Qiimaha Nolosha ee Cudurka Nabarrada Caloosha: Sheekada Nyannah

Qanacsan

• Raadinta cudurka
• Tijaabooyinka iyo khaladaadka daaweynta
• Bixinta kharashyada daryeelka
• U diyaar garowga mustaqbalka

In kabadan hal sano, Nyannah Jeffries ayaa wali bixinaysa biilkii ugu horeeyey ee cisbitaalka ee ay heshay iyada oo ku guda jirta baadi goobkeeda si ay u ogaato waxa sababay astaamaha xanuunka caloosha ee xanuunka badan ee ay la kulantay.

Nyannah waxay booqatay waaxdeeda gurmadka deg-degga bishii Oktoobar 2017 kadib markay dareentay dhiig ku jira saxaradeeda. Ma aysan lahayn caymis caafimaad waqtigaas, sidaa darteed booqashada isbitaalku waxay ahayd mid qiimo leh.

"Marka hore waxaan aaday qolka gurmadka, waxayna dhaheen waxba ma arkin," ayay u sheegtay Healthline, "laakiin waxaan la mid ahaa," Maya, dhiig ayaa iga dhimanaya, waana ogahay inay wax socdaan. "

Isbitaalka ayaa dhowr tijaabo ka qaaday Nyannah, laakiin ma uusan gaarin ogaanshaha cudurka. Waa la fasaxay iyada oo aan la helin wax daawo ah, talo soo jeedinta ah in la helo dhakhtar caloosha ku jira (GI), iyo biil ku dhow $ 5,000.

Ma ahayn ilaa bilooyin kadib in Nyannah laga helay ulcerative colitis (UC), oo ah nooc ka mid ah cudur caloosha ku dhaca oo sababa caabuq iyo nabarro ku soo kordha xuubka hoose ee xiidmaha waaweyn (xiidanka).

Raadinta cudurka

Nyannah waxay markii ugu horaysay yeelatay calaamadaha cudurka UC markay ahayd 20 jir. Waxay la noolayd hooyadeed iyo ayeeyadeed waxayna lashaqeysay waqti dhiman sida isku xiraha iibka ee Clinique.

Bishii Nofeembar 2017, bishii ka dib booqashadeedii waaxda gurmadka, waxay ka gudubtay waqti dhiman oo waxay u gudubtay boos joogto ah shaqadeeda.

Kala-guurka ayaa u oggolaatay iyada inay u-qalanto qorshe caymis caafimaad oo loo-shaqeeye u ololeeyo.

"Shaqadayda, waxaan ahaa waqti dhiman, waxayna iga dhigayeen waqti buuxa," ayay dib uxasuustay, "laakiin waxaan uga baahday inay dadajiyaan howsha si aan u helo caymis."

Markey caymis gashay, Nyannah waxay booqasho ugu tagtay dhakhtarkooda daryeelka aasaasiga ah (PCP). Dhaqtarku wuxuu ka shakiyay in Nyannah laga yaabo inay yeelato dulqaad la'aan gluten wuxuuna amray baaritaano dhiig si loo hubiyo cudurka Celiac. Markii ay tijaabooyinkaasi soo noqdeen taban, waxay Nyannah u gudbisay GI si loogu sameeyo baaritaan dheeri ah.

GI-du waxay samaysay endoscopy si loo baaro dahaadhka gudaha ee marinka GI ee Nyannah. Tani waxay keentay in lagu ogaado cudurka 'UC'.

Tijaabooyinka iyo khaladaadka daaweynta

Dadka qaba UC badanaa waxay la kulmaan waqtiyo cafis, marka astaamahoodu baaba'aan.Laakiin muddooyinkaas waxaa raaci kara kacsanaanta dhaqdhaqaaqa cudurka marka ay calaamaduhu soo noqdaan. Ujeedada daaweyntu waa in la gaaro oo la ilaaliyo cafiska illaa iyo inta suurtogalka ah.

Si looga caawiyo yareynta astaamaheeda oo ay keento ka-dhaafitaan, dhakhtarka Nyannah wuxuu u qoray daawo afka ah oo loo yaqaan Lialda (mesalamine) iyo qiyaaso dhejisyo ah oo loo yaqaan 'steroid prednisone'.

"Waxay dhadhamin laheyd qiyaasta daawada loo yaqaan 'prednisone', iyadoo kuxiran sida astaamaheyga ay dareemayaan iyo inta dhiig ee iga dhimanaya," Nyannah ayaa sharaxday.

"Marka, haddii wax badan iga lumi lahaa, waxay ku haysay 50 [milligram], ka dibna mar aan bilaabay inaan xoogaa fiicnaado, waxaan hoos ugu dhigi doonnaa sida 45, ka dibna 40, ka dibna 35," ayay sii raacisay, "Laakiin mararka qaarkood markii aan sii yaraado, ee aan jeclaado 20 ama 10, ka dib ayaan dhiig-bax dib u bilaabayaa, markaas ayay dib u soo kabanaysaa."

Markii ay qaadanaysay qiyaaso badan oo ah dawada loo yaqaan 'prednisone', waxay yeelatay waxyeelo la dareemi karo, oo ay ka mid yihiin daamanka oo adkaada, dibbiro, iyo timo lumis. Waxay lumisay miisaan waxayna la daalaa dhacaysay daal.

Laakiin dhowr bilood, ugu yaraan, isku darka Lialda iyo prednisone waxay umuuqdeen inay ilaalinayaan astaamaheeda GI.

Xilligaas ka-noqoshada ma uusan sii socon muddo dheer, in kastoo. Bishii Meey 2018, Nyannah waxay u safartay North Carolina tababar la xiriira shaqada. Markii ay ku soo noqotay guriga, astaamaheedii waxay la soo noqdeen aargudasho.

“Ma aqaano inay sabab u tahay aniga oo socdaal ah iyo culeyska taas ama waxaas, laakiin ka dib markii aan ka soo noqday halkaas, waxaa igu dhacay fowdo aad u xun. Waxay u egtahay in dawada aan qaadanayay midkoodna uusan shaqeynin.

Nyannah waxay ahayd inay qaadato laba toddobaad oo shaqo ah si ay u soo kabato, iyadoo adeegsaneysa maalmaha fasaxa ee ay lacagta bixiso.

GI-keeda ayaa ka qaaday Lialda waxayna u qortay irbad ah adalimumab (Humira), oo ah daawo bayoolaji ah oo ka caawin karta yareynta caabuqa xiidanka.

Wax dhibaato ah kama aysan soo saarin Humira, laakiin waxay u aragtay inay adag tahay inay barato sida is-duriinka daawada. Tilmaanta kalkaalisada daryeelka guriga ayaa caawisay - laakiin kaliya hal dhibic.

"Waa inaan is-duraa usbuuc kasta, oo markii ugu horreysay markii ay haweeneyda caafimaadka gurigu timaaddo, waxaan la mid ahaa pro," ayay tiri. Kaliya waxaan is duraayay naftayda. Waxaan la mid ahaa, 'Oh, tani ma aha mid aad u xun.' Laakiin waan ogahay goorta aysan halkaas joogin, sida waqtigu u sii socdo, mararka qaarkood waxaad yeelan kartaa maalin xun ama maalin qallafsan oo aad uun ku daasho oo aad tahay sida, 'Oh, goykeyga, waxaan ahay nooc ka baqaya inaan is duroo.'

"Tan iyo markii aan sidan oo kale u sameeyay 20 jeer, waan ogahay waxa tani dareemi doonto," ayay sii raacisay, "laakiin weli waad yara qabowsan tahay. Taasi waa waxa kaliya. Waxaan la mid ahay, ‘Hagaag, kaliya inaan is dejiyo, isdejiyo, oo aan qaato daawadaada.’ Sababtoo ah waa inaad ka fikirtaa, aakhirka, tani way i caawin doontaa. ”

Bixinta kharashyada daryeelka

Humira waa qaali. Marka loo eego maqaal ku yaal New York Times, celceliska qiimaha sanadlaha ah ee dib-u-dhaca ayaa ka kordhay $ 19,000 bukaankiiba sanadkii 2012 illaa in ka badan $ 38,000 bukaankiiba 2018.

Laakiin Nyannah, daroogada waxaa qayb ka ah qorshaheeda caymiska caafimaadka. Waxay sidoo kale ku qoran tahay barnaamijka soo-celinta soo-saaraha, kaas oo hoos u dhigay qiimaha. Iyadu maahan inay wax ka bixiso jeebkeeda dawada tan iyo markii ay ku dhufatay caymiskeeda laga jari karo $ 2500.

Iyada oo ay sidaa tahay, haddana waxay wali wajahaysaa kharashyo badan oo jeebkeeda ka mid ah oo ay ku maamusho UC-keeda, oo ay ka mid yihiin:

• $ 400 bishiiba khidmadaha caymiska
• $ 25 bishiiba loogu talagalay kaabisyada probiotic
• $ 12 bishiiba wixii fiitamiin D ah
• $ 50 doolar oo faleebo ah markay ubaahantahay

Waxay bixisaa $ 50 booqasho kasta si ay u aragto GI-ga, $ 80 booqasho kasta oo ay ku aragto dhakhtarka dhiigga, iyo $ 12 baaritaan dhiig kasta oo ay dalbadaan.

Waxay sidoo kale bixisaa $ 10 booqasho kasta si ay u aragto la-taliyaha caafimaadka maskaxda, oo ka caawiya sidii ay ula qabsan lahayd saameynta UC ay ku yeelatay nolosheeda iyo dareenka nafteeda.

Nyannah waa inay isbedel ku sameysaa cuntadeeda, sidoo kale. Si astaamaheeda loo xakameeyo, waa inay cuntaa wax soo saar cusub iyo cunto ka baaraandegsan sidii ay u isticmaali jirtay. Taasi waxay kordhisay biilkeeda raashinka, iyo sidoo kale waqtiga ay ku bixiso diyaarinta cuntada.

Inta udhaxeysa kharashyada maareynta xaaladdeeda iyo daboolida qarashka nolol maalmeedka, Nyannah waa inay miisaaniyad usbuuc walba si taxaddar leh u qorsheysaa.

"Waxaan ahay nooc walaac badan markay mushahar bixiso maxaa yeelay waxaan jeclahay," Wax badan baan qabtaa, "ayay tiri.

“Marka, markaan lacag helo, runti waan isku dayaa oo falanqeeyaa,” ayay sii raacisay. “Waxaan la mid ahay, OK, kaliya waxaan sameyn karaa laga yaabee $ 10 dhanka dhiiga maanta iyo $ 10 dhanka aasaasiga ah. Laakiin marwalba waxaan iskudayaa oo aan lacag siiyaa dhakhaatiirta aan u arko si joogto ah, iyo biilasha iga weyn, waan dib u dhigi karaa ilaa jeegareynta xigta ama waxaan isku dayaa oo aan qorshe la sameeyaa. ”

Waxay ka baratay dariiqa adag ee ah inay muhiim tahay in mudnaanta la siiyo biilasha dhakhaatiirta oo ay ku tiirsan tahay daryeel joogto ah. Markii ay ka daahday bixinta mid ka mid ah biilashooda, GI-keedu wuxuu u tuuray bukaan ahaan. Waxay ahayd inay raadiso mid kale oo la wareega dawaynteeda.

Nofeembar, isbitaalku wuxuu bilaabay inuu qurxiyo mushaharkeeda si uu uga bixiyo deynta booqashadeedii ugu horreysay ee degdegga ahayd Oktoobar 2017.

"Way i soo wici jireen iyagoo leh, 'Waxaad u baahan tahay inaad tan bixiso, waxaad u baahan tahay inaad taas bixiso,' oo dagaal badan. Aniguna waxaan ahaa sidii, ‘Waan ogahay, laakiin waxaan hayaa dhammaan biilashaas kale. Ma awoodo. Maanta maahan. ’Taasi waxay, markeeda, iga dhigeysaa inaan walwalsanahay, markaa markaa waa uun saameyn domino.”

Sida dad badan oo qaba UC, Nyannah waxay ogaatay in culeyska fekerka uu kicin karo astaamaha kana sii darayo.

U diyaar garowga mustaqbalka

Wakiilka Nyannah ee shaqaalaha (HR) iyo maareeyaha shaqada ayaa fahansanaa baahiyaheeda caafimaad.

"Maamulahayga counter-ka ee Clinique, aad ayey u taageertaa," ayay tiri. Waxay ii keeni jirtay Gatorade, maxaa yeelay waxaan lumiyaa koronto, markastana hubi inaan cuno. Waxay u egtahay, ‘Nyannah, waxaad u baahan tahay inaad nasasho gasho. Waxaad u baahan tahay inaad wax cuntid. ’”

"Kadibna, sidaan idhi, HR-ga, runti way macaan tahay," ayay sii raacisay. Waxay had iyo jeer hubisaa haddii aan u baahanahay fasax, iyadu si jadwal ah ayay iila jaan qaadi doontaa. Hadana haddii aan haysto ballamaha dhakhtarka, marwalba waan u tagaa iyada ka hor intaanay jadwalka samayn, markaa markaa waxay awood u leedahay inay isku dubbarido oo ay hagaajiso wax kasta oo ay u baahan tahay si aan ballantaas ugu tago.

Laakiin markii ay Nyannah dareento inay aad u jiran tahay oo aysan shaqeyn karin, waa inay qaadataa fasax aan mushahar lahayn.

Taasi waxay ka dhigeysaa il-duuf la ogaan karo oo ku jira jeega mushaharkeeda, taasoo saameyn ku yeelata dakhligeeda illaa heer aysan si fudud u awoodi karin. Si looga caawiyo nolol maalmeedkeeda, waxay bilowday inay raadiso shaqo cusub oo mushaharkeedu sarreeyo. Joogtaynta caynsanaanta caymiska caafimaadka ayaa ah mudnaanta koowaad ee shaqo raadinta.

Kahor intaysan codsan jago, waxay hubineysaa bogga shirkadda si ay wax uga ogaato waxtarrada shaqaalaheeda. Waxay sidoo kale la xiriirtaa xiriirkeeda Humira tan iyo markii isbeddelka shaqaalaheeda ama caymiska caafimaadka ay saameyn ku yeelan karto u-qalmitaankeeda barnaamijka soo-celinta soo-saaraha.

"Waa inaan la hadlaa safiirkeyga Humira," ayay sharraxday, "maxaa yeelay waxay la mid tahay," Weli waxaad dooneysaa inaad hubiso inaad awoodid inaad hesho daawadaada oo aad daboosho. ”

Shaqo cusub, waxay rajeyneysaa inay kasbato lacag ku filan oo aan kaliya ku bixin doonin biilashooda caafimaad laakiin sidoo kale ay maal gasho kamarad iyo aaladaha iyo tababarada ay u baahan tahay si ay u dhisto xirfad ahaan farshaxan qurxiyo.

“Waxaan hayaa dhammaan biilalkaas, ka dibna weli waa inaan gaas saaraa gaarigeyga si aan shaqada uga tago ama uga soo noqdo, weli waa inaan iibsadaa raashinka, sidaa darteed dhab ahaantii mar dambe naftayda waxba uma iibsano. Marka taasi waa sababta aan isku dayayo inaan raadsado shaqo cusub, kaliya si aan u helo xoogaa lacag dheeraad ah si aan u helo waxyaabo aan u baahanahay. ”

Waxay sidoo kale dooneysaa inay meel dhigto xoogaa keyd ah si ay uga caawiso daboolida kharashaadka daryeelka caafimaad ee ay u baahan karto mustaqbalka. Markaad leedahay xaalad caafimaad oo daba-dheer, waxaa muhiim ah inaad qorsheysatid biilal caafimaad oo lama filaan ah.

"Waa inaad tixgelisaa biilashaas - waana ay soo baxaan," ayay sharraxday.

"Waxaan dhihi lahaa inaan isku dayo oo aan kuu diyaariyo taas, sida, marwalba iskuday oo meel dhig, maxaa yeelay marna ma ogaan kartid."