Nicholas (Cudurka Sickle cell)

Nicholas waxaa laga helay cudurka sickle cell wax yar ka dib markuu dhashay. Wuxuu la xanuunsanayey cilladda gacmaha-lugaha markii uu dhallaanka ahaa (“Wuu ooyay wuuna xeel-dheeraaday xanuun badan oo ka jira gacmihiisa iyo cagihiisa,” ayay xusuusataa hooyadiis, Bridget) oo waxaa la soo saaray xameetida iyo beeryarada isagoo jira 5. Penicillin, hydroxyurea iyo dawooyinka kale waxay ka caawiyeen isaga iyo qoyskiisaba inay maareeyaan cudurka iyo dhibaatooyinka xanuunka daran ee ka dhalan kara isbitaalka. Hada waa 15 jir waana arday sharaf ku leh dugsiga, Nicholas wuxuu ku riyaaqayaa "wadashaqeyn," dhageysiga muusikada, dheelida cayaaraha fiidiyowga, legdanka iyo barashada jujitsu reer Brazil.

Nicholas wuxuu kaqeyb qaatay tijaabadiisii ​​caafimaad ee ugu horreysay qiyaastii seddex sano kahor. Waxay eegtay xiriirka ka dhexeeya jimicsiga iyo cudurka sickle cell.

"Mid ka mid ah dhakhaatiirta cilmiga dhiigga ee isbitaalka waxaan u tagaynaa inaan ogaanno in Nicholas uu yahay bukaanka unugga sickle cell firfircoon," ayay tiri Bridget. “Isboortiga ayuu ku jiraa, hydroxyurea-na kuma jiro isbitaalka sidii uu ahaan jiray. Markaa waxay na weydiisteen inaan daraasad sameyn doonno si loola socdo neefsigiisa. Waxaan weydiiyay, ma jiraan wax diidmo ah oo ku jiray? Tan kaliya ee taban waxay ahayd inuu neefsanayo, waad ogtahay. Marka waxaan weydiiyay Nicholas inay caadi tahay wuxuuna igu yidhi haa. Waana ka qayb galnay. Wax kasta oo ka caawin kara inay wax badan ka bartaan cudurka, dhammaanteen waan u wada jirnaa. ”

In kasta oo daraasadda aan loola jeedin in si dhakhso leh loo hagaajiyo caafimaadka kaqeybgalayaasha, haddana hooyada iyo wiilkeeduba waxay ku faraxsanaayeen kaqeybgalkooda iyo fursadda ay ku caawinayaan horumarinta aqoonta sayniska ee cudurka.

"Kaqeyb qaadashada daraasadaha, waxaan u maleynayaa inay ka caawineyso dhakhaatiirta inay wax badan ka ogaadaan cudurka iyo, waad ogtahay, inaad la soo baxdo dawo badan oo kaliya aad caawiso qof kasta oo qaba," ayuu yiri Nicholas. "Marka qoysaskooda iyo iyaga ma noqon doonaan, waad ogtahay, in ay ku jiraan dhibaato xanuun ama isbitaalka intabadan."

Ka dib waayo-aragnimada wanaagsan ee qoyska ee daraasadda, 2010 Nicholas wuxuu kaqeyb qaatay tijaabo caafimaad oo labaad. Midkani wuxuu bartay shaqada sanbabada ee dhalinyarada qaba cudurka sickle cell.

"Wuxuu ku socday baaskiil taagan oo kormeerayaashu ay ku xiran yihiin," ayay tiri Bridget. Waxayna doonayeen inuu si dhakhso leh ku socdo kadibna gaabis sameeyo. Oo dhaqso u soco markale. Oo ku neefso tuubo. Ka dibna waxay soo jiideen dhiiggiisa si loo baaro. Ma jirin wax horumar ah oo ku saabsan caafimaadkiisa, waxay ahayd oo kaliya in la arko sida qofka qaba sickle cell uu u firfircoon yahay, waad ogtahay, sida shaqada sambabka u ahayd. ”

Si la mid ah tijaabadii ugu horreysay, faa'iidada kaqeybgalka ma ahan Nicholas shaqsi ahaan laakiin waxay ka caawineysaa dhakhaatiirta iyo cilmi baarayaashu inay wax badan ka bartaan cudurka sickle cell.

Nicholas wuxuu yidhi, “Waxaan rajaynayaa in dhakhaatiirtu ogaadaan inta ay awoodaan ee ku saabsan sickle cell, maxaa yeelay waxay kaliya ka caawinaysaa bukaanleyda sickle cell iyo qoysaskooda, waad ogtahay, inaadan ku sii jiri doonin isbitaalka inta badan. Awood u yeelashada waxa ay qabanayaan in ka badan, nolol caadi ah oo ay ku wataan jadwaladooda caadiga ah halkii ay ka qaadan lahaayeen waqti fasax ah oo ay ku aadaan isbitaalka iyo, waad ogtahay, in loo maro geedi socodkaas oo dhan ee xanuunka, waxyaabo la mid ah. ”

Bridget iyo Nicholas waxay u furan yihiin inay kaqeybqaataan tijaabooyin caafimaad oo dheeri ah iyagoo tixgelinaya waxa ay kuqanacsan yihiin qoys ahaan.

"Waxaan u maleynayaa in dadka kale ay tahay inay sameeyaan [kaqeybqaadashada cilmi baarista kiliinikada] ilaa iyo inta aysan dareemin inaysan jirin wax natiijo xun ah," ayay tiri. “Waxaan ula jeedaa, maxaa diidaya? Hadday ka caawinayso sidii aqoonyahannada cilmiga dhiigga looga dhaadhicin lahaa unugyada jirada si ka duwan sidii hore, aniguba waan u ahay. Waxaan nahay oo dhan, waayo, Waxaan dooneynaa inay ogaadaan inta ay ka ogaan karaan sickle cell. ”

Lagu soosaaray ogolaansho ka timid. NIH ma aqbasho ama ku talin mayso wax soo saar, adeeg, ama macluumaad lagu sharaxay ama ay ku bixiso halkan Healthline. Boggii ugu dambeeyay ee dib loo eegay Oktoobar 20, 2017.