Astaamaha Prader Willi syndrome iyo sida loo daaweeyo

Qanacsan

• Astaamaha ugu muhiimsan
• Dhallaanka iyo carruurta ilaa 2 sano
• Caruurta iyo dadka waaweyn
• Maxaa keena cilladda
• Sida daaweynta loo sameeyo

Cudurka 'Prader-Willi syndrome' waa cudur dhif ah oo hidde ah oo sababa dhibaatooyin ku saabsan dheef-shiid kiimikaadka, isbeddelada dabeecadda, murqaha jilicsanaanta iyo dib u dhaca koritaanka. Intaa waxaa dheer, muuqaal kale oo aad u caan ah ayaa ah muuqaalka gaajada xad dhaafka ah da'da laba sano ka dib, taas oo aakhirka horseedi karta cayil iyo macaan.

In kasta oo cilladani aysan lahayn daawo, haddana waxaa jira daaweynno qaarkood, sida daaweynta shaqada, daaweynta jireed iyo teraabiyada cilminafsiyeed ee kaa caawin kara yareynta astaamaha iyo bixinta nolol wanaagsan.

Astaamaha ugu muhiimsan

Sifooyinka loo yaqaan 'Prader-Willi syndrome' aad ayey ugu kala duwan yihiin ilmaha illaa cunugga waxayna badanaa ku kala duwan yihiin da'da;

Dhallaanka iyo carruurta ilaa 2 sano

• Murqaha oo daciifa: waxay badanaa keentaa in gacmaha iyo lugaha ay u muuqdaan kuwo jilicsan;
• Naasnuujinta oo ku adkaata: waxay ku dhacdaa tabar darrida muruqyada oo ka ilaalisa ilmaha inuu caanaha jiido;
• Arxandarro: ilmuhu wuxuu umuuqdaa mid si joogto ah u daallan oo uu jawaab yar kahelayo waxyaabaha kiciya;
• Xubnaha taranka oo aan horumarin: oo leh cabbirro yaryar ama aan jirin.

Caruurta iyo dadka waaweyn

• Gaajo xad dhaaf ah: ilmuhu si joogto ah ayuu wax u cunayaa iyo tiro aad u tiro badan, marka lagu daro inuu had iyo jeer cunto ka raadsado armaajooyinka ama qashinka;
• Dib udhaca koritaanka iyo horumarka: waa wax iska caadi ah in ilmuhu ka gaaban yahay caadiga oo uu yeesho murqo yar;
• Dhibaatooyinka waxbarashada: ku qaadato waqti dheer inaad barato akhriska, qorista ama xitaa xallinta dhibaatooyinka maalinlaha ah;
• Dhibaatooyinka hadalka: dib u dhigista qeexitaanka ereyada, xitaa qaan-gaarnimada;
• Ciladaha jirka ku dhaca: sida gacmaha yaryar, scoliosis, isbeddelka qaabka miskaha ama midab la'aanta timaha iyo maqaarka.

Intaas waxaa sii dheer, wali waa wax caadi ah in dhibaatooyin xagga dabeecadda ah ay ka mid yihiin inaad yeelato dabeecado soo noqnoqda oo xanaaqa, inaad sameyso waxyaabo aad u soo noqnoqda ama aad si xoog ah u dhaqmeyso marka wax la diido, gaar ahaan arrinta cuntada.

Maxaa keena cilladda

Cudurka 'Prader-Willi Syndrome' wuxuu yimaadaa markii uu isbeddel ku yimaado hiddo-wadaha qayb ka mid ah koromosoomka 15, kaas oo wax u dhimaya howlaha 'hypothalamus' wuxuuna kiciyaa astaamaha cudurka illaa dhalashada cunugga. Caadi ahaan, isbeddelka koromosoomka waxaa laga dhaxlaa aabaha, laakiin sidoo kale waxaa jira kiisas ay si kama 'ah ugu dhacayaan.

Baadhitaanka waxaa badanaa lagu sameeyaa iyada oo la fiirinayo astaamaha iyo baaritaannada hidda-socodka, oo loogu talagalay dhallaanka cusub ee muruqoodu hooseeyo

Sida daaweynta loo sameeyo

Daaweynta loo yaqaan 'Prader-Willi syndrome' waxay ku kala duwan yihiin astaamaha iyo astaamaha canugga sidaas darteedna, koox dhowr takhasus gaar ah leh ayaa laga yaabaa inay lagama maarmaan noqoto, maadaama farsamooyinka daaweynta ee kala duwan ay lagama maarmaan noqon karaan, sida:

• Isticmaalka hormoonka koritaanka: waxaa caadi ahaan loo isticmaalaa carruurta si loo kiciyo koritaanka, awood u lahaanshaha in laga fogaado dhererka gaaban iyo in la hagaajiyo xoogga murqaha;
• La-tashiga nafaqada: waxay gacan ka geysaneysaa xakamaynta qulqulatooyinka gaajada waxayna hagaajineysaa horumarka murqaha, iyadoo la siinayo nafaqooyinka lagama maarmaanka ah;
• Daaweynta hormoonka galmada: waxaa loo isticmaalaa marka uu dib u dhac ku yimaado horumarinta xubnaha galmada ee canugga;
• Daaweynta cilminafsiga: waxay gacan ka geysaneysaa sidii loo xakameyn lahaa isbeddelada ku dhaca habdhaqanka cunugga, iyo sidoo kale ka hortagga soo bixidda hammada gaajada;
• Daaweynta hadalka: Daaweyntani waxay u oggolaaneysaa inay sameyso xoogaa horumar ah oo la xiriira luqadda iyo qaababka wada xiriirka shaqsiyaadkan.
• Dhaqdhaqaaqa jirka: Dhaqdhaqaaqa jirka oo isdaba joog ah ayaa muhiim u ah isu dheelitirka miisaanka jirka iyo xoojinta murqaha.
• Daaweynta jirka: Daaweynta jireed waxay hagaajineysaa murqaha muruqyada, waxay hagaajineysaa dheelitirka waxayna hagaajineysaa xirfadaha dhaqdhaqaaqa wanaagsan.
• Daaweynta Shaqada: Daaweynta shaqadu waxay siisaa bukaannada Prader-Willi madax-bannaanida iyo madax-bannaanida hawl maalmeedka.
• Taageero nafsiyeed: Taageerada cilminafsiyeed waa muhiim si loo hago qofka iyo qoyskiisa sida loola dhaqmayo dabeecadaha qasabka ah ee qasabka ah iyo cilladaha niyadda.

Noocyo kale oo badan oo daaweyn ah ayaa sidoo kale la isticmaali karaa, kuwaas oo guud ahaan uu kugula taliyo dhakhtarka carruurta ka dib marka uu u kuurgalo astaamaha iyo dabeecadaha ilmo kasta.