Cudurka Fibrosiska iyo Uurka

Qanacsan

• Saamaynta uurka
• Tijaabinta xilliga uurka
• Tilmaamaha qaab nololeedka
• Cun midig
• Jimicsi
• Tilmaamo kale si loo hubiyo uur caafimaad qaba
• Daawooyinka laga fogaado inta aad uurka leedahay
• Talooyin ku saabsan uur qaadista cystic fibrosis
• Qaadid

Markaad qabtid cystic fibrosis, weli waa suurtogal inaad uur yeelato oo aad ubad u sidato muddada. Si kastaba ha noqotee, waxaad u baahan doontaa in si dhow laguula socdo sagaalkan bilood si loo hubiyo in labadiinuba iyo idinka yarba caafimaad qabtaan.

Si aad naftaada u siiso fursadda ugu wanaagsan ee lagu gaari karo uur guuleysta, u tag dhakhtarka dhalmada ee halista badan ka hor intaadan isku deyin inaad uur yeelatid.

Khabiirkani wuxuu:

• qiimee caafimaadkaaga
• go'aanso inaad uur leedahay iyo in kale
• uurka kugu hagi doona

Waxaad sidoo kale si dhow ula shaqeyn doontaa dhakhtarka sambabada ee daweeya cystic fibrosis intaad uurka leedahay.

Waa kuwan horudhaca ah waxa laga filayo markaad bilowdo qorsheynta qoyska.

Saamaynta uurka

Xilliga uurka, astaamaha cystic fibrosis ayaa kasii dari kara. Ilmaha koraya ayaa cadaadis saari kara sambabadaada oo neefta ayay ku adkeyn kartaa. Calool fadhiga ayaa sidoo kale ku badan dumarka qaba cystic fibrosis.

Dhibaatooyinka kale ee uurka ee cystic fibrosis waxaa ka mid ah:

• Dhalasho degdeg ah Tani waa marka ilmahaagu dhasho kahor usbuuca 37aad ee uurka. Ilmaha goor hore dhasha waxay halis ugu jiraan dhibaatooyin sida neefsashada oo dhib ah iyo infekshannada.
• Sonkorowga uurka. Tani waa marka hooyadu leedahay sonkorta dhiigga oo sareeya inta ay uurka leedahay. Sonkorowgu wuxuu dhaawici karaa xubnaha sida kilyaha iyo indhaha. Waxay sidoo kale ku keeni kartaa dhibaatooyin ilmaha soo koraya.
• Dhiig kar (dhiig kar). Tani waa iska caabin kordhaysa sababtoo ah xididdada dhiigga ee adag. Marka cadaadiska dhiiggu sarreeyo inta lagu jiro uurka, waxay yareyn kartaa socodka dhiigga ee ilmahaaga, waxay yareyn kartaa koritaanka ilmahaaga, waxayna u horseedi kartaa umulis dhicis ah.
• Yaraanta nafaqada. Tani waxay ka hortegi kartaa ilmahaaga inuu ku kori ku filan ilmo galeenka.

Tijaabinta xilliga uurka

Waxaa jira suurtagal inaad u gudbin kartid cystic fibrosis ilmahaaga. Si ay taasi u dhacdo, lammaanahaagu sidoo kale wuxuu u baahan yahay inuu qaado hidda-wadaha aan caadiga ahayn. Lammaanahaaga ayaa heli kara dhiig ama candhuufta baaritaanka ka hor intaadan uur qaadin si loo hubiyo xaaladdiisa side.

Xilliga uurka, labadan baaritaan ee uurka waxay raadiyaan isbeddellada ku dhaca hiddo-wadaha. Waxay soo bandhigi karaan haddii ilmahaagu ay u badan tahay inuu qabo cystic fibrosis ama uu wato mid ka mid ah isbedelada hidda-socodka ee loo yaqaan inay sababaan cystic fibrosis:

• Saamaynta Chorionic villus (CVS) waxaa la sameeyaa inta u dhexeysa toddobaadyada 10aad iyo 13aad ee uurka. Dhakhtarkaagu wuxuu irbad dhuuban oo dhuuban ku galin doonaa calooshaada wuxuuna kaa qaadi doonaa qayb unug ka mid ah si loo baaro. Beddel ahaan, dhakhtarku wuxuu qaadi karaa muunad isagoo isticmaalaya tuubo khafiif ah oo la galiyay makaanka afkiisa iyo nuugid jilicsan.
• Amniocentesis waxaa la sameeyaa inta u dhexeysa toddobaadyada 15aad iyo 20aad ee uurkaaga. Dhakhtarku wuxuu irbad dhuuban oo godan ka gelinayaa calooshaada wuxuuna ka qaadayaa saamiga dheecaanka amniotic-ga agagaarka ilmahaaga. Shaybaar ayaa markaa baaraya dheecaanka cystic fibrosis.

Imtixaanadan uurka ka hor waxay ku kici karaan dhowr kun oo doolar, iyadoo kuxiran meesha aad ku qabatay. Qorshayaasha caymiska caafimaadka badankood waxay dabooli doonaan kharashka haweenka da'doodu ka weyn tahay 35 sano iyo dumarka halista u leh.

Markaad ogaato inuu ilmahaagu qabo cystic fibrosis, waxaad go'aan ka gaari kartaa mustaqbalka uurkaaga.

Tilmaamaha qaab nololeedka

In yar oo ka mid ah qorsheyn iyo daryeel dheeraad ah inta aad uurka leedahay ayaa kaa caawin doona inaad hubiso natiijada ugu wanaagsan ee suurtogalka ah ee labadiinaba adiga iyo ilmahaagaba. Waa kuwan waxyaabo yar oo aad sameyn karto.

Cun midig

Cystic fibrosis ayaa adkeeya helitaanka nafaqada saxda ah inta lagu jiro uurka. Markaad wax cunayso laba, waxaa xitaa muhiim ah inaad hesho kalooriyo iyo nafaqooyin kugu filan.

Dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa inaad uurkaaga ku bilowdo qiyaasta culeyska jirka (BMI) ugu yaraan 22. Haddii BMI-gaagu ka hooseeyo intaas, waxaa laga yaabaa inaad u baahato inaad kordhiso kaloriintaada intaadan uur yeelan.

Markaad uur yeelato, waxaad u baahan doontaa 300 oo kaloori oo dheeraad ah maalin kasta. Haddii aadan tiradaas ku gaari karin cuntada kaligeed, cab nafaqada nafaqada leh.

Mararka qaar xanuun daran oo subax ama cystic fibrosis ayaa kaa hor istaagi kara inaad hesho kalooriyaal kugu filan oo aad kula kulanto baahiyaha ilmahaaga. Xaaladdan oo kale, dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa inaad nafaqada u siiso faleebada. Tan waxaa lagu magacaabaa nafaqada waalidnimada.

Waa kuwan talooyin nafaqo oo kale oo aad raacdo inta aad uurka leedahay:

• Cab biyo fara badan, cun khudrad badan iyo khudaar, kuna dar faybar cuntadaada si aad uga hortagto calool istaagga.
• Hubso inaad hesho folic acid, bir, iyo fitamiin D. kugu filan nafaqooyinkan ayaa muhiim u ah koritaanka ilmahaaga. Mararka qaarkood dadka qaba cystic fibrosis kuma filna iyaga.

Jimicsi

Dhaqdhaqaaqa jirka ayaa muhiim u ah inuu jirkaaga u helo qaab dhalasho isla markaana uu sanbabadaada u ahaado mid caafimaad qaba. Dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa inaad sameyso jimicsi gaar ah si aad u xoojiso murqaha kaa caawinaya inaad neefsato. Kala tasho dhaqtarkaaga marka hore in jimicsiyada aad sameyso ay adiga amaan kuu yihiin.

Sidoo kale, la tasho cunto yaqaanka intaadan bilaabin barnaamij jimicsi oo cusub. Waxaad ubaahantahay nafaqo kugu filan si aad ucaawiso baahiyahaaga kalooriga ee kordhay.

Tilmaamo kale si loo hubiyo uur caafimaad qaba

Takhtarkaaga badanaa arag. Jadwal u samee booqashooyinka dhalmada ka hor ee dhakhtarkaaga uurka leh ee halista badan, laakiin sidoo kale sii wad aragista dhakhtarka daweeya cystic fibrosis.

La soco caafimaadkaaga. Xaji xaaladaha sare sida sonkorowga iyo cudurka beerka, haddii aad leedahay. Cudurradan waxay sababi karaan dhibaatooyin uur leh haddii aadan daaweyn.

Ku sii jir daawooyinkaaga. Ilaa dhakhtarkaagu si gaar ah kuugu sheego inaad joojiso daawo inta aad uurka leedahay, si joogto ah u qaado si aad u maamusho cystic fibrosis-kaaga.

Daawooyinka laga fogaado inta aad uurka leedahay

Daawada waa qayb lagama maarmaan u ah maareynta cystic fibrosis. Warka fiicani waxa weeye, dawooyinka badankood ee daweeya xaalada waxaa loo tixgeliyaa inay badbaado u yihiin ilmahaaga.

Si kastaba ha noqotee, waxaa jira daroogo yar oo ay tahay inaad u isticmaasho taxaddar. Waxaa jira fursad yar oo ay ku kordhin karaan halista cilladaha dhalashada ama dhibaatooyinka kale ee ku jira ilmahaaga aan dhalan. Daawooyinka la daawado waxaa ka mid ah:

• antibiyootikada sida ciprofloxacin (Cipro), clarithromycin, colistin, doxycycline (Oracea, Targadox), gentamicin (Gentak), imipenem (Primaxin IV), meropenem (Merrem), metronidazole (MetroCream, Noritate), rifampin (Rifadin) (trifethozozo) Bactrim), vancomycin (Vancocin)
• daawooyinka antifungal sida fluconazole (Diflucan), ganciclovir (Zirgan), itraconazole (Sporanox), posaconazole (Noxafil), voriconazole (Vfend)
• daawooyinka fayraska ka hortaga sida acyclovir (Zovirax)
• bisphosphonates si loo xoojiyo lafaha
• dawooyinka cystic fibrosis sida ivacaftor (Kalydeco) iyo lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• ranitidine (Zantac) si loogu daaweeyo laabjeex iyo hunguriga caloosha gala
• daawooyinka lagu beero si looga hortago diidmada, sida azathioprine (Azasan), mycophenolate
• ursodiol (URSO Forte, URSO 250) si uu u milmo dhagxaanta xameetida

La hadal dhakhtarkaaga haddii aad qaadato mid ka mid ah daawooyinkan. Waxaad u baahan doontaa inaad miisaamto faa'iidooyinka iyo halista aad ku jiri karto daroogo kasta oo dhibaato u keeni kara inta aad uurka leedahay. Dhakhtarkaaga ayaa laga yaabaa inuu kuu beddelo daawo kale illaa aad ka umuliso.

Talooyin ku saabsan uur qaadista cystic fibrosis

Badanaa dumarka qaba xaaladan way uur qaadi karaan, laakiin waxay qaadan kartaa waxoogaa ka dheer sidii caadiga ahayd. Cystic fibrosis wuxuu cufaa jirka oogada oo dhan - oo ay kujirto xab ku dhaca makaanka afkiisa. Xabka ka sii adag ayaa shahwada ragga ku adkeeya inuu ku dabaalamo makaanka afkiisa ugana beero ukun.

Dhibaatooyinka nafaqada ayaa sidoo kale kaa horjoogsan kara inaad ugxansato si joogto ah. Mar kasta oo aad ugxantid, ugxansidahaagu wuxuu sii daayaa ugxanta si ay u bacrimiso. Ukun la'aan meel bil kasta, ma awoodi doontid inaad uur yeelatid sida ugu fudud.

Haddii aad isku dayday dhowr bilood inaad uur yeelato, laakiin aadan ku guuleysan, la hadal khabiir ku takhasusay bacriminta. Daawooyinka lagu kordhinayo wax soo saarka ukuntaada ama caawinta tikniyoolajiyadda taranka sida bacrinta in-vitro ayaa laga yaabaa inay hagaajiso fursadahaaga uur qaadista.

Ragga qaba cystic fibrosis waxaa ka maqan ama ku xaniban tuubada qaada manida min xiniinyaha ilaa kaadi mareenka si ay u biyo baxaan. Sababtaas awgeed, badidoodu si dabiici ah uma uuraysan karaan.

Iyaga iyo lammaanahoodu waxay u baahan doonaan IVF inay uur qaadaan. Inta lagu jiro IVF, dhakhtarku wuxuu ka saarayaa ugxanta naagta iyo shahwada ninka, wuxuu ku darayaa saxanka sheybaarka, wuxuuna uur-ku-wareejinayaa embriyaha uur-ku-jirta haweeneyda.

Kahor intaadan bilaabin IVF, la hadal dhakhtarka kaa daaweynaya cystic fibrosis. Waxaa laga yaabaa inaad hagaajiso daaweyntaada, maxaa yeelay cystic fibrosis wuxuu saameyn ku yeelan karaa nuugista hormoonnada loo baahan yahay IVF.

Qaadid

Markaad yeelato cystic fibrosis waa inaysan kaa hor istaagin inaad sameysato qoys. Uur qaadistu waxay qaadan kartaa xoogaa diyaarin dheeraad ah iyo daryeel.

Mar alla markii aad uur yeelato, si dhow ula shaqee labada dhakhtar ee uurka ku jira ee halista badan iyo dhakhtarka daweeya cystic fibrosis-kaaga. Waxaad u baahan doontaa daryeel wanaagsan inta aad uurka leedahay si loo hubiyo natiijada ugu wanaagsan ee suurtogalka ah ee labadiinaba adiga iyo ilmahaagaba.