Carruurtu waxay la nool yihiin MS, Too: Sheekada Hal Qoys

Qanacsan

• Safarka cudurka
• Bilaabidda daaweynta
• Talo ku socota qoysaska kale
• Ka helitaanka taageerada bulshada MS
• Raadinta dariiqooyin aad kudarsato madadaalo
• Sameynta xulasho nololeed caafimaad leh qoys ahaan
• In aad koox noqotaan oo aad isku dhegtaan
• Qaadashada

Qolka fadhiga qoyska ee Valdez waxaa ku yaal miis dusha laga saaray oo ay ku jiraan weelal maaddooyin gooy midab leh leh. Sameynta "slime" tani waa hiwaayadda ugu xiisaha badan ee Aaliyah. Waxay samaysaa dufcad cusub maalin kasta, iyadoo ku dareysa dhalaal iyo isku dayay midabbo kala duwan.

"Waxay u egtahay putty laakiin way fidsan tahay," Aaliyah ayaa sharaxday.

Goohu meel walba wuu gaadhaa oo wuxuu wadaa Aaliyah aabaheed, Taylor, in yar oo waalan. Qoyskii ayaa ka dhamaaday weelkii Tupperware: dhammaantood waxaa ka buuxa caato. Laakiin isagu uma sheegi doono inay joojiso. Wuxuu u maleynayaa in howsha ay noqon karto mid daaweyn ah maxaa yeelay Aaliyah waxay u sahlaysaa inay isku urursato oo ay gacmaheeda ku ciyaarto.

Markuu jiray 6 sano, Aaliyah waxaa laga helay cudurka sclerosis (MS). Hadda, waalidkeed, Carmen iyo Taylor, waxay sameeyaan wax kasta oo ay awoodaan si ay u hubiyaan in Aaliyah ay caafimaad qabayso oo ay haysato farxad, firfircooni carruurnimo. Taas waxaa ka mid ah inay Aaliyah u soo baxdo hawlo madadaalo ah ka dib daaweynteeda MS-da iyo inay u oggolaato farsamooyinkeeda farshaxanka ee jilicsan.

MS waa xaalad aan caadi ahaan la xiriirin carruurta. Inta badan dadka la nool MS waxaa laga helaa da'da 20 illaa 50, sida laga soo xigtay Ururka Qaranka ee MS. Laakiin MS wuxuu ku dhacaa carruurta inta badan intaad moodeyso. Xaqiiqdii, Cleveland Clinic waxay xustay in carruurnimada MS ay matali karto ilaa 10 boqolkiiba dhammaan kiisaska.

“Markii la ii sheegay inay qabto cudurka MS waan argagaxay. Waxaan la mid ahaa, ‘Maya, carruurtu ma helaan cudurka MS.’ Aad bay u adkayd, ”ayay Carmen u sheegtay Healthline.

Taasi waa sababta ay Carmen u sameysay Instagram Aaliyah si kor loogu qaado wacyiga ku saabsan carruurnimada MS. Koontada, waxay la wadaagaysaa sheekooyinka ku saabsan astaamaha Aaliyah, daaweynta, iyo nolol maalmeedka.

"Waxaan kaligey ahaa sanadkaan oo dhan anigoo u maleynaya inaan ahay qofka kaliya ee adduunka ku nool ee gabadh yar leh oo qaba MS," ayay tiri. "Haddii aan caawin karo waalidiinta kale, hooyooyinka kale, aad ayaan ugu faraxsanahay."

Sanadka laga soo bilaabo cudurka Aaliyah wuxuu ahaa mid ku adag Aaliyah iyo qoyskeeda. Waxay la wadaagayaan sheekadooda si ay u faafiyaan wacyiga ku saabsan xaqiiqada MS-da carruurta.

Safarka cudurka

Aaliyah astaamihiisii ​​ugu horeeyay wuxuu ahaa dawakhaad, laakiin calaamado badan ayaa u muuqday waqti kadib. Waalidkeed waxay ogaadeen inay umuuqato gariir markay subaxdii toosiyeen. Kadib, maalin un beerta dhexdeeda, Aaliyah ayaa dhacday. Carmen waxay aragtay inay jiidanayso cagteeda midig. Waxay u aadeen ballan caafimaad dhakhtarkuna wuxuu soo jeediyay in Aaliyah laga yaabo inay yeelato murgacasho yar.

Aaliyah waxay joojisay inay lugta jiido, laakiin muddo labo bilood ah, calaamado kale ayaa u muuqday. Jaranjarada ayey ku turunturootay. Carmen waxay ogaatay in Aaliyah gacmaheedu gariirayaan oo ay dhib ku tahay qorista. Macallin ayaa sharraxay daqiiqad markii Aaliyah u muuqatay jahwareer, sidii iyadoo aan garanayn meesha ay joogto. Isla maalintaas, waalidkeed waxay u kaxeeyeen dhakhtar carruurta.

Dhakhtarka Aaliyah wuxuu kugula taliyay in la baaro neerfaha - laakiin waxay qaadaneysaa ilaa hal usbuuc in la helo balan. Carmen iyo Taylor way ogolaadeen, laakiin waxay yiraahdeen haddii calaamadaha ay ka sii daraan, waxay toos u aadayaan isbitaalka.

Toddobaadkaas dhexdiisa, Aaliyah waxay bilowday inay lumiso isku dheelitirnaanteeda oo ay dhacdo, waxayna ka cabatay madax xanuun. "Maskax ahaan, iyadu ma ahayn nafteeda," ayuu Taylor dib u xusuustay. Waxay u kaxaysteen ER.

Isbitaalka, dhakhaatiirtu waxay amreen baaritaanno maadaama calaamadaha Aaliyah ay ka sii darayeen. Dhamaan tijaabooyinkeeda waxay umuuqdeen kuwa iska caadi ah, ilaa ay ka sameeyeen baaritaan buuxa oo MRI ah maskaxdeeda taasoo muujisay nabaro. Dhakhtarka neerfaha ayaa u sheegay in Aaliyah ay u badan tahay inuu qabo MS.

"Waxaan luminay degenaanshaheena," Taylor ayaa soo xasuustay. Waxay ahayd dareen la mid ah aaska. Qoyskii oo dhan baa ag maray. Waxay ahayd uun maalintii ugu xumeyd nolosheena. ”

Kadib markay Aaliyah guriga ka keeneen isbitaalka, Taylor wuxuu sheegay inay dareemeen lumis. Carmen waxay saacado qaadatay raadinta macluumaadka internetka. "Waxaan ku xannibnay niyad jab isla markiiba," ayuu Taylor u sheegay Healthline. Waxaan ku cusbeynay tan. Wax wacyigelin ah maanaan haynin. ”

Laba bilood ka dib, ka dib baaritaan kale oo MRI ah, Aaliyah ee cudurka MS ayaa la xaqiijiyay waxaana loo gudbiyay Dr. Gregory Aaen, oo ku takhasusay Xarunta Caafimaadka ee Jaamacadda Loma Linda. Wuxuu kala hadlay qoyska ikhtiyaarradooda, wuxuuna siiyay buugaag yaryar oo ku saabsan daawooyinka la heli karo.

Dr. Aaen wuxuu ku taliyay in Aaliyah ay si dhakhso leh u bilawdo daaweynta si loo yareeyo horumarka cudurka. Laakiin sidoo kale wuxuu u sheegay inay sugi karaan. Waxay ahayd suurta gal Aaliyah inuu waqti dheer qaato iyada oo aan weerar kale dhicin.

Qoyskii waxay go’aansadeen inay sugaan. Awoodda waxyeelooyinka xun waxay umuuqatay mid culus qof yar oo Aaliyah ah.

Carmen waxay baartey daaweyn dhameystiran oo laga yaabo inay ku caawiso. Dhowr bilood, Aaliyah waxay umuuqatay inay sifiican usocoto. "Rajo ayaan qabnay," ayuu yiri Taylor.

Bilaabidda daaweynta

Qiyaastii sideed bilood kadib, Aaliyah wuxuu ka cawday "inaan arko laba wax walba," qoyskiina waxay ku noqdeen cusbitaalka. Waxaa laga helay cudurka neuritis-ka ee 'optic neuritis', oo ah astaamaha MS ee dareemayaasha indhaha ku bararaan. Baadhitaan maskaxeed ayaa muujiyay nabarro cusub.

Dr. Aaen wuxuu ku booriyay qoyska inay ku bilaabaan Aaliyah daaweyn. Taylor wuxuu dib u xasuustay yididiiladii dhakhtarka ee ahayd in Aaliyah ay lahaan doonto nolol dheer oo ay hagaagto, inta ay bilaabeen la dagaalanka cudurka. "Waxaan qaadanay awoodiisa waxaanan dhahnay, 'Hagaag, waxaan ubaahanahay inaan sidan sameyno.'"

Dhakhtarku wuxuu kugula taliyay daawo u baahan Aaliyah inuu helo faleebo toddobo saacadood ah usbuuciiba hal jeer muddo afar toddobaad ah. Kahor daaweynta ugu horreysay, kalkaaliyeyaasha caafimaad waxay siiyeen Carmen iyo Taylor shaacinta halista iyo waxyeellooyinka soo raaca.

"Waxay ahayd wax aad u xun sababtoo ah dhibaatooyinka soo raaca ama waxyaabaha dhici kara," ayuu yiri Taylor. Waan ilmeynay, labadeenaba.

Taylor wuxuu sheegay in Aaliyah ay ooyaysay waqtiyada qaar inta lagu gudajiray daaweynta, laakiin Aaliyah ma xasuusto murugada. Waxay xasuusatay in waqtiyo kala duwan ay rabtay aabaheed, ama hooyadeed, ama walaasheed inay gacanta qabtaan - waana ay sameeyeen. Waxay kaloo xasuusatay inay heshay inay ku ciyaarto gurigana ay ku fuusho gaari yar qolka sugitaanka.

In kabadan hal bil kadib, Aaliyah sifiican ayey usameyneysaa. "Aad ayay u firfircoon tahay," ayuu Taylor u sheegay Healthline. Subaxdii, weli wuxuu arkaa xoogaa xishood, laakiin wuxuu ku daray "maalinta oo dhan, way fiicantahay."

Talo ku socota qoysaska kale

Iyada oo loo marayo daqiiqado adag tan iyo markii la ogaaday Aaliyah, qoyska Valdez waxay heleen habab ay ku sii xoogaystaan. "Waan ka duwanahay, waan ka soo dhownahay," ayay Carmen u sheegtay Healthline. Qoysaska la soo gudboonaaday cudurka MS, Carmen iyo Taylor waxay rajaynayaan in khibradooda iyo taladooda ay waxtar leedahay.

Ka helitaanka taageerada bulshada MS

Maaddaama carruurnimada MS ay tahay wax aan caadi ahayn, Carmen waxay u sheegtay Healthline inay adag tahay marka hore in taageero la helo. Laakiin ku lug lahaanshaha bulshada weyn ee MS ayaa caawisay. Dhawaan uun, qoysku wuxuu kaqeybqaatay Walk MS: Greater Los Angeles.

Dad badan ayaa meesha la joogey iyagoo leh jawi wanaagsan. Tamarta, jawiga oo dhami wuu fiicnaa, ”ayay tiri Carmen. Dhamaanteen waan ku raaxeysanay qoys ahaan.

Sidoo kale baraha bulshada ayaa taageero ka helay. Iyadoo loo marayo Instagram, Carmen waxay xiriir la yeelatay waalidiin kale oo haysta carruur yaryar oo qaba MS. Waxay wadaagaan macluumaadka ku saabsan daaweynta iyo sida ay carruurtoodu yihiin.

Raadinta dariiqooyin aad kudarsato madadaalo

Marka Aaliyah ay leedahay ballamo baaris ama daaweyn, waalidkeed waxay raadiyaan hab ay ugu daraan xoogaa baashaal ah maalinta. Waxaa laga yaabaa inay u soo baxaan inay wax cunaan ama ay u oggolaadaan inay doortaan toy cusub. "Waxaan marwalba isku dayeynaa inaan ka dhigno iyada madadaalo," ayay tiri Carmen.

Si loogu daro madadaalo iyo wax ku ool ah, Taylor wuxuu iibsaday gaari ay Aaliyah iyo walaalkeed oo afar sano jir ah ay wada raaci karaan. Wuu ku iibsaday socod: MS isagoo maanka ku haya, haddii ay dhacdo Aaliyah inay daasho ama wareerto, laakiin wuxuu u maleynayaa inay u isticmaali doonaan dibedda kale. Wuxuu ku xardhay hoos si uu carruurta uga ilaaliyo qorraxda.

Aaliyah sidoo kale waxay haysaa daanyeer toy ah oo cufan oo ay ka heshay Mr. Oscar Monkey, oo ah hay'ad samafal u heellan inay ka caawiso carruurta qaba MS inay isku xirmaan. Ururku wuxuu siiyaa "daanyeerada MS," sidoo kale loo yaqaan saaxiibada Oscar, ilmo kasta oo qaba MS oo codsada mid. Aaliyah waxay daanyeerkeeda u bixisay Xannaah. Waxay jeceshahay inay la dheesho oo ay quudiso tufaaxdeeda, cuntada ay ugu jeceshahay Hannah.

Sameynta xulasho nololeed caafimaad leh qoys ahaan

In kasta oo aysan jirin cunno gaar ah oo loogu talagalay MS, haddana cunidda wanaagsan iyo ku noolaanshaha qaab nololeed caafimaad leh ayaa caawin kara qof kasta oo qaba xaalad dabadheeraad ah - oo ay ku jiraan carruurta.

Qoyska Valdez, taasi waxay ka dhigan tahay in laga fogaado cuntada degdegga ah iyo in lagu daro waxyaabaha nafaqada leh ee cuntada. "Waxaan haystaa lix carruur ah dhammaantoodna waa la soo xulay, sidaa darteed waxaan ku dhex qarinayaa khudradda halkaas," ayuu yiri Carmen. Waxay iskudayeysaa inay iskudarsato khudradda sida isbinaajka cuntada, kunadareyso dhir udgoon sida sinjibiil iyo cows. Waxay sidoo kale bilaabeen cunista quinoa halkii ay bariiska ka cuni lahaayeen.

In aad koox noqotaan oo aad isku dhegtaan

Taylor iyo Carmen waxay xuseen inay leeyihiin awoodo kala duwan markay tahay maaraynta xaalada Aaliyah. Labadooduba waxay waqti la qaateen Aaliyah isbitaalka iyo ballamaha dhakhtarka, laakiin Taylor badanaa waalidka ayaa garab taagan inta lagu jiro tijaabooyinka adag. Tusaale ahaan, wuu u qalbi qaboojiyaa haddii ay ka baqeyso kahor MRI-dkeeda. Carmen, dhanka kale, waxay ku lug leedahay cilmi baarista MS, la xiriirida qoysaska kale, iyo wacyigalinta xaalada. "Si wanaagsan ayaan isugu kaalmaynaa dagaalkaan," ayuu yiri Taylor.

Xaaladda Aaliyah ayaa sidoo kale isbeddello u keentay walaalaheed. Isla markii ay ogaatay, Taylor waxay ka codsatay inay si fiican u daaweeyaan oo ay u dulqaataan. Goor dambe, khubaradu waxay qoyska kula taliyeen inay ula dhaqmaan Aaliyah sidii caadada u ahayd, si ayan ugu korin si ka badbadis badan. Qoysku wali waxay raadinayaan isbeddelada, laakiin Carmen waxay tiri guud ahaan, carruurtoodu waxay la dagaallamaan wax ka yar kuwii hore. Taylor wuxuu intaa ku daray, "Qof kastaa wuxuu ula dhaqmay si ka duwan, laakiin dhammaanteen waan la jirnaa iyada."

Qaadashada

"Waxaan rabaa kaliya in dunida ay ogaato in caruurta yar yar ay qaadaan MS," Carmen ayaa u sheegtay Healthline. Mid ka mid ah caqabadaha qoyska soo food saaray sanadkan ayaa ahaa dareenka go'doominta ee la yimid ogaanshaha Aaliyah. Laakiin ku xirnaanshaha beel weynta MS ayaa isbeddel sameysay. Carmen waxay tiri tagitaanka Walk: MS waxay ka caawisay reerka inay dareemaan kalidood. "Waxaad arkaysaa dad aad u tiro badan oo kula jira dagaalkaaga oo kale, sidaa darteed waxaad dareemeysaa xoog," ayay raacisay. "Waad aragtaa dhammaan lacagaha ay aruurinayaan, sidaa darteed waxaan rajeynayaa in maalin uun ay daawo heli doonto."

Haatan, Taylor wuxuu u sheegay Healthline, "Waxaan qaadaneynaa maalinba mar." Waxay si dhaw isha ugu hayaan caafimaadka Aaliyah, iyo caafimaadka walaalaheeda. "Waan ku faraxsanahay maalin kasta oo aan wada joogno," ayuu raaciyay Taylor.