Indho La'aanta iyo Dhego La'aanta, Hal Dumar ah waxay u Jeesataa Wareejinta

Qanacsan

• Dib u eegis loogu talagalay

Markii ay soo wajahday wixii Rebecca Alexander ay soo martay, dadka intooda badan laguma eedeyn karo inay ka tanaasuleen jimicsiga. Da'da 12, Alexander wuxuu ogaaday inay indha la'aan tahay sababtoo ah cillad hidde-side naadir ah. Kadib, markay ahayd 18, waxay ka soo dhacday daaqad dabaq labaad ah, jirkeedii hore ee cayaaraha wuxuu ku koobnaa kursiga curyaanka muddo shan bilood ah. Wax yar ka dib, waxay ogaatay inay sidoo kale lumisay maqalkeeda.

Laakiin Alexander uma oggolaan in caqabadahan ay hoos u dhigaan: Markay 35 jir tahay, waa daaweeye cilmi nafsi leh oo leh laba shahaado masters, bare bare ah, iyo tartan dulqaad leh oo ku nool magaalada New York. Buugeeda cusub, Aan La Fadegin: Xusuusta Dareenka Lumay oo La Helay, Rebecca waxa ay wax ka qortaa in si geesinimo iyo niyadsami leh loola tacaalo naafonimadeeda. Halkan, waxay in badan nooga sheegeysaa sida jirdhiska uga caawiyo inay la qabsato xaqiiqadeeda maalinlaha ah iyo casharrada muhiimka ah ee qof walba ka qaadan karo waaya-aragnimadeeda.

Qaab: Maxaa kugu kalifay inaad qorto xusuus-qorkaaga?

Rebecca Alexander (RA): Luminta araggaaga iyo maqalkaaga ma aha wax iska caadi ah, laakiin waxaan u malaynayaa inay jiraan dad badan oo la xiriiri kara. Akhrinta waayo -aragnimada dadka kale ayaa aad ii caawisay habkii aan ula qabsan lahaa arrimahayga. Waxaan ahay taageere weyn oo wadaaga sheekooyinka nolosha iyo waayaha.

Qaab: Waxaad baratay inaad qabtid Usher Syndrome Type III, oo keena aragga iyo lumis maqal, markaad tahay 19. Sidee baad markii hore ula qabsatay ogaanshaha?

RA: Waqtigaas, waxaan noqday qof wax cunay. Waxaan go'aansaday inaan naftayda ka dhigo mid si quruxsan u qumman intii aan awoodo, markaa qofna ma sheegi karo inay jiraan wax iga khaldan. Waxaan doonayay inaan xakameeyo wax walba oo aan awoodo, sababtoo ah wax walba oo aanan xakameyn karin. Intii aan ka soo kabtay shilka, muruqyo badan ayaa iga baxay, sidaas darteed waxaan isticmaalay jimicsi si aan u dhiso murqahayga, laakiin ka dib waxaan bilaabay jimicsi xad-dhaaf ah oo sidii waalan intii aan ku jiray kulliyadda. Waxaan ku qaadan lahaa saacad ama laba saacadood qolka jimicsiga ee treadmill ama jaranjarada.

Qaab: Sidee ku bilawday in aad samaysato xidhiidh ka caafimaad qaba jimicsiga?

RA: Waxaan bilaabay inaan aqoonsado noocyada jimicsiga aan jeclahay. Uma baahnid inaad ka shaqayso laba ilaa saddex saacadood oo kordhinta xoojinta sare waxay samaynaysaa farqi weyn. Haddaanan ku raaxaysanayn inta aan jimicsiga samaynayo, ma sii socon doonto. Waxaan aadaa Qolka Fhitting (Istuudiyaha tababarka xoojinta sare ee NYC) ku dhawaad ​​maalin kasta. Waxaan halkaas ka qabaa qarax buuxa. Waxaan jeclahay in ay tahay jawi dhiirigelin iyo madadaalo leh. Jimicsiga aniga kaliya ma ahan wax jir ahaaneed, waa wax maskaxiyan ah. Waxa ay iga caawisaa in aan culayska saaro oo aan dib u qaato awood badan marka aan dareemo in aan itaal darnaystay.

Qaab: Maxaa kaa dhigay inaad noqoto macalin baaskiil?

RA: Waxaan noqday macallin intaan ku jiray dugsiga qalin-jabinta ee Columbia maxaa yeelay waxaan doonayay xubin-jimicsi lacag-la'aan ah-waxaan wax baray qiyaastii 11 sano. Mid ka mid ah waxyaalaha waaweyn ee ku saabsan barashada leexashada ayaa ah inaan ku socdo baaskiil aan meelna aadin, marka ma ahan inaan ka walwalo inaan ku dhaco. Mana aha inaan ka walwalo maqalka baraha, maxaa yeelay waxaan ahay macalinka. Naafanimo iyo in kale, marwalba aad ayaan u faraxsanahay, marka tani waa hab loo maro kan. Waxay kaloo iga caawisaa inaan dareemo awood. Ma jiro dareen ka fiican inaad kor u qaaddo fasalka oo aad dadka ku dhiirrigeliso inay si adag u shaqeeyaan-maaha sababtoo ah waxaad ugu qaylinaysaa inay si fiican wax u qabtaan, laakiin sababtoo ah waxaad la joogtaa isla markiiba, adiga oo xoogga saaraya sidaad u xoog badan tahay oo aad u ogaato waxaad tahay Awood u leh.

Qaab: Waa sidee aragtidaada iyo maqalkaagu maanta?

RA: Waxaan dhegtayda midig ku qabaa maqaar -gacmeed. Marka la eego aragtidayda, qofka wax arka ee caadiga ah wuxuu leeyahay 180 darajo oo ka durugsan, aniguna waxaan leeyahay 10. Ku noolaanshaha magaalo sida New York waa waalan. Waa meesha ugu fiican uguna xun qof aniga oo kale ah. Waxaa gabi ahaanba lagu heli karaa gaadiidka dadweynaha, laakiin waxaa jira dad meel walba jooga. Waxaan u isticmaalaa bakooraddayda habeenkii hadda, taas oo ahayd tallaabo weyn. Waqti badan ayaan xooga saaray sidii aan u awood badnaan lahaa sidaan noqon karo si aan u isticmaalo bakoorad habeenkii la dareemay markii hore sidaan wax u dhiibayay, laakiin hadda waxaan garwaaqsaday markaan u isticmaalo bakooraddayda inaan u socdo si dhaqso leh, kalsooni badan, iyo dadku way iga baxaan. Dhab ahaan maaha waxa ugu fiican in aad bannaanka ku soo baxdo marka aad magaalada u baxayso oo aad doob tahay, laakiin markaas waxaan raaci doonaa saaxiibadaa oo aan u hayn doonaa taageero.

Qaab: Sidee baad u ilaalinaysaa dabeecad wanaagsan?

RA: Waxaan u maleynayaa in dadku ay leeyihiin fikrad qallafsan oo ah waxa ay noloshu tahay in ay noqoto - in aan ku jirno ciyaarteena A, oo aan ku faraxsannahay wakhti kasta - taasina maaha nolosha. Noloshu waxay noqon kartaa mid adag mararka qaarkood. Waxaad dareemi kartaa hoos u dhac, taasina waa caadi. Waa inaad u ogolaataa naftaada inaad wakhtigaas haysato. Guriga waan aadayaa oo ooyi doonaa haddii ay noqoto, sababtoo ah waa inaan taas sameeyaa si aan hore ugu socdo. Laakiin arrimuhu aad bay iigu dhacaan, sida ku -dhaca wax ama qof, in haddii aan mar walba joojiyo oo aan ku dul ooyo, waligay waxba ma qaban doono. Kaliya waa inaad ku sii wadataa xamuulka.

Qaab: Farriin noocee ah ayaad rabtaa in dadka kale kaa qaadaan Ma Fade Away?

RA: In aanad keligaa ahayn. Dhammaanteen waxaan leenahay waxyaabo aan la macaamilno. Waxaad tahay qof aad uga adkeysi badan oo ka karti badan inta aad naftaada ku siinayso ammaan. Waxaana u malaynayaa wax walba in ka badan, waxaa muhiim ah in hadda la noolaado. Haddii aan ka fikiro xaqiiqada ah inaan dhego la'aan doono oo aan indha la'aan doono, maxaan rabaa inaan gurigayga uga baxo? Waa fikir xad dhaaf ah. Waxaan u baahanahay inaan nolosha u qaadno waxa ay hadda tahay oo aan ku dadaalno waqtiga ugu fiican.

Si aad wax badan uga ogaato Rebecca Alexander, fadlan booqo shabakadeeda

Dib u eegis loogu talagalay