Cystic Fibrosis side: Maxaad u Baahan Tahay Inaad Ogaato

Qanacsan

• Ilmahaygu ma ku dhalan doonaa cystic fibrosis?
• Miyuu cystic fibrosis keenaa madhalaysnimo?
• Miyaa wax calaamado ah yeelan doonaa haddii aan side ahay?
• Immisa ayey le'eg yihiin xambaarayaasha cystic fibrosis?
• Ma jiraan daaweyn loogu talagalay cystic fibrosis?
• Muuqaal
• Sidee laygu baari karaa CF?

Waa maxay side cystic fibrosis side?

Cystic fibrosis waa cudur la iska dhaxlo oo ku dhaca qanjirada sameeya xabka iyo dhididka. Carruurta waxaa laga yaabaa inay ku dhashaan cystic fibrosis haddii waalid kasta uu qaado hal hiddo oo cilladaysan oo cudurka ah. Qof qaba hal hiddo-wadaha CF-ga caadiga ah iyo hal hiddo-wade CF oo cilladaysan ayaa loo yaqaan 'side cystic fibrosis side'. Waad noqon kartaa gudbiye oo adiga laftaadu ma qabtid cudurka.

Dumar badan ayaa ogaada inay yihiin sideyaal markay noqdaan, ama iskudayaan inay noqdaan, uur. Haddii lammaanahoodu sidoo kale yahay side, ilmahoodu wuxuu ku dhalan karaa cudurka.

Ilmahaygu ma ku dhalan doonaa cystic fibrosis?

Haddii adiga iyo lammaanahaagu aad labadiinuba wadayaal tihiin, waxaad u baahan doontaan inaad fahamtaan sida ay ugu dhowdahay in ilmahaagu ku dhasho cystic fibrosis. Marka laba sidaha CF-da ay dhalaan ilmo, waxaa jirta 25 boqolkiiba fursada ah in ilmahoodu ku dhasho cudurka iyo boqolkiiba 50 fursada ah in ilmahoodu u sido hiddo-wade hiddo-wade CF, laakiin uusan isagu yeelan cudurka laftiisa. Mid ka mid ah afartii carruur ahba ma aha sidayaal ama cudur ma qabo, sidaa darteedna wuxuu jebinayaa silsiladda dhaxalka.

Lamaanayaal badan oo wadayaal xambaarsan ayaa go'aansada inay maraan baaritaanka hidda-sidaha ee embriyahahooda, oo loo yaqaan ogaanshaha hiddo-wadaha hore (PGD). Tijaabadani waxaa la sameeyaa kahor uurka uurjiifka laga helay bacriminta 'vitro fertilisation' (IVF). PGD, mid ama laba unug ayaa laga soo saaraa uurjiif kasta waana la falanqeeyaa si loo ogaado haddii ilmuhu yeeli doono:

• qabo cystic fibrosis
• noqo side cudurka
• hidda-wadaha cilladaysan haba yaraatee

Ka saarida unugyada saameyn xun kuma yeelanayso embriyaha. Markaad ogaato macluumaadkan ku saabsan embriyahaaga, waxaad go'aansan kartaa midka lagu beeray minkaaga iyadoo la rajeynayo uur inuu dhici doono.

Miyuu cystic fibrosis keenaa madhalaysnimo?

Haweenka sidaha CF-da side ma kala kulmaan arrimaha madhalaysnimada darteed. Ragga qaarkood ee sidayaasha waxay leeyihiin nooc gaar ah oo madhalaysnimo ah. Madhalaysnimadan waxaa keena marin biyood maqan, oo loo yaqaan 'vas deferens', kaas oo xawada ka soo qaada xiniinyaha ugxanta xubinta taranka. Ragga qaba baaritaankaan waxay ikhtiyaar u leeyihiin in shahwadooda qalliin lagu soo kabsado. Shahwada ayaa markaa loo isticmaali karaa in lagu beero lamaanahooda iyada oo loo marayo daaweyn loo yaqaan 'intracytoplasmic sperm injection (ICSI).

ICSI, hal shahwad ayaa lagu mudaa ukunta. Haddii bacrinta ay dhacdo, embriyaha waxaa lagu beeray minka haweeneyda, iyada oo loo marayo bacrinta fitamiinada. Maaddaama dhammaan ragga sidaha CF-da ay wada leeyihiin arrimaha madhalaysnimada, waxaa muhiim ah in labada lamaane ay iska baaraan hiddo-wadaha cilladaysan.

Xitaa haddii labadiinuba ay yihiin wadayaal, waxaad yeelan kartaan carruur caafimaad qabta.

Miyaa wax calaamado ah yeelan doonaa haddii aan side ahay?

Qaar badan oo ka mid ah kuwa xambaara CF waa astaamo xanuun la'aan, taasoo la micno ah inaysan lahayn wax calaamado ah. Qiyaastii mid ka mid ah 31 Ameerikaanku waa xambaarsane aan calaamado lahayn oo hiddo-wade CF cilladaysan. Xambaarayaasha kale waxay la kulmaan astaamo, kuwaas oo inta badan khafiif ah. Calaamadaha waxaa ka mid ah:

• dhibaatooyinka neef-mareenka, sida boronkiito iyo sinusitis
• beeryarada

Immisa ayey le'eg yihiin xambaarayaasha cystic fibrosis?

Kuwa sidaha 'Cystic fibrosis' waxaa laga helaa qowmiyad kasta. Waxyaabaha soo socda ayaa lagu qiyaasayaa hiddo-wadeyaasha hiddo-wadaha CF ee Mareykanka asal ahaan:

• Dadka cad: mid ka mid 29kii
• Isbaanishka: midkiiba 46
• Dadka madow: mid ka mid ah 65kiiba
• Aasiyaan Ameerikaan ah: midkiiba 90kiiba

Iyadoo aan loo eegin jinsiyadaada ama haddii aad leedahay taariikh qoys oo ah cystic fibrosis, waa in lagaa baaro.

Ma jiraan daaweyn loogu talagalay cystic fibrosis?

Ma jiro wax daawo ah oo loo yaqaan 'cystic fibrosis', laakiin xulashooyinka hab-nololeedka, daaweynta, iyo daawooyinka ayaa ka caawin kara dadka qaba CF inay ku noolaadaan nolol buuxda, in kasta oo caqabadaha ay la kulmaan.

Cystic fibrosis wuxuu ugu horreyn saameeyaa habka neefsashada iyo habka dheef-shiidka. Calaamaduhu waxay u kala duwanaan karaan darnaan iyo isbeddel waqti ka dib ah. Tani waxay ka dhigeysaa baahida loo qabo daaweyn firfircoon iyo kormeerida khabiirada caafimaadka gaar ahaan muhiim. Aad ayey muhiim u tahay in tallaalada la cusbooneysiiyo lana ilaaliyo bey'adda aan sigaarka cabbin.

Daaweyntu caadi ahaan waxay diiradda saareysaa:

• ilaalinta nafaqada ku filan
• ka-hortagga ama daaweynta xannibaadda mindhicirka
• baabi'inta xabka sanbabada
• ka hortagga cudurka

Dhakhaatiirtu badanaa waxay qoraan daawooyin si loo gaaro yoolalkaan daaweynta, oo ay ka mid yihiin:

• antibiyootikada si looga hortago loona daaweeyo infekshinka, ugu horreyn sanbabada
• enzymes-ka ganaca afka laga qaato ee ka caawiya dheef-shiidka
• dawooyinka xab-khafiifiya si ay u taageeraan dabacsanaanta iyo xabka sanbabada oo looga baxo qufaca

Daaweynta kale ee caadiga ah waxaa ka mid ah bronchodilators, oo ka caawiya furitaanka marinnada hawada, iyo daaweynta jirka ee laabta. Tuubooyinka quudinta ayaa mararka qaarkood loo adeegsadaa habeenki si looga caawiyo hubinta isticmaalka kaloriinta ku filan.

Dadka qaba calaamado daran badanaa waxay ka faa'iideystaan ​​hababka qalliinka, sida ka-goynta sanka sanka, qalliinka xiidmaha, ama sambabka oo la beddelo.

Daaweynta CF waxay sii wadaa wanaajinta iyada oo ay la socoto tayada iyo dhererka nolosha kuwa qaba.

Muuqaal

Haddii aad rajeyneysid inaad waalid noqotid oo aad ogaatid inaad tahay side, waxaa muhiim ah inaad xasuusato inaad haysatid xulashooyin oo aad xakamayn karto xaaladda.

Sidee laygu baari karaa CF?

Golaha Maraykanka ee Dhakhaatiirta Haweenka iyo Dhakhaatiirta Haweenka (ACOG) waxay ku talinayaan in la bixiyo baaritaanka xambaara dhammaan haweenka iyo ragga doonaya inay waalid noqdaan. Baadhitaanka side ayaa ah nidaam fudud. Waxaad u baahan doontaa inaad soo qaaddo dhiig ama candhuuf candhuuf ah, oo laga soo qaado suufka afka. Tijaabada waxaa loo diri doonaa shaybaar si loo baaro oo laga helo macluumaad ku saabsan maadadaada hidde (DNA) waxayna go'aamineysaa haddii aad wadato isbeddel hidde-side CF ah.