Hailey Bieber ayaa shaaca ka qaaday inay leedahay xaalad hidde ah oo loogu yeero si toos ah - laakiin waa maxay taasi?
Qanacsan
Trolls -ka Internetku waxay heli doonaan qaab kasta oo ay ku dhaleeceyn karaan meydadka dadka caanka ah - waa mid ka mid ah qaybaha ugu sunta badan warbaahinta bulshada. Hailey Bieber, oo hore u furneyd sida warbaahinta bulshada u saameyso caafimaadkeeda maskaxeed, ayaa dhowaan weydiisatay trolls -ka Instagram inay joojiyaan "dubitaanka" qayb ka mid ah muuqaalkeeda oo laga yaabo inaadan fileynin in marka hore la baaro: indhaheeda.
"Ok aan galno wada sheekaysiga casaanka ah .. maxaa yeelay aniga naftayda ayaan ku maadaystay tan weligeedba si aan sidoo kale ugu sheego qof kasta oo kale sababta [pinkiyadaydu] ay aad u qalloocan yihiin uguna cabsi badan yihiin," ayuu Bieber ku qoray sheekada Instagram ayaa soo bandhigtay sawirkeeda casaanka ah, oo la qirsan yahay, oo qalloocan.
Qaabka ayaa markaa la sheegay inuu la wadaagay shaashadda hadda la tirtiray ee bogga Wikipedia xaalad loogu yeero ectrodactyly, sida laga soo xigtay Daily Mail. "Waxa aan haystaa shaygan loo yaqaan 'ecrodactyly' waxayna sababtaa in farahayga casaanka ah ay u eegaan qaabka ay u egyihiin," Bieber ayaa la sheegay in uu wax ku qoray iyada oo la socota sawirka Wikipedia, sida laga soo xigtay warbaahinta UK. "Waa hidde-side, noloshayda oo dhan ayaan haystay. Markaa dadku way iga joojin karaan inay i waydiiyaan 'wtf waxay ku khaldan tahay faraheeda casaanka ah."
Waa maxay ectrodactyly?
Ectrodactyly waa nooc ka mid ah kala qaybsanaanta gacmaha/kala qaybsanaanta cagaha (SHFM), cillad hidde-side "oo lagu garto maqnaanshaha dhammaystiran ama qayb ahaan faraha ama suulasha qaarkood, oo badanaa lagu daro jeexjeexyada gacmaha ama cagaha," sida uu qabo Ururka Qaranka ee Naadirka Xanuunada (NORD). Xaaladdu waxay siin kartaa gacmaha iyo cagaha muuqaal “calal-u-eg”, mararka qaarkoodna, waxay sababi kartaa muuqaalka shabakadaha faraha dhexdooda ama suulasha (oo loo yaqaan syndactyly), NORD kasta.
In kasta oo SHFM ay u soo bandhigi karto dhowr siyaabood oo kala duwan, waxaa jira laba qaab oo waaweyn. Midda kowaad waxaa la yiraahdaa “calaacalka lobster -ka” kala duwan, kaas oo ay ku jirto “badanaaba maqnaanshaha” farta dhexe; " dildilaac qaabaysan " oo ku yaal meesha farta waxay asal ahaan u kala qaybisaa gacanta laba qaybood (ka samaynta gacantu ciddi-sida magaca), sida uu qabo NORD. Noocaan SHFM wuxuu inta badan ku dhacaa labada gacmood, wuxuuna sidoo kale saameyn karaa lugaha, sida ururkuba. Si kedis ah, qaabka kale ee ugu weyn ee SHFM, waxa uu tilmaamayaa maqnaanshaha dhammaan faraha marka laga reebo pinky, sida uu qabo NORD.
Ma cadda sida saxda ah nooca SHFM Bieber ay sheeganeyso inay haysato - si cad waxay haysataa dhammaan 10-ka farood ee gacmaheeda - laakiin sida NORD uu xusay, waxaa jira noocyo kala duwan oo "noocyo iyo isku-dar ah cillado" oo ku dhici kara SHFM, iyo shuruudaha "kala duwan si baaxad leh oo darran." (Waxa la xidhiidha: Qaabkan leh cillad Hiddeyeedka ayaa duminaysa fikradaha la aaminsan yahay)
Maxaa keena ectrodactyly?
Sida Bieber lagu soo waramayo in sheekooyinka Instagram-ka, ectrodactyly waa xaalad hidde-side ah, taasoo la macno ah kuwa qaba inay ku dhashaan (ama ay sabab u tahay qurxinta hidda-socodka ama isbeddelka hidde-sidaha random), sida laga soo xigtay Xarunta Macluumaadka Cudurrada Hidde iyo Naadirka (GARD). SHFM, guud ahaan, waxay si isku mid ah u saameyn kartaa ragga iyo dumarka. Qiyaastii mid ka mid ah 18,000 ee dhallaanka cusub ayaa ku dhasha nooc ka mid ah xaaladdan, sida uu qabo NORD. Iyadoo SHFM ay saameyn karto xubnaha isku qoyska ah, xaaladdu waxay u soo bandhigi kartaa si kala duwan qof kasta. Waxaa lagu ogaadaa iyadoo lagu salaynayo "sifaha jireed ee jira xilliga dhalashada" iyo cilladaha lafaha ee lagu ogaado raajada, ayuu yiri NORD.
Inta badan, dadka qaba nooc ka mid ah SHFM guud ahaan waxay ku nool yihiin nolol caadi ah, in kastoo qaarkood laga yaabo inay qabaan "dhibaatooyin xagga shaqada jirka ah," iyadoo ku xiran hadba sida ay u liitaan xumaantoodu, sida uu qabo NORD. Waxaa sidoo kale jira "xaalad aad u yar oo SHFM ah" kuwaas oo mararka qaarkood ay la socdaan dhego-la'aan, sida lagu sheegay daraasad 2015 ah oo lagu daabacay JARMALKA Caafimaadka iyo Cilmi -baarista.
Marka laga reebo Bieber, ma jiraan dad badan oo dadwayne ah oo leh nooc ka mid ah SHFM (ama ugu yaraan qaar badan oo u furan inay qabaan xaaladda). Barroosinka wararka iyo bandhiga hadalka, Bree Walker ayaa aakhirkii la soo baxday fagaare iyada oo la socota ogaanshaha cudurka (oo ay ku sifoobeen laba ama in ka badan oo faraha webiga ah ama isku dheggan) ka dib sannado ay gacmaheeda ku qarinaysay laba galoofyada dhexdooda. Ku soo noqo 80-meeyadii, Walker ayaa sheegay Dadka inta badan waxaa loola dhaqmay si arxan darro ah sida fiirinta iyo faallooyinka aan loo baahnayn oo ka yimid shisheeyayaal ku saabsan sida gacmaheeda iyo cagaheedu u eegaan. Walker waxa uu tan iyo markii u noqday u dhaqdhaqaaqa xuquuqda iinta dadka qaba xaaladaha la midka ah. (Laxiriir: Jameela Jamil ayaa dhawaan shaaca ka qaaday inay qabto cudurka Ehlers-Danlos)
Dhinaceeda Bieber, ma aysan faah faahin sida, si sax ah, si toos ah ay nolosheeda u saameysay, mana aysan sheegin haddii ay leedahay cilado kale marka laga reebo muuqaalka farteeda casaanka ah.
Taasi waxay tidhi, had iyo jeer waa mudan tahay in la xusuusto in ka faalloodka qof kale jidhkiisu aanu marnaba qabow -joogsi buuxa.