Waa tan Maxaad dhihi kartaa haddii saaxiibkaa uusan u socon inuu ‘Caafimaad Deg-deg Ah’

Qanacsan

• "Dareemo fiicnaan" waa hadal macno leh. Dad badan oo aan qabin cillad Ehlers-Danlos ama naafo kale oo daba dheeraatay, way adag tahay in la qiyaaso in aanan ka soo rayn doonin.
• Laakiin naafonimadaydu waa mid cimrigeyga ah - {textend} sinnaba uma ahan sidii inaan ka soo kabsaday hargab ama lug jaban. “Dareemo fiican,” markaa, run ma dhawaaqeyso.
• Fariintan bulshada waa mid caadi ah oo markaan yaraa, runti waxaan aaminsanahay in markaan qaangaadhay inaan sixir ku fiicnaan doono.
• Aqbalida xadkaas, in kastoo, waa geedi socod murugo badankeena. Laakiin waa mid si fudud loo fududeeyay markaan saaxiibo iyo qoys taageer leh leenahay.
• Dad aad u tiro badan ayaa rumeysan in sida ugu wanaagsan ee lagu taageero ay tahay ‘xallinta’ dhibaatada, aniga oo aan weligey i weydiinin waxa ay tahay waxaan uga baahanahay iyaga marka hore.
• Haddii aad la yaaban tahay waxa la yiraahdo marka saaxiibkaa uusan wax wanaag ah dareemi doonin, ku bilow inaad la hadasho (ha u joogin) iyaga
• Su'aashan - {textend} "maxaad iga baahan tahay?" - {textend} waa mid aan ka wada faa'iideysan karno markaan isweydiinno marar badan.

Mararka qaarkood “dareento fiicnaan” run ma dhawaaqeyso.

Caafimaadka iyo caafimaadku waxay taabtaan qof walba noloshiisa si ka duwan sidii hore. Tani waa sheekada hal qof.

Dhowr bilood ka hor, markii hawada qabow ku dhufatay Boston bilowgii dayrta, waxaan bilaabay inaan dareemo astaamo aad u daran oo ku saabsan cilladda unugyada isku xidhka hidde, Ehlers-Danlos syndrome (EDS).

Xanuun ku dhaca dhamaan jidhkayga, gaar ahaan kala-goysyada. Daal mararka qaar ahaa mid kadis ah oo aad u xoog badan oo aan gam’i lahaa xitaa markaan helo 10 saacadood oo nasasho tayo leh habeen ka hor. Dhibaatooyinka garashada ee igu reebey inaan xasuusto waxyaabaha aasaasiga ah, sida sharciyada wadada iyo sida loo diro emayl.

Waxaan usheegay saaxiibkey arintaas waxayna tiri, “Waxaan rajeynayaa inaad dhaqso ufiicnaan doonto!”

"Dareemo fiicnaan" waa hadal macno leh. Dad badan oo aan qabin cillad Ehlers-Danlos ama naafo kale oo daba dheeraatay, way adag tahay in la qiyaaso in aanan ka soo rayn doonin.

EDS looma qeexin inay tahay xaalad horumar leh marka la eego dareenka classical, sida sclerosis badan iyo arthritis badanaa waa.

Laakiin waa xaalad nololeed oo dhan, dad badanna waxay la kulmaan astaamo ka sii daraya da 'da' sida kolajka iyo unugyada isku xidhka ee jidhka oo daciifa.

Xaqiiqdu waxay tahay inaanan ka sii fiicnaan doonin. Waxaa laga yaabaa inaan helo daaweyn iyo isbeddelo hab-nololeedkeyga oo hagaajiya tayada noloshayda, waxaana heli doonaa maalmo wanaagsan oo xun.

Laakiin naafonimadaydu waa mid cimrigeyga ah - {textend} sinnaba uma ahan sidii inaan ka soo kabsaday hargab ama lug jaban. “Dareemo fiican,” markaa, run ma dhawaaqeyso.

Waan ogahay inay caqabad ku noqon karto la socodka sheekooyinka qof kuu dhow oo qaba naafo ama jirro daba-dheer. Waxaad dooneysaa inaad wanaag u rajeyso, maxaa yeelay taasi waa waxa nala baray waa hadalka edeb leh in la yiraahdo. Adiguna waxaad si daacad ah u rajeyneysaa inay "fiicnaadaan", maxaa yeelay waxaad daryeeshaa iyaga.

Aan ku xuso, qoraalladayada bulshada waxaa ka buuxa farriimo fiican.

Waxa jira qaybo dhan oo kaararka salaanta ah ee qof loo dirayo farriinta aad rajaynayso inuu “fiicnaan doono” dhowaan.

Farriimahani waxay si fiican ugu shaqeeyaan xaaladaha degdegga ah, marka qof si ku meelgaar ah u jiran yahay ama u dhaawacmay oo uu filayo inuu si buuxda u bogsado toddobaadyo, bilo, ama xitaa sannado.

Laakiin kuweena aan xaaladdaas ku jirin, maqalka “dhakhso u bogsada” wuxuu u geysan karaa waxyeello ka badan tan wanaagsan.

Fariintan bulshada waa mid caadi ah oo markaan yaraa, runti waxaan aaminsanahay in markaan qaangaadhay inaan sixir ku fiicnaan doono.

Waan ogaa in naafonimadayda ay tahay nolol dhan laakiin waxaan kudhigi lahaa qoraalka "ladnaansho" si qoto dheer oo aan moodayay inaan maalin un soosocodo - {textend} 22 ama 26 ama 30 - {textend} oo aan awoodo inaan sameeyo dhamaan waxyaabaha asxaabteyda iyo asxaabteyduba si sahal ah ku qaban karaan.

Waxaan ka shaqeyn lahaa 40 saacadood ama ka badan xafiis anigoon u baahnayn inaan qaato nasasho dheer ama xanuun joogto ah. Waxaan ku tartami lahaa jaranjaro ciriiri ah si aan u qabsado tareenka dhulka hoostiisa mara aniga oo xitaa aanan qaban cuskado. Waan awoodi lahaa inaan cuno wax kasta oo aan rabo anigoon ka walwalin dhibaatooyinka ka imanaya jiritaanka xun ee maalmo kadib.

Markii aan ka baxay kulliyadda, waxaan si dhakhso leh u ogaaday in taasi run ahayn. Weli waan ku dhibtooday inaan ka shaqeeyo xafiis, waxaanan u baahanahay inaan ka tago shaqadaydii riyada ee Boston si aan uga shaqeeyo guriga.

Weli naafo ayaan qabay - {textend} oo hadda waan ogahay marwalba inaan yeelo.

Markii aan ogaaday inaanan sii fiicnaan doonin, waxaan ugu dambayntii ka shaqeyn karaa sidii aan u aqbali lahaa - {textend} oo ku noolaanaya noloshayda ugu fiican gudahood xadka jirkayga.

Aqbalida xadkaas, in kastoo, waa geedi socod murugo badankeena. Laakiin waa mid si fudud loo fududeeyay markaan saaxiibo iyo qoys taageer leh leenahay.

Mararka qaar way fududaan kartaa in lagu tuuro hadal heyn wanaagsan iyo rabitaan wanaagsan xaalad. Runtii u damqasho qof soo maraya waqti runti aad u adag - {textend} hadey taasi tahay naafonimo ama luminta qof aad jeceshahay ama dhaawac ka badbaaday - {qoraalku} way adag tahay in la sameeyo.

Dhiirrigelintu waxay nooga baahan tahay inaan qof la fadhiisanno meesha uu joogo, xitaa haddii goobta ay ku sugan yihiin ay tahay mid mugdi iyo cabsi badan leh. Mararka qaarkood, waxay ka dhigan tahay inaad la fadhidid raaxo-darrada ogaanshaha inaadan "hagaajin karin" waxyaabaha.

Laakiin run ahaantii maqalka qof ayaa noqon kara mid ka macno badan intaad moodeysay.

Markuu qof dhagaysto cabsidayda - {textend} sida sida aan uga walwalsanahay naafonimadayda oo kasii daraysa iyo dhamaan waxyaalaha laga yaabo inaanan dib dambe u samayn karin - {textend} oo markhaati laga yahay daqiiqadaas waa xusuusin xoog leh oo la igu arkay iyo jeclaaday.

Ma doonayo in qof isku dayo inuu qariyo jahwareerka iyo u nuglaanta xaaladda ama shucuurteyda anigoo ii sheegaya inay wax hagaagi doonaan. Waxaan rabaa inay ii sheegaan xitaa markay wax hagaagaan, inay wali aniga ila jiraan.

Dad aad u tiro badan ayaa rumeysan in sida ugu wanaagsan ee lagu taageero ay tahay ‘xallinta’ dhibaatada, aniga oo aan weligey i weydiinin waxa ay tahay waxaan uga baahanahay iyaga marka hore.

Maxaan runtii rabaa?

Waxaan rabaa inay ii ogolaadaan inaan sharaxo caqabadaha iga soo gaadhay daawaynta iyagoon i siin talo aan la ii doonan.

I siinta talo marka aanan weydiisan waxay u egtahay inaad tiraahdo, “Ma doonayo inaan maqlo xanuunkaaga. Waxaan rabaa inaad shaqo badan qabato si aad u wanaajiso markaa uma baahnin inaan mar dambe ka hadalno tan. ”

Waxaan rabaa inay ii sheegaan inaanan culays ahayn haddii calaamadaydu ka sii darto oo aan joojiyo qorshooyinka, ama aan u isticmaalo bakooraddayda in ka badan. Waxaan rabaa inay dhahaan waan ku taageeri doonaa iyagoo hubinaya in qorshayaasheena la heli karo - {textend} anigoo marwalba ila jooga xitaa hadii aanan sameyn karin wixii aan sameyn jiray.

Dadka naafada ah iyo cudurrada daba-dheeraada waxay si joogto ah dib-u-habeyn ugu sameynayaan qeexitaannadayada ku saabsan caafimaadka iyo waxa ay ka dhigan tahay in ladnaan dareemo. Way ku caawinaysaa marka dadka hareerahayaga ahi ay diyaar u yihiin inay isla waxaas oo kale sameeyaan.

Haddii aad la yaaban tahay waxa la yiraahdo marka saaxiibkaa uusan wax wanaag ah dareemi doonin, ku bilow inaad la hadasho (ha u joogin) iyaga

Caadi ka noqo weydiinta su'aasha ah: "Sideen hadda kuu taageeri karaa?" Oo iska hubi habka loo wajahayo macnaha ugu badan ee daqiiqad la siiyo.

“Miyaad jeceshahay inaan dhageysto kaliya? Ma waxaad rabtaa inaan u damqado? Ma raadinaysaa talo? Ma ku caawin laheyd hadaan ka walwalo isla waxyaabaha aad tahay?

Tusaale ahaan, aniga iyo asxaabteydu inta badan waxaan sameyn doonnaa waqti cayiman oo aan dhamaanteen ku kala bixi karno dareenkeena - {textend} qofna talo ma bixin doono ilaa la weyddiisto mooyee, oo kulligeen waan wada naxariisan doonnaa halkii aan ka bixin lahayn hadallo sida "Just sii wad dhinaca wanaagsan!

U qoondeynta waqtiga si aan uga hadalno shucuurteenna ugu adag waxay sidoo kale naga caawineysaa inaan ku xirnaano heer qoto dheer, maxaa yeelay waxay na siineysaa meel u heellan oo aan ku noqon karno daacadnimo iyo cayriin ku saabsan dareenkeenna iyada oo aan laga walwalayn in naloo eryo.

Su'aashan - {textend} "maxaad iga baahan tahay?" - {textend} waa mid aan ka wada faa'iideysan karno markaan isweydiinno marar badan.

Taasi waa sababta markii aan guursado ay shaqada ka soo noqoto ka dib maalin dhib badan, tusaale ahaan, waxaan hubiyaa inaan si sax ah u waydiiyo taas.

Mararka qaarkood waxaan u fureynaa meel ay iyada ka soo saarto wixii adkaa, anna waan dhageystaa. Mararka qaar waxaan ku celcelinayaa xanaaqeeda ama niyad jabkeeda, anigoo siiya xaqiijinta ay u baahan tahay.

Waqtiyada kale, waxaan iska indhatireynaa adduunka oo dhan, waxaan sameynaa qalcad buste ah, oo waxaan daawaneynaa "Deadpool."

Haddii aan murugoonayo, ha ahaato naafonimadayda ama sababta oo ah bisadayda ayaa i iska indhatireysa, taasi waa waxa kaliya ee aan doonayo - {textend} iyo qof kasta oo raba, runti: In la ii maqlo oo la i taageero qaab iraahda, “Waan arkaa adiga, waan ku jeclahay, waana kuu joogaa. ”

Alaina Leary waa tifaftire, maareeyaha warbaahinta bulshada, iyo qoraa ka socda Boston, Massachusetts. Waxay hadda tahay kaaliyaha tifaftiraha ee 'Magazine' Wed Magazine iyo tifaftiraha aaladaha bulshada ee aan faa'iido doonka ahayn Waxaan u Baahanahay Buugaag Kala Duwan.