastii 10 sano ka hor:

• Luminta dhaqdhaqaaqa yar yar iyo sii xumeynta cudurka scoliosis;
• Yaraanshaha maskaxda ayaa noqda mid daran;
• Carruurta socon karaysay way luminayaan awooddan waxayna u baahan yihiin kursi curyaan ah.

Carruurta awood u leh inay bartaan socodka wali dhib ayey ku qabaan dhaq-dhaqaaq iyo guud ahaan suulasha ama inay qaadaan talaabooyinka ugu horeeya gadaal. Intaas waxaa sii dheer, waxaa suuragal ah inaysan meelna gaari karin socodkooduna wuxuu umuuqdaa mid bilaa ujeedo ah maxaa yeelay iyadu uma lugeyso inay la kulanto qof kale, ama inay soo qaadato alaabo ay ku ciyaaraan, tusaale ahaan.

Sidee lagu ogaadaa cudurka

Baadhitaanka waxaa sameeya dhakhtarka neerfaha oo si qoto dheer u falanqayn doona ilmo kasta, sida ku cad calaamadaha la soo bandhigay. Baadhitaanka, ugu yaraan sifooyinka soo socda waa in loo fiirsadaa:

• Sida muuqata horumarka caadiga ah illaa 5 bilood nolosha;
• Cabirka caadiga ah ee madaxa dhalashada, laakiin ma raaco cabbirka ugu habboon 5 bilood ka dib nolosha;
• Luminta awoodda dhaq-dhaqaaqa gacmaha si caadi ah marka loo eego da'da 24 iyo 30 bilood, taasoo keeneysa dhaqdhaqaaqyo aan la xakamayn karin sida qallooca ama gacmahaaga oo aad afkaaga u keento;
• Ilmuhu wuxuu joojiyaa la dhaqanka dadka kale bilowga astaamahan;
• Isuduwid la'aanta dhaqdhaqaaqa jirridda iyo socodka aan isuduwnayn;
• Ilmuhu ma hadlayo, isma muujin karo markuu wax doonayo mana fahmayo markaan lahadalno;
• Dib-u-dhac daran oo xagga koritaanka ah, oo fadhiya, gurguuranaya, hadalka iyo socodka wax badan ka dib sidii la filayay.

Hab kale oo lagu kalsoonaan karo oo lagu ogaan karo haddii cilladani runti tahay inay tahay in la sameeyo baaritaanka hidda-socodka maxaa yeelay qiyaastii 80% carruurta qabta cudurka 'Rett syndrome' caadiga ah waxay leeyihiin isbeddello ku dhaca hidda-wadaha MECP2. Baaritaankaan ma sameyn karo SUS, laakiin ma diidi karo qorshayaasha caafimaadka gaarka ah, haddii taasi dhacdo, waa inaad dacwad gudbisaa.

Cimriga

Carruurta laga helo cudurka 'Rett Syndrome' waxay noolaan karaan waqti dheer, iyagoo dhaafay 35 jir, laakiin waxay la kulmi karaan dhimasho lama filaan ah inta ay hurdaan, inta ay weli dhallaanka yihiin. Xaaladaha qaarkood ee doorbida dhibaatooyinka halista ah ee u dhiman kara waxaa ka mid ah jiritaanka infekshanno, cudurrada neef-mareenka ee ku soo kordha cilladda scoliosis iyo faafitaanka sanbabada oo xumaada.

Ilmuhu wuu tegi karaa dugsiga wuuna baran karaa waxyaalaha qaarkood, laakiin sida ugu habboon, waa in lagu dhex daraa waxbarashada gaarka ah, halkaas oo joogitaankiisu uusan soo jiidanaynin dareen badan, taas oo dhaawici karta la dhaqanka dadka kale.

Maxaa sababa cudurka 'Rett Syndrome'

Cudurka 'Rett Syndrome' waa cudur ku dhaca hidde-sidaha oo badiyaa carruurta ay dhibaatadu soo gaarto ayaa ah kuwa kaliya ee qoyska ka tirsan, haddii aysan yeelan walaal mataano ah, oo ay u badan tahay inuu isku cudur qabo. Cudurkan lama xiriirin wax tallaabo ah oo ay qaadeen waalidiinta, sidaa darteedna, uma baahna inay dareemaan dambi.

Daaweynta Cudurka 'Rett Syndrome'

Daaweynta waa inuu sameeyaa dhakhtarka carruurta illaa cunuggu ka gaarayo 18 jir, waana inuu raaco dhakhtarka guud ama neerfaha intaa ka dib.

La-tashiyadu waa inay dhacaan 6-dii biloodba mar calaamadaha muhiimka ah, dhererka, miisaanka, saxnaanta daawada, qiimeynta horumarka ilmaha, isbeddelada maqaarka sida jiritaanka nabarrada qanjirada, oo ah sariiraha cudurku ku dhici karo, ayaa lagu arki karaa iyaga. halista dhimashada. Dhinacyada kale ee muhiimka noqon kara waa qiimeynta horumarka iyo habka neefsashada iyo wareegga dhiigga.

Daaweynta jimicsiga jirka waa in lagu sameeyaa inta uu nool yahay qofka qaba cudurka 'Rett Syndrome' waxayna waxtar u leedahay hagaajinta codka, muuqaalka, neefsashada iyo farsamooyinka sida Bobath ayaa loo isticmaali karaa in lagu caawiyo horumarka ilmaha.

Kal-fadhiyada kicinta Psychomotor waxaa la qaban karaa qiyaastii 3 jeer usbuucii waxayna ka caawin kartaa horumarka mootada, waxay yareyn kartaa darnaanta cudurka scoliosis, xakameynta qulqulka iyo isdhexgalka bulshada, tusaale ahaan. Daaweeyaha ayaa awood u yeelan doona inuu muujiyo jimicsiyo qaarkood oo lagu sameyn karo guriga waalidiinta si markaa kicinta neerfaha iyo mootada loo sameeyo maalin kasta.

Inaad guriga ku haysato qof qaba cudurka 'Rett Syndrome' waa hawl daal badan oo adag. Waalidiinta waxay noqon karaan kuwo shucuur ahaan aad u xumaada sababtaas awgeed waxaa lagula talin karaa inay raacaan aqoonyahanno cilmu-nafsiyeed oo kaa caawin kara la tacaalida shucuurtooda.