Fikradaha MS: Sheekadayda Baaritaanka

Qanacsan

• Matthew Walker, ayaa laga helay 2013
• Danielle Acierto, waxaa laga helay 2004
• Valerie Hailey, oo la ogaaday 1984-tii

"Waxaad leedahay MS." Hadday ku dhawaaqeen dhakhtarkaaga daryeelka aasaasiga ah, dhakhtarkaaga neerfaha, ama kan kale ee muhiimka ah, seddexdan erey ee fudud waxay leeyihiin saameyn nololeed.

Dadka qaba cudurka sclerosis (MS), "maalinta cudurka" lama iloobi karo. Qaar ka mid ah, waa wax laga naxo markay maqlaan inay hadda la nool yihiin xaalad joogto ah. Dadka kale, waa u fududaan inaad ogaato waxa keena astaamahooda. Laakiin si kasta oo ay tahay iyo goorta ay timaadaba, maalin kasta oo cudurka MS lagu garto waa mid gaar ah.

Akhri sheekooyinka saddex qof oo la nool MS, oo arag sida ay ula tacaaleen cudurka ay qabaan iyo sida ay maanta yihiin.

Matthew Walker, ayaa laga helay 2013

"Waxaan xasuustaa inaan maqlay 'buuq cad' oo aanan awoodin inaan diirada saaro wadahadalka dhakhtarkayga," ayuu yidhi Matthew Walker. “Waxaan xasuustaa xoogaa wixii aan ka wada hadalnay, laakiin waxaan u maleynayaa inaan fiirinayo dhowr wiish oo wejigiisa ka fog, oo aan iska ilaalinayo indhaheyga hooyaday iyo sidoo kale cidda ila joogta. … Tan waxaa loo tarjumay sanadkeygii ugu horeeyay ee MS, aniga oo aanan si dhab ah u qaadan.

Sida dad badan, Walker wuxuu u qaatay inuu qabo MS, laakiin ma uusan dooneynin inuu wajaho xaqiiqooyinka. Maalin ka dib markii si rasmi ah loo ogaaday, Walker wuxuu u wareegay waddanka oo dhan - isagoo ka soo guuray Boston, Massachusetts, una guuray San Francisco, California. Dhaqdhaqaaqan jidh ahaaneed wuxuu u oggolaaday Walker inuu asturkiisa ka dhigo sir.

"Waligey waxaan ahaa nooc buug furan, sidaa darteed waxaan xasuustaa waxa iigu adkaa aniga waxay ahayd hammi aan qarsoodi ka dhigo," ayuu yidhi. "Iyo fikirka," Maxaan uga walwalayaa inaan cid u sheego? Sababtoo ah waa cudur sidan u xun? '

Waxay ahayd dareen rajo xumo dhawr bilood ka dib taas oo u horseeday inuu bilaabo bog oo uu soo geliyo fiidiyoow YouTube ah oo ku saabsan cudurka uu ku dhacay. Wuxuu ka soo baxayay xiriir dheer oo wuxuu dareemay baahida loo qabo in lala wadaago sheekadiisa, si loo muujiyo inuu qabo MS.

"Waxaan u maleynayaa in dhibaatadaydu ay ahayd diidmo badan," ayuu yidhi. "Haddii aan dib ugu laaban karo waqtiga, waxaan bilaabi lahaa inaan waxyaabo badan oo nolosha ka duwan sameeyo."

Maanta, wuxuu si caadi ah dadka kale ugu sheegaa MS goor hore, gaar ahaan gabdhaha uu doonayo inuu shukaansado.

Waa wax ay tahay inaad wax ka qabato waana wax ay adkaan doonto in lala macaamilo. Laakiin aniga shaqsiyan, seddex sano gudahood, noloshaydu si aad ah ayey u soo hagaagtay waana laga soo bilaabo maalintii la i gartay ilaa hada.Ma aha wax nolosha sii xumeynaya. Taasi adigaa iska leh. ”

Sidaas oo ay tahay, wuxuu doonayaa dadka kale ee qaba MS inay ogaadaan in u sheegidda dadka kale ugu dambayn ay tahay go'aankooda.

Adigu waxaad tahay qofka kaliya ee maalin walba la tacaali doona cudurkan, adiguna waxaad tahay qofka kaliya ee la gudboon inaad la tacaasho fikirkaaga iyo dareenkaaga gudaha. Marka, ha dareemin in lagugu cadaadiyo inaad sameyso wax aadan ku qanacsaneyn. ”

Danielle Acierto, waxaa laga helay 2004

Markii ay sare ka ahayd dugsiga sare, Danielle Acierto mar hore ayay waxyaabo badan maskaxdeeda ku jirtay markii ay ogaatay inay qabto cudurka MS. Iyada oo 17 jir ah, waligeed waligeed ma maqal cudurka.

"Waxaan dareemay inaan lumay," ayay tiri. “Laakiin waan ku qabtay, maxaa yeelay haddii aysan xitaa ahayn wax mudan in laga ooyo? Waxaan isku dayay inaan ka ciyaaro sidii aysan waxba ii ahayn. Waxay ahayd uun laba eray. Uma sii deyn doono inay i qeexdo, gaar ahaan haddii aniga lafteyda xitaa aanan ogeyn qeexitaanka labadaas eray weli. "

Daaweynteedu waxay ku bilaabatay isla markiiba irbado, taas oo xanuun daran ku keentay jirkeeda oo dhan, iyo sidoo kale dhidid habeenkii ah iyo dhaxan. Dhibaatooyinkaan soo raaca awgood, maamulaha iskuulkeeda ayaa sheegay inay ka bixi karto goor hore maalin kasta, laakiin taasi maahan waxa ay Acierto dooneysay.

"Ma aanan dooneynin in la iila dhaqmo si ka duwan sidii hore ama wax gaar ah oo la igu hayo," ayay tiri. Waxaan doonayay in loola dhaqmo sida dadka kale oo dhan.

Intii ay weli isku dayeysay inay ogaato waxa jidhkeeda ka socda, qoyskeeda iyo asxaabteeda ayaa sidoo kale ahaa. Hooyadeed ayaa si qalad ah u eegtay "scoliosis," halka qaar ka mid ah asxaabteeda ay bilaabeen inay isbarbar dhigaan kansarka.

"Qaybta ugu adag ee dadka loo sheego waxay ahayd sharraxaadda waxa uu ahaa MS," ayay tiri. Si kadis ah, mid ka mid ah xarumaha ganacsiga ee aniga igu dhow, waxay bilaabeen inay gudbiyaan dugaagado taageero MS ah. Dhamaan asxaabteydu waxay iibsadeen jijimooyin si ay i taageeraan, laakiin dhab ahaan ma aysan ogeyn waxa ay ahayd sidoo kale. "

Ma aysan muujin wax calaamado ah oo dibadda ah, laakiin waxay sii waday dareenka ah in nolosheeda ay hadda xaddidan tahay xaaladdeeda darteed. Maanta, waxay ogaatay in taasi si fudud aan run ahayn. Talada ay siiso bukaanada cusub ee la ogaado waa inaysan is dhiibin.

"Waa inaadan kuu oggolaan inay kaa celiso maxaa yeelay waxaad sameyn kartaa wax alla wixii aad rabto weli," ayay tiri. "Waa maskaxdaada oo kaliya ayaa ku hortaagan."

Valerie Hailey, oo la ogaaday 1984-tii

Hadal dabacsan. Taasi waxay ahayd astaamihii ugu horreeyay ee cudurka Valerie Hailey. Dhakhaatiirtu waxay markii hore sheegeen inay qabto caabuq dhegta gudaha, ka dibna waxay ku eedeeyeen nooc kale oo caabuq ah ka hor intaanay ku ogaanin inay leedahay "MS suuragal ah." Taasi waxay ahayd saddex sano kadib, markay ahayd 19 jir oo keliya.

"Markii ugu horreysay ee la i ogaado, [MS] lagama hadlin, mana ku jirin wararka," ayay tiri. Ma lihid wax macluumaad ah, waxaad ogtahay kaliya wixii xan ah ee aad ka maqashay, taasina waxay ahayd cabsi.

Tan darteed, Hailey waxay qaadatay waqtigeeda inay dadka kale u sheegto. Waxay ka qarisay waalidkeed, waxayna u sheegtay ninka guursanaya oo keliya maxaa yeelay waxay u haysatay inuu xaq u leeyahay inuu ogaado.

"Waxaan ka baqay waxa uu ka fikirayo haddii aan ka soo dago dariiqa anoo wata bakoorad cad oo ku duuban buluug boqortooyo ah, ama kursi curyaan ah oo lagu sharraxay caddaan iyo luul," ayay tiri "Waxaan siinayay ikhtiyaarka ah inuu dib u noqdo haddii uusan rabin inuu la macaamilo naag xanuunsan."

Hailey waxay ka baqday cudurkeeda, waxayna ka baqday inay dadka kale u sheegto ceebeynta la xiriirta darteed.

“Waxaad luminaysaa asxaabta maxaa yeelay waxay u maleynayaan,‘ Iyadu ma sameyn karto tan ama taas. ’Taleefoonku si tartiib tartiib ah ayuu u joojiyaa dhawaaqiisa Hadda sidaas maahan. Waan baxaa oo wax walba waan qabtaa hadda, laakiin kuwani waxay ahaayeen sannado xiiso leh. ”

Dhibaatooyin xagga aragtida ah oo soo noqnoqday ka dib, Hailey waa inay ka tagto shaqadeedii riyadeed ee ahayd farsamo yaqaan indhaha iyo indha-sarcaad sare ah oo ka shaqeeya isbitaalka Stanford oo ay u tagto naafonimo joogto ah. Way niyad jabtay oo way xanaaqday, laakiin dib markay u fiirsato, waxay dareemeysaa nasiib.

"Waxyaabahan foosha xun ayaa isu beddelay barakada ugu weyn," ayay tiri. Waxaan awooday inaan ku raaxeysto la kulanka caruurteyda markasta oo ay ii baahdaan. Daawashada iyaga oo koray waxay ahayd wax aan hubaa inaan seegi lahaa haddii laygu aaso mehnadeyda. "

Aad ayey u qadarinaysaa nolosha maanta si ka badan sidii hore, waxayna u sheegaysaa bukaanno kale oo dhowaan la ogaadey inay marwalba jiraan dhinac ifaya - xitaa haddii aadan ka fileynin.