Qiimaha Nolosha Cudurka Nabarrada Caloosha: Sheekada Meg

Qanacsan

• Helitaanka ogaanshaha iyo daaweynta
• Tijaabooyin iyo daaweyn socota
• Kasbashada nolol

Waa wax la fahmi karo in la dareemo u diyaargarow la'aan ka dib markii lagu ogaado jirro joogto ah. Si kedis ah, noloshaada ayaa la hayaa oo mudnaantaada ayaa is beddalaysa. Caafimaadkaaga iyo ladnaantaadu waa diiraddaada ugu weyn, tamartaaduna waxay u heellan tahay helitaanka daaweyn.

Safarka bogsashada waligiis ma fududa, waxayna u badan tahay inaad la kulanto waxoogaa caqabado ah oo jidka ah. Mid ka mid ah caqabadahaas, dabcan, waa sida loo bixiyo kharashka maaraynta xaalad daba dheeraatay.

Iyada oo kuxiran duruufahaaga, waxaad yeelan kartaa caymis caafimaad iyo dakhli kugu filan oo aad kubixiso daaweyntaada adiga oo aan walwal badan qabin.

Ama, waxay noqon kartaa inaad kujirto bartamihii 20-aad, caymis la'aan, iskuulka, iyo inaad shaqeyso waqti-dhiman $ 15 saacaddii. Tani waa waxa ku dhacay Meg Wells.

Waxay ahayd 2013 iyo Meg ayaa hada bilawday barnaamijka masterka ee Sonoma State University. Waxay baraneysay maaraynta kheyraadka dhaqanka, iyadoo rajeyneysay in maalin un ay ka shaqeyso matxaf taariikhi ah oo ay u noqoto ilaaliye.

Meg waxay ahayd 26 jir, kaligeed ku nooshahay, oo ka shaqeysa shaqo waqti dhiman ah. Waxay haysatay lacag ku filan oo ay ku bixiso kirada guriga iyo khidmadaha kala duwan ee iskuulka. Laakiin adduunkeedu wuxuu ku sigtay inuu weji yaab leh yeesho.

In muddo ah, Meg waxay la kulantay waxyaabo ay ka mid yihiin calool xumo, gaas, iyo daal. Waxay ku mashquulsanayd shaqo iyo barashada qalinjabinta, sidaa darteed waxay dib uga dhigtay inay u tagto dhakhtarka.

Markay ahayd Nofeembar 2013, si kastaba ha noqotee, astaamihiisu waxay noqdeen kuwo cabsi badan oo la iska indhatiri karo.

"Aad baan u aaday musqusha," ayay tiri, "waana markii aan bilaabay inaan arko dhiig, oo waxaan la mid ahaa, OK, wax runti waa run ahaantii, runtii waa khalad."

Cudurka 'Ulcerative colitis' (UC) waa nooc ka mid ah cudurrada mindhicirka ee caabuqa (IBD) oo sababa caabuq iyo nabarro ku soo baxa mindhicirka weyn. Xaalado badan, cudurku si tartiib ah ayuu u soo kordhaa wuuna ka sii daraa waqti ka dib.

Sababta dhabta ah ee xaaladdan lama garanayo, laakiin cilmi-baarayaashu waxay aaminsan yihiin in hiddo-wadaha, arrimaha deegaanka, iyo habka difaaca jirka ee xad-dhaafka ah ay door ka ciyaari karaan.

Dhiigga saxarada ku jira waa astaan ​​caan ah oo lagu garto UC. Markay Meg ogaatay dhiig, waxay ogaatay inay tahay waqtigii caawimaad la heli lahaa.

Meg ma lahayn caymiska caafimaadka waqtigaas. Waxay ahayd inay ka bixiso boqolaal doollar jeebkeeda dhammaan booqashooyinka dhakhtarka, baaritaanka dhiigga, iyo baaritaanka saxarada ee ay qaadatay si meesha looga saaro sababaha guud ee astaamaheeda.

Booqashooyin badan kadib, kooxdeeda daryeelka caafimaad waxay awoodeen inay soo koobaan sababta astaamaheeda UC, cudurka Crohn, ama kansarka mindhicirka.

Mid ka mid ah dhakhaatiirteeda ayaa soo jeedisay inay caqli gal noqon karto inay sugto ilaa ay caymis caafimaad leedahay ka hor inta aysan qaadin talaabada xigta - baarista walamadka. Nidaamkani wuxuu ku kici karaa ilaa $ 4,000 caymis la'aan.

Daqiiqad quus ah, waxay ka iibsatay dallaal qorshe caymis caafimaad. Laakiin markii ay ogaatay inaysan dabooli doonin wax daryeel caafimaad ah oo ka jira gobolkeeda, waxay noqotay inay baajiso qorshaha.

"Intaa ka dib, waalidkay waxay la wareegeen sababtoo ah aad ayaan u xanuunsanahay oo xitaa la tacaalida," Meg ayaa sidaas yidhi. Xilligaas, dhiig uun baa i daadanayay oo xanuun badan ayaa i hayay. ”

Helitaanka ogaanshaha iyo daaweynta

Horraantii 2014, Meg waxay iska diiwaangelisay qorshaha caymiska caafimaadka ee Silver 70 HMO iyadoo loo marayo Kaiser Permanente iyadoo la kaashanayo qoyskeeda. Si loo ilaaliyo caymiska, waxay bixisaa khidmadaha $ 360 bishiiba. Heerkani wuxuu u kici doonaa $ 450 bishiiba sanadka 2019.

Waxay sidoo kale mas'uul ka tahay lacag-bixinta ama lacagta caymiska ee dawooyinkeeda badan, booqashooyinka dhakhtarka, hababka bukaan-socodka, daryeelka bukaan-jiifka, iyo baaritaannada shaybaarka. Kaliya qaar ka mid ah eedeymahaas ayaa loo xisaabiyaa iyada oo laga jaro sanadle ah booqashooyinka dhakhaatiirta iyo tijaabooyinka, taas oo ah $ 2,250. Bixiyaha caymiska ayaa sidoo kale dejiyaa ugu badnaan sanadkii kharashyada jeebka ka baxa ee isbitaalada, taas oo ah $ 6,250 sanadkii.

Caymiska caafimaadka oo gacanta ku jira, Meg wuxuu booqday khabiir ku takhasusay caloosha (GI). Waxay martay baarista walamadka iyo qaybta kore ee 'GI endoscopy' waxaana laga helay UC.

Dhowr bilood ka dib, waxay u guurtay gurigeeda si ay ula noolaato waalidkeed magaalada Vacaville, California.

Halkaa markay marayso, Meg wuxuu bilaabay inuu qaato daawo afka ah oo loo isticmaalo in lagu daaweeyo caabuq ku dhaca xiidmaha hoose. Xitaa iyada oo caymiska caymiska, waxay ku bixineysay $ 350 jeebka jeebka bishii daaweyntan. Laakiin wali waxay aadaysay musqusha wax badan, iyadoo la kulantay xanuun caloosha ah, iyo yeelashada calaamado u eg qandho sida jir xanuun iyo dhaxan.

Meg wuxuu sidoo kale la tacaalayay xanuunka dhabarka ee daba dheeraada sanado. Ka dib markii ay yeelatay calaamadaha UC, dhabar xanuunkeeda aad ayuu uga sii daray.

"Waan socon kari waayey," Meg ayaa soo xasuustay. Waxaan ahaa mid dhulka ku siman, oo aan dhaqaaqi kari waayey.

Waxay xiriir la yeelatay takhasusle cusub oo GI ah oo ka howlgala isbitaal maxalli ah, kaasoo u gudbiyay dhakhtar ku takhasusay cilladda rheumatologist. Wuxuu kahelay cudurka loo yaqaan 'sacroiliitis', oo ah caabuq ku dhaca kala-goysyada ku xidha laf-dhabarkaaga hoose miskahaaga.

Daraasad dhowaan lagu daabacay Daryeelka Arthritis-ka iyo Cilmi-baarista, cilmi-baarayaashu waxay ogaadeen in sacroiliitis uu ku dhaco ku dhowaad dadka qaba UC. Guud ahaan, caabuq wadajirka ah ayaa ah dhibaatada ugu badan ee aan caloosha ku jirin ee IBD, ayaa sheegaysa hay'adda 'Crohn's & Colitis Foundation'.

Dhakhtarka rheumatologist-ka Meg wuxuu uga digay in dawooyin badan oo loo isticmaalo in lagu daaweeyo sacroiliitis ay UC sii xumayso. Infliximab (Remicade, Inflectra) waxay ka mid ahayd daroogada yar ee ay qaadan karto si ay u maareyso labada xaaladood. Waxay u baahan doontaa inay booqato isbitaalka afartii toddobaadba mar si ay uga hesho faleebo infliximab kalkaaliye caafimaad.

Meg wuxuu joojiyay qaadashada dawada afka ee ay kujirto wuxuuna bilaabay inuu helo infushimab infusimab. Waxba kamay bixin jeebkeeda faallooyinkan sannadihii ugu horreeyay. Caymis bixiyaheeda ayaa soo qaatay biilka $ 10,425 halkii daaweyn.

Khabiirka 'Meg's GI' ayaa sidoo kale u qoray saliidaha loo yaqaan 'steroidal enemas' si looga caawiyo yareynta caabuqa xiidmaha hoose. Waxay ku bixisay lacag dhan $ 30 jeebkeeda markii ay buuxisay dawada dawadan. Waxay ahayd inay mar uun buuxiso.

Daawooyinkaan, Meg wuxuu bilaabay inuu ladnaado.

“Wixii aan mar uun u maleeyay waxay ahaayeen eber xaddi xanuun ah, taasi dhab ahaantii waxay la mid tahay afar baaxadda xanuunka. Waxaan hadda u bartay sidaas. Ka dibna mar aan daawada ku jiray, waxay ahayd sida, oh hoogay, waxaan ku noolaa xanuun aad u badan oo xitaa ma aanan ogaan. "

Muddadaas raaxada ma sii socon muddo dheer.

Badanaa dadka qaba UC waxay maraan caadooyin cafis oo socon kara toddobaadyo, bilo, ama xitaa sannado. Dhaafiddu waa marka astaamaha cudur cudur raaga sida UC ay baaba'aan. Xilliyadan aan calaamadaha lahayn waa kuwo aan la saadaalin karin. Marna ma ogaan doontid inta ay sii socon doonaan iyo goorta aad culeys kale soo food saarto.

Meg waxay la kulantay muddadeedii ugu horreysay ee ka-noqoshada laga bilaabo Maajo 2014 illaa Sebtember ee isla sannadkaas. Laakiin bisha Oktoobar, waxay mar kale la kulantay astaamo u liita UC. Baadhitaannada dhiigga iyo baarista walamadka ayaa la ogaaday heerar sare oo caabuq ah.

Inta kale ee ka hartay 2014 iyo 2015, Meg wuxuu booqday isbitaalka marar badan si loo daweeyo astaamaha iyo dhibaatooyinka ka dhasha dabka, oo ay ku jiraan xanuunka iyo fuuqbaxa.

Fuuqbax ayaa ah waxa runtii ku helaya. Waa wax laga naxo.

Khabiirkeeda GI wuxuu isku dayay inuu cudurka ku xakameeyo daawooyinka loo qoro - kaliya ma ahan infliximab iyo steroidal enemas, laakiin sidoo kale prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotics, iyo kuwa kale. Laakiin daroogooyinkaasi kuma filnayn inay sii daayaan.

Kadib kacsi kale iyo isbitaal dhigis horaantii 2016, Meg waxay go'aansatay in lagu sameeyo qaliin si looga saaro xiidanka iyo malawadka. Qiyaas ahaan dadka qaba UC waxay u baahan yihiin qalliin si loo daaweeyo xaaladda.

Meg wuxuu sameeyay kii ugu horeeyay labadii qalliin bishii Maajo 2016. Kooxdeeda qalliinka waxay ka saareen mindhicirkeeda iyo malawadka waxayna u adeegsatay qayb ka mid ah xiidmaha yar si ay ugu qurxiso "J-pouch." J-boorsada ayaa ugu dambeyntii u adeegi doonta bedelka malawadka.

Si loo siiyo waqti ay ku bogsato, dhakhtarteeda qalliinka waxay ku lifaaqday dhammaadka mindhicirkeeda yar meel ku meel gaar ah oo ubucdeeda ku furan - stoma ay ku dhex mari karto saxarada bacda ilmo-galeenka.

Waxay qaadatay qalliinkeedii labaad bishii Ogosto 2016, markii kooxdeeda qalliinka ay dib ugu xireen mindhicirkeeda yar J-boorsada. Tani waxay u oggolaan lahayd iyada inay saxarada dhaafi karto si ka yar ama ka yar, iyada oo aan lahayn boorsada ilmo-galeenka.

Hawlgalladaas kii ugu horreeyay wuxuu ku kacay $ 89,495. Khidmaddaas kuma jirin shanta maalmood ee daryeelka cisbitaalka iyo tijaabooyinka ay heshay ka dib, taas oo ku kacday $ 30,000 oo kale.

Hawlgalkii labaad wuxuu ku kacay $ 11,000, oo lagu daray $ 24,307 muddo saddex maalmood ah oo cisbitaalka daryeelkiisa iyo baadhitaankiisu ahaa.

Meg wuxuu ku qaatay 24 maalmood oo kale cisbitaalka si uu u helo daaweyn xanuunka loo yaqaan 'pancreatitis', 'pouchitis', iyo foosha 'postoperative ileus'.Joogitaanadaas waxay ku kacaysaa $ 150,000 wadar ah.

Isku soo wada duuboo, Meg ayaa isbitaalka la dhigay lix jeer sanadkii 2016. Kahor dhamaadka booqashadeeda, waxay ku dhufatay xadka sanadlaha ah ee ay u dejisay bixiyaheeda caymiska ee ku saabsan jeebka jeebka ee joogitaanka isbitaalka. Kaliya waxay ahayd inay bixiso $ 600 dhanka hawlgalka ugu horreeya.

Shirkadeeda caymiska ayaa qaadatay inta kale ee tabka - boqolaal kun oo doolar oo biilasha isbitaalka ah oo qoyskeedu haddii kale bixin lahaa haddii aysan caymis lahayn.

Tijaabooyin iyo daaweyn socota

Tan iyo markii ugu dambeysay ee isbitaal ladhigay sanadkii 2016, Meg waxay qaadaneysay daawo si loo maareeyo xaaladdeeda. Waxay sidoo kale la socotey cunto si taxaddar leh isu dheellitiran, qaadashada dheellitirka probiotic, iyo ku tababbarashada yoga si ay u ilaaliso mindhicirkeeda iyo kala-goysyadeeda caafimaad.

Daaweyntan midkoodna lama qiimo badnaado sida joogitaanka isbitaalka, laakiin waxay sii wadaa inay bixiso lacag aad u badan oo ah khidmadaha caymiska ee bil kasta, khidmadaha la bixiyo, iyo lacagaha caymiska ee daryeelka.

Tusaale ahaan, waxay haysatay ugu yaraan hal baarista walamadka sanadkiiba illaa 2014. Mid kasta oo ka mid ah hababkaas, waxay ku bixisay $ 400 oo ah lacag jeebabka ka baxsan. Waxay sidoo kale qiimeysay J-kiishkeeda qalliinka kadib, taas oo ku kacday $ 1,029 oo ah khidmadaha jeebka ka baxsan.

Waxay wali heshaa faleebooyin infliximab ah si loogu daaweeyo xanuunka kalagoysyada. In kasta oo ay hadda hesho hal faleebo sideedii toddobaadba halkii lixdii toddobaadba mar la siin lahaa. Markii hore, waxba kama bixin jeebkeeda daaweyntaas. Laakiin laga bilaabo 2017, isbeddelka ku yimid siyaasaddooda weyn, bixiyaha caymiskeeda wuxuu bilaabay inuu dalbado lacag caymis.

Moodhka cusub ee caymiska, Meg wuxuu ka siinayaa $ 950 jeebka jeex kasta oo faleebo ah oo ay hesho. Lacagteeda sanadlaha ah ee laga jaro ma khusayso eedeymahan. Xitaa haddii ay garaacdo waxa laga jaro, waxay u baahan doontaa inay bixiso kumanaan doolar sanadkiiba si ay u hesho daaweyntaas.

Waxay u aragtaa yoga inay waxtar u leedahay maareynta xanuunka iyo yareynta buuqa. Hoos u dhigida heerarkeeda culeyska fekerka waxay ka caawineysaa inay ka fogaato dabka. Laakiin tagitaanka fasallada yoga si joogto ah waxay noqon kartaa qaali, gaar ahaan haddii aad bixiso booqashooyinka booqashooyinka halkii aad ka bixin lahayd bil kasta.

“Way ka raqiisan tahay haddii aad iibsato bil aan xad lahayn, laakiin mid ka mid ah natiijooyinka aan qabo cudurkeyga ayaa ah inaanan dareemin raaxo inaan iibsado wax aan xad lahayn ama aan horay u iibsado waxyaabo. Sababtoo ah waqti kasta oo aan sidaa sameeyo, waxaa la i dhigay isbitaal ama aad ayaan u xanuunsanahay si aan u aado ama uga faa'iideysto wixii aan soo iibsaday. "

Meg waxay inta badan yoga ku qabataa guriga, iyadoo isticmaaleysa barnaamij taleefan $ 50 ah.

Kasbashada nolol

In kasta oo ay awoodday inay dhammaysato shahaadada mastarka, Meg waxay ku adkaatay inay hesho oo ay sii haysato shaqo iyada oo maareynaysa calaamadaha UC iyo xanuunnada joogtada ah ee joogtada ah.

"Waxaan bilaabi lahaa inaan mar kale ka fikiro shukaansiga, waxaan bilaabi lahaa inaan ka fikiro ugaarsiga shaqooyinka, wax walba, ka dibna caafimaadkeygu isla markiiba wuxuu bilaabayaa inuu hoos u dhaco," Meg ayaa dib u xasuusatay.

Waxay noqotay mid ku tiirsan dhaqaale ahaan waalidkeed, kuwaas oo il muhiim ah u ahaa iyada.

Waxay ka caawiyeen daboolida kharashka baaritaano badan iyo daaweyn. Waxay ku doodeen magaceeda markay aad u jiran tahay inay la xiriirto bixiyeyaasha daryeelka caafimaadka. Waxayna siiyeen taageero xagga shucuurta ah si ay uga caawiyaan sidii ay ula qabsan lahayd saamaynta cudurrada daba dheeraaday ku yeesheen nolosheeda.

"Aad ayey u adag tahay in dhab ahaantii la soo qaado sawirka dhabta ah, sawir dhan oo ah waxa cudurkan oo kale ah uu kugu yeelanayo adiga iyo qoyskaaga," ayuu yiri Meg.

Laakiin arrimuhu waxay bilaabeen inay kor u eegaan. Tan iyo markii Meg laga saaray mindhicirkeeda iyo malawadka, waxay la kulantay astaamo aad u yar oo GI ah. Waxay aragtay horumar ku yimaada xanuunkeeda wadajirka ah.

Tayada noloshayda ayaa ka wanaagsan boqolkiiba 99. Waxaa jira boqolkiiba 1 in qof fiirinayo noloshayda oo runti leh caafimaad wanaagsan oo aan waligiis wax dhibaato ah oo xagga dheef-shiidka ah qabin - waxay u maleynayaan inay tahay qof jiran. Laakiin aniga aragtidayda, aad ayey ugafiican tahay. ”

Meg waxay bilowday inay ka shaqeyso guriga sidii qoraa madaxbanaan iyo sawirqaade, taas oo siisa iyada xakameynta meesha iyo inta ay shaqeyneyso. Waxay sidoo kale leedahay baloog cunto ah, Meg waa hagaagsan tahay.

Ugu dambeyntiina, waxay rajeyneysaa inay noqoto mid dhaqaale ahaan madaxbannaan oo ku filan si ay u maamusho kharashaadka la noolaanshaha cudurrada daba dheeraada iyada kaligeed.

"Waan necbahay in waalidkay ay iga caawiyaan," ayay tiri, "inaan ahay haweeney 31 jir ah oo wali ku tiirsan caawinta iyo taageerada dhaqaale ee waalidkeed. Runtii waan necbahay taas, waxaanan rabaa inaan isku dayo inaan raadsado waddo aan kaligey ku qaadan karo.