Sidan Ayaa U Muuqataa MS

Qanacsan

• Kristen Pfiefer, 46 jir
  La ogaadey 2009
• Jackie Morris, 30 jir
  Cilad-baadhis: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 jir
  Baadhay: 2001
• Mike Menon, 34 jir
  Baadhay: 1995
• Sharon Alden, 53 jir
  Baadhay: 1996
• Jeanne Collins, 63 jir
  Baadhay: 1999
• Nicole Connelly, 36 jir
  Baadhay: 2010
• Katie Meier, 35 jir
  Baadhay: 2015
• Sabina Diestl, oo 41 jir ah, iyo ninkeeda, Danny McCauley, oo 53 jir ah
  Baadhis: 1988

Waxay ku timaaddaa qaabab iyo heerar kala duwan, dhammaan qaabab iyo cabbirro. Waxay ku dhuumataa qaar, laakiin foostooyinka kuwa kale ayay u jeedaan.Waa cudurka loo yaqaan 'sclerosis multiple' (MS) - waa cudur aan la sii saadaalin karin, oo horumar leh oo ku dhaca in ka badan 2.3 milyan oo qof adduunka oo dhan.

9-ka qof ee hoose, MS uma qeexaayo cidda ay yihiin, sida ay u dhaqmaan, ama sida adduunku u arko. Noloshooda ayaa laga yaabaa inay isbadashay tan iyo markii la ogaaday, laakiin sheekooyinkoodu waa kuwo iyaga u gaar ah iyo iyaga kaligood. Tani waa sida ay u egtahay MS.

Kristen Pfiefer, 46 jir
La ogaadey 2009

"Ma doonayo dadka inay i eegaan oo ay igu dhahaan," Oh, iyadu waa tan leh MS. Ma ahan inaynu siino shaqadaas maxaa yeelay waa laga yaabaa inay bukooto. ’Ma doonayo inay dadka iga xukumaan aniga. Waan ogahay waxa aan sameyn karo iyo waxa aanan sameyn karin. Maaha inay ahaato daciifnimo. Waxaanan u maleynayaa inay taasi tahay waxa dad badan oo la soo ogaado ay u arkaan. Mana aha inay ahaato. … Waxaan doortaa inay iga dhigto mid xoogan. … Awood ayaad leedahay haddii aad doorato inaad qaadato. Waa nooc u eg dagaal. Dagaal, waxaad dooran kartaa inaad dhuumato oo aad ku ducaysato inuusan kuu imaanayn ama waxaad dooran kartaa inaad dagaalanto. Waxaan doortaa inaan dagaalamo. Ma aaminsani inaan awood la'ahay xaaladan. Ma aaminsani in kursiga curyaamiintu ku jiro mustaqbalkeyga. Waxaan aaminsanahay inaan ka hor tagi karo, maalin walbana waan sameeyaa. ”

Jackie Morris, 30 jir
Cilad-baadhis: 2011

Sababta oo ah inaadan u muuqan inaad jiran tahay micnaheedu maahan inaad jirantahay. Waxaan u maleynayaa inaan ku fiicnaaday inaanan tusin in wax qaldan yihiin inkasta oo gudaha maalin kasta, ay adag tahay kaliya in la sameeyo waxyaabo maalinle ah. Waxaan u maleynayaa inay taasi tahay qeybta ugu adag, inaad mooyee leedahay astaamo astaamo ah sida haddii dadka ay qabaan hargab ama haddii ay leeyihiin wax jir ahaan ah oo aad ku arki karto qalad iyaga ka jira. Haddii aysan arkin ma qiyaasayaan inaad dhab ahaan wax khaldan ku haysid. … Waxaan u ogolaaday inay noqoto wax igu riixaya inaan isbedel ku sameeyo noloshayda oo aan noqdo mid wanaagsan oo aan sameeyo waxyaabo aanan u maleyneynin inaan horey u sameyn lahaa. Sababtoo ah inkasta oo aan haysto RRMS oo aan qaato daawada oo ay umuuqato in si aad ah loo xakameynayo, xaqiiqdii waligaa dhab ahaan ma ogid. Ma doonayo inaan ka qoomameeyo inaanan sameynin waxyaabo sababtoo ah ma aanan sameyn karin intaan kari karo.

Angela Reinhardt-Mullins, 40 jir
Baadhay: 2001

“Waxaan u maleynayaa daqiiqada aan ogaaday inaan noqday qof‘ haa ’ah. Waxaan ugu dambayntii bilaabay inaan idhaahdo ‘maya.’ Prove Waa inaan caddeeya inaanay jirin wax aniga iga qaldan maxaa yeelay dadku waxay iila dhaqmaan sidii inaanay jirin wax iga qaldan. … Waxaa jira wax qaldan laakiin ma arki kartid waana taas waxa ugu adag. ”

Mike Menon, 34 jir
Baadhay: 1995

“Aniga ahaan, waxaa jira qof banaanka jooga oo aniga iga daran oo sameeya wax kabadan aniga. Marka runtii kama caban karo waxa aan hadda sameynayo maxaa yeelay waan ogahay inay jiraan qof kale oo banaanka la jooga MS oo ka xun, laakiin wali waxay sameynayaan waxyaabihii ay ahayd inay sameeyaan. Taasina waa habka ugu fiican ee aniga aniga la iigu eegi karo. Way ka sii xumaan kartaa. Dadku waxay i arkeen anigoo ugu xun dadkuna waxay i arkeen nooc ku dhow midka iigu fiican. Laba sano ka hor waxaan ku jiray kursiga curyaamiinta mana aanan socon oo runtii dhacdo xun baa i haysay. Iyo 20 kaniini oo dambe, dadku way i arkaan oo waxay la mid yihiin, ‘Waxba kaa khaldamayaan.’ Day Maalintii oo dhan, iyo maalin kasta waan xanuunsanayaa. Kaliya waxaan ahay nooc loo isticmaalo. … Waxaa jira maalmo aanan rabin mararka qaarkood inaan kaco oo aan kaliya doonayo inaan halkaas jiifsado, laakiin waxaan hayaa waxyaabo aan sameeyo. Nooc waa inaad iska riixdid xoogaa, oo aad wax yar wadataa. Haddii aan halkan fadhiisto, way ka sii daraysaa anigana waan ka sii darayaa. ”

Sharon Alden, 53 jir
Baadhay: 1996

“MS waxay umuuqataa wax walba. Waxay ila egtahay aniga. Waxay umuuqataa walaashey saaxiibkeed oo bilaabay orodka maratoonka kadib markii la ogaaday. Ka dib markay joojisay shaqada sababo la xiriira MS-keeda darteed, waxay markii dambe u tababbartay maaratoon. Sidoo kale waa dad aan toos u socon karin ama socon karin. Waxaan saaxiibo ku leeyahay kuraasta curyaamiinta, iyaguna sidaas ayey in muddo ah ku joogeen, markaa wax walba waxay umuuqdaan. ”

Jeanne Collins, 63 jir
Baadhay: 1999

“Waxaan u maleynayaa in MS u egyahay dadka kale. Qof kasta oo aad la kulanto waxay u badan tahay inuu wax ka socdo noloshooda oo aadan kaliya ka ogeyn. Waxaanan u maleynayaa in MS uu yahay cudur inta badan aan la arki karin illaa aad ka gaarto heerarka dambe. Taasi waa sababta aanan ugu maleyneynin in MS runtii wax uun u eg yahay. Waxaad arki kartaa bakoorad. Waxaad arki kartaa gaariga curyaanka. Laakiin inta badan waxaad u egtahay qof kasta oo kale. Waxaa laga yaabaa inaad ku jirto xanuun badan oo qofna oo kaa agdhow xitaa uusan ogaan karin. … Waa muhiim inaad kuwa kale u oggolaato inay arkaan inaadan ka quusan. Uma baahnid inaad is dhexgaliso naxariis oo aanad halkaas uga bixin oo aadan ku raaxaysan waxa aad ku raaxaysato inaad qabato. ”

Nicole Connelly, 36 jir
Baadhay: 2010

Mararka qaar waxay dareemeysaa inaad maxbuus ku tahay jirkaaga. Ma awoodo inaan sameeyo waxyaabo aan jeclaan lahaa inaan sameeyo oo aan dareemo inay jiraan waxyaabo ay tahay inaan sameeyo. Waa inaan is xasuusiyaa inaanan naftayda aad u fogeyn, oo aanan ka badin maxaa yeelay markaa waan bixiyaa qiimaha. Anigu waan isku kalsoonahay fikirka ah in dadku u maleynayaan 'Waxaan ahay doqon' ama dadku waxay u maleynayaan 'Waxaan ahay sakhraansan' sababtoo ah waxaa jira waqtiyo cayiman oo aanan ku fiicneyn sida kuwa kale. Waxaan jeclaan lahaa in dadku ogaadaan waxa qaldan laakiin waxaan u maleynayaa in taasi ay igu adagtahay aniga in dadku aysan fahmin. ”

Katie Meier, 35 jir
Baadhay: 2015

“Dadku waxay hayaan macluumaad badan oo qaldan oo ku saabsan waxa uu yahay MS. Waxay isla markiiba u maleynayaan inaad ku qaddarisay inaad ku socoto kursiga curyaamiinta iyo dhammaan waxyaabahaas oo dhan, laakiin taasi run ahaantii maahan kiiska. [Mararka qaar] waxay umuuqan kartaa inaad gebi ahaanba caafimaad qabtid oo aad nolol caadi ah ku nooshahay, laakiin waxaad la halgameysaa dhammaan noocyada astaamaha. ”

Sabina Diestl, oo 41 jir ah, iyo ninkeeda, Danny McCauley, oo 53 jir ah
Baadhis: 1988

“Ma dhaqaaqi karo gabi ahaanba. Ma faafin karo. Ma aha dil. Still Weli waad ku faraxsanaan kartaa MS. ” - Sabina

“Waxaan la kulmay iyada oo 23 jir ah xilligaasna ma soconaynin, laakiin si walba ayaan u jeclaannay. Bilowgii waxaan isku dayey inaan shaqeeyo oo aan noqdo daryeele laakiin waxay noqotay shaqo waqti-buuxa ah. Inaad noqoto taageerada qof qaba cudur horumar leh waa isbeddel nololeed. ” - Danny