Maalin Nolosha MS Dib U U Soo Noqosho

Qanacsan

• 5:00 subaxnimo
• 6:15 subaxnimo
• 6:17 subaxnimo
• 6:20 subaxnimo
• 6:23 subaxnimo
• 11:30 subaxnimo
• 12: 15 wakhti dambe
• 2:30 duhurnimo
• 9:30 pm
• 9:40 pm

Waxaa la iga helay inaan dib ugu soo laabto xanuunka 'sclerosis' (RRMS) 2005, da'da 28. Tan iyo markaas, waxaan la kulmay waxa ay u eg tahay ka curyaaminta min dhexda iyo indhahayga indhahayga midig iyo inaan yeesho garasho garasho aan ka duwanayn hore bilawga Alzheimers. Waxa kale oo igu dhacay isku-darka afka ilmo-galeenka iyo, ugu dambayntii, dib-u-soo-noqnoqoshada meesha aan ku curyaamiyay dhammaan dhinacyada midig ee jirkayga.

Soo-noqoshada MS-kayga dhammaantood waxay ku yeesheen noloshayda saameyn gaaban iyo mid fogba. Nasiib ayaan u yeeshay inaan waayo-aragnimo ka-cafiyo ka dib soo noqosho kasta, si kastaba ha noqotee, waxaa jira dhibaatooyin soo raaga oo joogto ah oo aan la noolaado maalin kasta. Soo laabashadaydii ugu dambaysay waxay iiga tagtay kabuubyo soo noqnoqota iyo xagxagashada dhinacayga midig, oo ay la socdaan arrimo garasho leh.

Tani waa waxa celceliska maalintii ii ekaado aniga markii aan la kulmo dib u soo noqosho MS.

5:00 subaxnimo

Waxaan jiifa sariir, nasasho la'aan iyo qabashada inta u dhaxeysa soo jeedka iyo riyada. Ma seexan xalay oo dhan in ka badan 20 ama 30 daqiiqo markiiba. Qoorteydu waa mid adag oo xanuun leh. Waxay dhahaan MS xanuun ma leh. U sheeg taas boogayga laf-dhabarka ee bararsan, adoo ku cadaadinaya saxanka titanium qoorta. Mar kasta oo aan u maleeyo in kacsanaanta MS ay gadaal iiga socdaan, kor u kacayaan, halkaas ayay mar kale ku jiraan. Midkani runtii wuu bilaabayaa inuu qabto.

Waa inaan saxaraa. Waa inaan in muddo ah. Hadday AAA kaliya soo diri laheyd gaari xamuul ah oo sariirta iga jiidaya, markaa waa laga yaabaa inaan taas daryeelo.

6:15 subaxnimo

Dhawaaqa digniinta ayaa naxdin gelinaya xaaskeyga oo hurda. Dhabarkayga ayaan joogaa maxaa yeelay taasi waa meesha kaliya ee aan ku heli karo raaxo daqiiqad ah. Maqaarku waa cuncun aan loo adkaysan karin. Waan ogahay inay tahay cilladaha neerfaha ee xumaada, laakiin ma joojin karo xoqitaanka. Weli waa inaan kaadiyaa, laakiin wali ma awoodin inaan kaco. Xaaskeygu way kacdaa, waxay ii timaadaa sariirta dhinaceeda, waxayna kor u qaaddaa kabuubtayda, lugta midig ee culus ee sariirta iyo sagxadda. Ma dhaqaaqi karo mana dareemi karo gacanta midig, marka waa inaan fiiriyaa iyada markay isku dayayso inay i jiido meel fadhida, oo ah halka aan ka lulmi karo dhanka bidix ee sida caadiga ah u shaqeeya. Waa dhib inaad lumiso dareenkaas taabashada ah. Waxaan la yaabanahay haddii aan waligay ogaan doono dareenkaas mar kale?

6:17 subaxnimo

Xaaskeyga ayaa inta iga hartay cagtayda ka jiideysaa booska fadhiga. Halkaan, waan ka dhaqaaqi karaa, laakiin waxaan ku leexanayaa lugta midigta. Taasi waxay ka dhigan tahay waan socon karaa, laakiin waxay umuuqataa jir dilis. Kuma kalsooni naftayda inaan kaadida istaago, sidaas darteed waan fadhiistaa. Aniguba waan ku yara suuxsan yahay waaxda tuubooyinka, sidaa darteed waxaan sugaayaa inaan maqlo dhaldhalaalka oo ku daadanaya biyaha suuliga. Waan dhammeeyaa, maydhayaa, oo waxaan ku dhaqaaleeyaa miiska musqusha ee dhinaca bidix si aan naftayda uga soo qaado musqusha.

6:20 subaxnimo

Khiyaamada lagu maareeyo dib u soo noqoshada MS ayaa kordhineysa waqtiga aad ku bixineyso meel kasta. Waan ogahay markaan ka baxo suuliga, inay wakhti dheer qaadan doonto ka hor intaanan dib u soo celin. Waxaan bilaabayaa biyaha qubeyska, anigoo ka fikiraya in qubays uumi sameeya ay qoorta xanuunkeedu iga yara fiicnaan doono. Waxaan kaloo go'aansaday inaan cadaydo inta ay biyuhu kululaanayaan. Dhibaatadu waxay tahay inaan afkayga si buuxda u xidhi karin dhinaca midig, markaa waa inaan ku tiirsadaa saxanka saxanka maaddaama daawada cadaygu ay afkayga ka soo dhacayso iyadoo ku socota xawaare jaban.

6:23 subaxnimo

Waxaan dhammeystirayaa cadayga waxaanan isticmaalay gacantayda bidix si aan isugu dayo in aan biyo ugu dhaansado afkayga joogtada u ah si aan u luqluqdo. Waxaan ugu baaqayaa xaaskeyga inay mar labaad iga caawiso wajiga xiga ee howlahayga subaxnimo. Waxay timaadaa musqusha waxayna iga caawisaa funaanadayda oo aan u galo qubeyska. Waxay ii soo iibsatay loofah ul iyo xoogaa maydha jirka ah, laakiin wali waxaan u baahanahay kaalmadeeda si aan nadiif ugu noqdo. Qubayska ka dib, waxay iga caawisaa sidii aan u qalali lahaa, u labisan lahaa, isla markaana aan ugu bixin lahaa qolka fadhiga waqti ku filan oo aan ku macsalaameeyo carruurta ka hor inta aysan u aadin dugsiga.

11:30 subaxnimo

Waxaan ku jiray kursigaan ilaa subaxdii. Waxaan ka shaqeeyaa guriga, laakiin aad ayaan ugu xaddidanahay marka loo eego howlaha shaqo ee aan qaban karo hadda. Ma isticmaali karo gacanta midig si aan u qoro haba yaraatee. Waxaan isku dayaa inaan ku qoro hal gacan, laakiin bidixdayda waxay umuuqataa inay ilowday wixii aan sameyn lahaa iyadoon la socon gacanta midig. Waa waali jahwareer.

12: 15 wakhti dambe

Taasi maahan dhibaatada kaliya ee shaqada. Maamulahaygu marwalba wuu wacayaa si uu iigu sheego inaan u ogolaanayo inay wax ku dhex dhacaan meelaha adag. Waxaan isku dayaa inaan naftayda ilaaliyo, laakiin isagu waa sax. Xusuusteyda muddada-gaaban ayaa i gabeysa. Dhibaatooyinka xusuusta ayaa ugu xun. Dadku way arki karaan xaddidnaanta jireed ee aan hadda leeyahay, laakiin ma ahan ceeryaanta maskaxda ee culeys igu qabta aniga garasho ahaan.

Waan gaajaysanahay, laakiin sidoo kale ma haysto dhiirigelin aan wax ku cuno ama ku cabbo. Xitaa ma xasuusan karo haddii aan quraacday maanta iyo in kale.

2:30 duhurnimo

Carruurtaydu waxay ka yimaadaan dugsiga markay dugsiga yimaadaan. Weli waxaan ku jiraa qolka fadhiga, kursigeyga, isla meeshii aan joogay markii ay saaka baxayeen. Way iga walwalsan yihiin aniga, laakiin - da'da qandaraaska ee 6 iyo 8 sano jir - ma garanayaan waxa la yiraahdo. Dhowr bilood ka hor, waxaan tababaro u ahaa kooxahooda kubbadda cagta. Hadda, waxaan ku xayiran xaalad semi-vegetative ah inta badan maalinta. Ilmahayga 6 jirka ah ayaa is koolkooliya oo ku fadhiya dhabteyda. Had iyo jeer wax badan buu leeyahay. Maanta maahan, si kastaba ha ahaatee. Waxaan si aamusnaan ah u wada daawaneynaa majaajillo wada jir ah.

9:30 pm

Kalkaalisada caafimaadka guriga ayaa timid guriga. Caafimaadka guriga runtii waa ikhtiyaarkayga kaliya ee aan ku heli karo daaweyn sababtoo ah xaalad kuma lihi inaan ka baxo guriga hada. Mar sii horeysay, waxay isku dayeen inay ii ballamiyaan maalinta berri ah, laakiin waxaan u sheegay inay muhiim tahay inaan sida ugu dhaqsiyaha badan u bilaabo daaweynta. Ahmiyadayda kaliya ayaa ah in aan sameeyo waxkasta oo aan awoodo si aan dib ugu soo cesho MS-da qafiskeeda. Ma jirto wado aan ku sugayo maalin kale.

Tani waxay noqon doontaa faleebo shan maalmood ah. Kalkaalisada ayaa dajin doonta caawa, laakiin xaaskeyga waa inay badesho bacda IV afarta maalmood ee soo socota. Tan macnaheedu waa inaan seexan doono iyadoo irbadda IV-ga ay ku dhegsan tahay xididkayga.

9:40 pm

Waxaan daawadaa irbadda oo gashay gacanta midig. Waxaan arkaa in dhiiggu bilaabmayo, laakiin waxba ma dareemi karo. Waxay igu murugo gelineysaa gudaha in gacanteyda ay culus tahay, laakiin waxaan isku dayaa inaan dhoola caddeeyo. Kalkaalisadu waxay lahadleysaa xaaskeyga waxayna kajawaabtaa su'aalaha daqiiqada ugu dambeysa kahor inta aysan macsalaameynin gurigana ka baxin. Dhadhan macdan ah ayaa afkayga la wareegaya maaddaama daawadu bilaabmayso inay ku dhex wareegto xididdada. Fayraska IV-ga ayaa sii qulqulaya inta aan fadhiisanayo kursigeyga oo aan indhaha qabanayo.

Berrito waxay noqon doontaa ku celis maanta, waxaana u baahanahay inaan ka faa'iideysto dhammaan xoogayga aan qaadi karo si aan ula dagaallamo dib u soo noqoshada MS markale berri.

Matt Cavallo waa khibrad bukaan socod ah oo loo maleeyo inuu yahay hogaamiye afhayeen u ah dhacdooyinka daryeelka caafimaadka ee Maraykanka oo dhan. Isagu sidoo kale waa qoraa wuxuuna diiwaangelinayey khibradihiisa la xiriira dhibaatooyinka jireed iyo shucuureed ee MS ilaa 2008. Waxaad kula xiriiri kartaa isaga degel, Facebook bogga, ama Twitter.