Cunugeygu Wuxuu Leeyahay Muruqyada Lafdhabarta Spinal: Sidee Noloshoodu Noqon Doontaa?

Qanacsan

• Guudmarka
• Barashada nooca SMA ee ilmahaaga
• Nooca 1 (Cudurka Werdnig-Hoffman)
• Nooca 2 (dhexdhexaad SMA)
• Nooca 3 (cudurka Kugelberg-Welander)
• Noocyada kale
• Meel ku wareejinta
• Daaweynta
• Maareynta dhibaatooyinka
• Neefsashada
• Cudurka 'Scoliosis'
• Iskuulka
• Jimicsi iyo isboorti
• Shaqada iyo daaweynta jirka
• Cuntada
• Cimriga
• Qeybta hoose

Guudmarka

Barbaarinta ilmo naafo ah waxay noqon kartaa caqabad.

Xinjirowga muruqyada laf-dhabarka (SMA), xaalad hidda-socod, waxay saameyn ku yeelan kartaa dhammaan dhinacyada nolosha ilmahaaga maalin kasta. Cunugaaga kaliya maahan waqti adag inuu ku wareego, laakiin sidoo kale wuxuu halis ugu jiraa dhibaatooyin.

La socodsiinta xaaladda ayaa muhiim ah in la siiyo ilmahaaga waxa uu u baahan yahay si uu ugu noolaado nolol qanacsan oo caafimaad leh.

Barashada nooca SMA ee ilmahaaga

Si aad u fahamto sida SMA ay u saameyn doonto nolosha ilmahaaga, waxaad marka hore u baahan tahay inaad wax ka ogaato nooca SMA ee gaarka ah.

Seddex nooc oo waaweyn oo ah SMA ayaa soo baxa inta lagu jiro caruurnimada. Guud ahaan, goorta hore ee ilmahaagu yeesho calaamadaha, ayaa ka sii daraya xaaladooda.

Nooca 1 (Cudurka Werdnig-Hoffman)

Nooca 1 SMA, ama cudurka Werdnig-Hoffman, ayaa badanaa lagu ogaadaa lixda bilood ee ugu horreysa nolosha. Waa tan ugu caansan, uguna daran, nooca SMA.

SMA waxaa sababa yaraanta jiritaanka borotiinka mootada neerfaha (SMN). Dadka qaba SMA way is beddeleen ama la waayey SMN1 hiddo iyo heerar hoose SMN2 hiddo-wadaha. Kuwa laga helay nooca 1 SMA caadi ahaan waxay leeyihiin laba keliya SMN2 hiddo-wadaha.

Carruur badan oo qaba nooca 1 SMA waxay noolaan doonaan dhowr sano oo keliya sababo la xiriira dhibaatooyinka neefsashada. Si kastaba ha noqotee, aragtiyaha ayaa soo hagaagaya sababtoo ah horumarka daaweynta caafimaadka.

Nooca 2 (dhexdhexaad SMA)

Nooca 2 SMA, ama SMA dhexdhexaadka ah, badanaa waxaa lagu ogaadaa inta udhaxeysa 7 iyo 18 bilood. Dadka qaba nooca 2 SMA caadi ahaan waxay leeyihiin saddex ama in ka badan SMN2 hiddo-wadaha.

Carruurta leh nooca 2 SMA ma awoodi doonaan inay iskooda u istaagaan oo waxay ku yeelan doonaan daciif muruqyada gacmaha iyo lugaha. Waxay sidoo kale daciifin karaan muruqyada neefsashada.

Nooca 3 (cudurka Kugelberg-Welander)

Nooca 3 SMA, ama cudurka Kugelberg-Welander, badanaa waxaa lagu ogaadaa da'da 3 laakiin mararka qaarkood waxay u muuqan kartaa nolosha dambe. Dadka qaba nooca 3 SMA caadi ahaan waxay leeyihiin afar ilaa sideed SMN2 hiddo-wadaha.

Nooca 3 SMA wuu ka dhib yar yahay noocyada 1 iyo 2. Canuggaaga waxaa laga yaabaa inuu dhib kala kulmo istaagga, isu dheelitirka, isticmaalka jaranjarooyinka, ama orodka. Waxay sidoo kale waayi karaan awooddii ay ku socon lahaayeen nolosha dambe.

Noocyada kale

In kasta oo ay dhif tahay, waxaa jira noocyo kale oo badan oo SMA ah oo carruurta ku dhaca. Nooca noocan oo kale ah ayaa ah muruq-xanuun muruqyada laf-dhabarka oo leh neef-qabasho (SMARD). Baadhista dhallaanka, SMARD waxay u horseedi kartaa dhibaatooyin neefsasho oo daran.

Meel ku wareejinta

Dadka qaba SMA waxaa laga yaabaa inaysan awoodin inay socdaan ama iskooda u istaagaan, ama waxaa laga yaabaa inay lumiyaan awooddooda ay ku sameyn karaan nolosha dambe.

Carruurta leh nooca 2 SMA waa inay isticmaalaan kursi curyaan si ay u wareegaan. Carruurta leh nooca 3 SMA waxaa laga yaabaa inay si fiican ugu socon karaan qaan-gaarnimada.

Waxaa jira aalado badan oo ka caawiya carruurta yar yar ee muruqyada daciifka ah inay istaagaan oo ay wareegaan, sida kursi curyaamiinta ku shaqeeya ama gacanta lagu qaato. Qoysaska qaar xitaa waxay u qorsheeyaan ilmahooda kuraasta curyaamiinta.

Daaweynta

Waxaa jira laba daaweyn dawooyin ah oo hadda loo heli karo dadka qaba SMA.

Nusinersen (Spinraza) waxaa ansixiyay Maamulka Cuntada iyo Dawooyinka (FDA) si loogu isticmaalo carruurta iyo dadka waaweyn. Daawada waxaa lagu duraa dareeraha ku xeeran xudunta lafdhabarta. Waxay hagaajineysaa xakameynta madaxa iyo awoodda wax gurguurta ama socodka, iyo dhacdooyinka kale ee dhaqdhaqaaqa ee dhallaanka iyo kuwa kale ee leh noocyada qaarkood ee SMA.

Daaweynta kale ee ay ansixisay FDA waa onasemnogene abeparvovec (Zolgensma). Waxaa loogu talagalay carruurta ka yar 2 sano jir ee leh noocyada ugu badan ee SMA.

Daawada xididka la siiya, waxay ku shaqeysaa iyadoo la keenayo nuqul shaqeynaya oo ah an SMN1 hiddo-wadaha unugyada neerfaha ee bartilmaameedka cunugga. Tani waxay u horseedaa shaqeynta murqaha iyo dhaqdhaqaaqa.

Afarta qaadasho ee ugu horreysa ee Spinraza waxaa la siiyaa muddo 72 maalmood ah. Intaas ka dib, qaddarka dayactirka ee dawada waxaa la bixiyaa afartii biloodba mar. Carruurta ku jirta Zolgensma waxaa la siiyaa hal mar oo daawo ah.

La hadal dhakhtarka ilmahaaga si aad u ogaato in labada daawo midkood iyaga ku habboon yahay iyo in kale. Daaweynta kale iyo daaweynta ee laga yaabo inay ka soo qaadaan SMA waxaa ka mid ah murqaha nasashada iyo farsamada, ama caawinta, hawo-qaadashada.

Maareynta dhibaatooyinka

Laba dhibaato oo loo baahan yahay in laga feejignaado waa arrimo la xiriira neefsashada iyo qallooca laf-dhabarka.

Neefsashada

Dadka qaba SMA, muruqyada neef mareenka oo daciifa ayaa ka dhigaya mid culeys ku haya hawo inay sameyso kana soo baxdo sambabadeeda. Ilmaha qaba SMA sidoo kale wuxuu halis sare ugu jiraa inuu ku dhaco infekshannada daran ee neef-mareenka.

Daciifnimada murqaha neefsashada guud ahaan waa sababta dhimashada carruurta leh nooca 1 ama 2 SMA.

Canugaaga waxaa laga yaabaa inuu u baahdo in lala socdo ciriiriga neefsashada. Tusaale ahaan, wadnaha garaaca wadnaha ayaa loo isticmaali karaa in lagu cabbiro heerka oksijiinta ee dhiiggooda.

Dadka qaba noocyo daran SMA waxay ka faa'iideysan karaan taageerada neefsashada. Hawo-ma-qabad la'aan (NIV), oo hawada qolka gasha sambabaha iyada oo loo marayo sanqadha afka ama maaskaro, ayaa loo baahnaan karaa.

Cudurka 'Scoliosis'

Scoliosis mararka qaarkood waxay ku dhacdaa dadka qaba SMA maxaa yeelay muruqyada taageeraya lafdhabarkoodu badanaa way daciif yihiin.

Cudurka 'Scoliosis' ayaa mararka qaarkood noqon kara mid aan raaxo lahayn oo saameyn weyn ku yeelan kara dhaqdhaqaaqa. Waxaa lagu daaweeyaa iyada oo ku saleysan darnaanta laf-dhabarka laf-dhabarka iyo sidoo kale suurtagalnimada xaaladdu inay fiicnaato ama ka sii darto waqti ka dib.

Sababtoo ah weli way korayaan, carruurta yaryar waxay u baahan karaan oo keliya xarig. Dadka waaweyn ee qaba cudurka scoliosis waxay u baahan karaan daawo xanuun ama qalliin.

Iskuulka

Carruurta qaba SMA waxay leeyihiin koritaan maskaxeed iyo mid caadiya. Qaarkood xitaa waxay leeyihiin sirdoon ka sarreeya. Ku dhiirigeli ilmahaaga inuu ka qayb qaato waxqabadyo badan oo da'da ku habboon intii suurtagal ah.

Fasalku waa goob canuggaagu ku fiicnaan karo, laakiin waxay weli u baahan karaan in laga caawiyo maaraynta culeyska shaqadooda. Waxay u badan tahay inay u baahan doonaan caawimaad gaar ah xagga qorista, ranjiyeynta, iyo isticmaalka kombuyuutarka ama taleefanka.

Cadaadiska ku habboon ee la qabsiga wuxuu noqon karaa mid caqabad leh markii aad itaaldarro jireed leedahay. La-talinta iyo daaweyntu waxay door weyn ka ciyaari karaan ka caawinta cunugaaga inuu dareemo xasilooni dhanka bulshada ah.

Jimicsi iyo isboorti

Lahaanshaha naafonimo jireed macnaheedu maahan in ilmahaagu uusan ka qayb qaadan karin cayaaraha iyo waxqabadyada kale. Xaqiiqdii, dhakhtarka ilmahaagu wuxuu u badan yahay inuu ku dhiirrigeliyo inay galaan dhaqdhaqaaq jireed.

Jimicsigu wuxuu muhiim u yahay caafimaadka guud wuxuuna kor u qaadi karaa tayada nolosha.

Carruurta leh nooca 3 SMA waxay sameyn karaan howlaha ugu badan ee jirka, laakiin way daali karaan. Mahadsanid tilaabooyinka tikniyoolajiyadda curyaamiinta, carruurta leh SMA waxay ku raaxeysan karaan isboortiga ku habboon kursiga curyaamiinta, sida kubbadda cagta ama teniska.

Dhaqdhaqaaq caan ah oo loogu talagalay carruurta leh noocyada 2 iyo 3 SMA waxay ku dabaalanayaan barkad diiran.

Shaqada iyo daaweynta jirka

Booqashada dhakhtarka ku takhasusay shaqada, cunugaada wuxuu baran doonaa layliyo ka caawiya inay qabtaan howlo maalmeedka, sida labbiska.

Inta lagu jiro daaweynta jireed, cunugaada wuxuu baran karaa habab neefsasho oo kala duwan si looga caawiyo xoojinta muruqyada neefsashada Waxay sidoo kale sameyn karaan laylisyo dhaq-dhaqaaqa oo badan.

Cuntada

Nafaqo habboon ayaa muhiim u ah carruurta leh nooca 1 SMA. SMA waxay saameyn ku yeelan kartaa muruqyada loo isticmaalo nuugista, calalinta, iyo liqitaanka. Cunugaaga si fudud ayuu nafaqo daro ugu dhici karaa waxaana laga yaabaa inuu u baahdo in lagu quudiyo tuubbada gastrostomy. Kala hadal khabiir nafaqada si aad wax badan uga ogaato baahiyaha cunto ee ilmahaaga.

Cayilnaanta ayaa laga yaabaa inay walwal ku hayso carruurta qaba SMA oo ku nool wixii ka dambeeya carruurnimada hore, maadaama ay ka yar yihiin firfircoonida carruurta aan lahayn SMA. Waxaa jiray daraasado kooban illaa iyo hadda si loo soo jeediyo in cunto kasta oo gaar ah ay faa'iido u leedahay ka hortagga ama daaweynta buurnaanta dadka qaba SMA. Marka laga reebo cunitaanka wanaagsan iyo ka fogaanshaha kalooriyada aan loo baahnayn, wali ma cadda haddii cunno gaar ah oo cayiman buurnida ay caawinayso dadka qaba SMA.

Cimriga

Cimriga nololeed ee bilawga carruurnimada SMA wuu kala duwan yahay.

Carruurta badankood ee qaba nooca 1 SMA waxay noolaan doonaan oo keliya dhawr sano. Si kastaba ha noqotee, dadka lagu daweeyay daroogooyinka cusub ee SMA waxay arkeen horumarin rajo leh oo ku saabsan tayada noloshooda - iyo rajada nolosha.

Carruurta leh noocyada kale ee SMA waxay ku noolaan karaan muddo dheer ilaa qaan-gaadh ahaan waxayna ku noolaan karaan nolol caafimaad leh, oo qancisa.

Qeybta hoose

Ma jiraan laba qof oo qaba SMA si isku mid ah. Ogaanshaha waxa laga fili karo way adkaan kartaa.

Canugaaga wuxuu ubaahan doonaa xoogaa caawinaad ah howlaha maalinlaha ah wuxuuna ubaahanyahay daaweyn jireed.

Waa inaad noqotaa mid firfircoon maaraynta dhibaatooyinka iyo siinta ilmahaaga taageerada ay u baahan yihiin. Waa muhiim inaad sida ugu macquulsan ula socoto oo aad ula shaqeyso kooxda daryeelka caafimaadka.

Maskaxda ku hay inaadan kali aheyn. Kheyraad fara badan ayaa laga heli karaa khadka tooska ah, oo ay ku jiraan macluumaadka kooxaha taageerada iyo adeegyada.