Qiimaha Nolosha ee Cudurka Nabarrada leh: Sheekada Jackie

Qanacsan

• Helitaanka cudurka
• Kharashyada ‘cabsida leh’ ee daryeelka
• Xulashada hoose
• Afar qalliin, kumanaan doolar
• Caawimaad weydiisasho
• Cadaadiska joogitaanka caymiska
• Sugida soo noqoshada soo socota

Jackie Zimmerman wuxuu ku nool yahay Livonia, Michigan. Waxay qaadataa dhowr saacadood in laga kaxeeyo gurigeeda iyadoo la aadayo Cleveland, Ohio - safar ay ku sameysay waqtiyo aan la tirin karin ballamaha iyo qalliinnada dhakhtarka.

"[Waxay] u badan tahay inuu ahaa ugu yaraan $ 200 safar mar kasta oo aan tago halkaas, inta u dhexeysa cuntada, iyo gaaska, iyo waqtiga, iyo dhammaan waxyaabaha," ayay tiri.

Safaradaasi waa uun qayb ka mid ah kharashyada Jackie ay ahayd inuu bixiyo si ay u maamusho ulcerative colitis (UC), oo ah xaalad dabadheeraad ah oo ay la noolayd sannado.

UC waa nooc ka mid ah cudurrada caloosha ee caabuqa leh (IBD) oo sababa caabuq iyo nabarro ku soo kordha xuubka hoose ee xiidmaha waaweyn (xiidanka). Waxay sababi kartaa daal, calool xanuun, dhiig bax malawadka, iyo calaamado kale. Waxay sidoo kale u horseedi kartaa dhibaatooyin kala duwan, qaar ka mid ah kuwaas oo nafta halis gelinaya.

Si loo daweeyo xaalada, Jackie iyo qoyskeeda waxay bixiyeen kumanaan doolar lacagta caymiska, lacagaha, iyo jarista. Waxay sidoo kale lacag ka bixiyeen jeebkooda safarka, daawooyinka miiska laga iibsado (OTC), iyo kharashyada kale ee daryeelka.

"Haddii aan ka hadleyno waxa caymiska ay bixisay, waxaan ugu yaraan nahay sida kala duwanaanta milyan-doollar," ayuu yiri Jackie.

“Waxay u badan tahay inaan ku jiro $ 100,000. Malaha wax badan maxaa yeelay kama fikirayo wax kasta oo laga jari karo booqasho kasta. ”

Helitaanka cudurka

Jackie waxaa laga helay UC ka dib markii uu la noolaa calaamadaha caloosha (GI) qiyaastii toban sano.

"Waxaan si daacadnimo ah u la kulmay calaamadaha xanuunka 'ulcerative colitis' 10 sano ka hor inta aanan dhakhtarka arkin," ayay tiri, "laakiin wakhtigaas, waxaan ku jiray dugsiga sare, waana wax laga xishoodo."

Gu'gii 2009, waxay ku aragtay dhiig saxaraddeeda waxayna ogaatay inay tahay waqtigii dhakhtar la arki lahaa.

Waxay u tagtay khabiir ku takhasusay GI-da deegaanka. Wuxuu kula taliyay Jackie inay badasho cunnadeeda isla markaana u qoro xoogaa nafaqo ah.

Markuu habkaasi shaqeyn waayey, wuxuu sameeyay sigmoidoscopy dabacsan - nooc habraac ah oo loo adeegsado baaritaanka malawadka iyo xiidmaha hoose. Wuxuu arkay astaamaha sheeko-sheegida ee UC.

"Waqtigaas ka dib, waxaan ku jiray xaalad kacsan," Jackie ayaa soo xusuustay.

Waxay ahayd mid aad u xanuun badan. Waxay ahayd runtii, runti cabsi aad u xun. Oo waxaan xasuustaa, miiska ayaan dhigayay, baaxaddii way dhammaatay, oo garabka ayuu iiga taabtay, oo wuxuu igu yidhi, ha walwelin, waa uun ulcerative colitis. ”

Laakiin sida ay u xun tahay khibradaas, waxna uma diyaarin karin Jackie caqabadaha ay la kulmi doonto sanadaha soo socda.

Kharashyada ‘cabsida leh’ ee daryeelka

Waqtiga la ogaaday, Jackie wuxuu lahaa shaqo waqti-buuxa ah. Ma ahayn inay marka hore seegto shaqo badan. Laakiin waqti yar ka hor, astaamaheeda ayaa sii xoogeystay, waxayna u baahneyd inay waqti badan ka qaadato si ay u maamusho UC-keeda.

Markii ay wax waliba isa soo tarayeen, oo ay dhaqso u sameeyeen, in badan ayaan ku jiray cisbitaalka. Waxaan ku jiray ER malaha usbuuc walba bilo. Muddo dheer ayaan ku jiray isbitaalka, "ayay sii raacisay," Waxaan u maqnaa shaqo badan, runtiina wax lacag ah ima siinaynin waqtigaas nasashada.

Wax yar ka dib markii ay ogaatay, Jackie's GI doctor ayaa u qoray mesalamine (Asacol), oo ah daawo afka laga qaato si looga caawiyo yareynta caabuqa xiidanka.

Laakiin ka dib markii ay bilawday daawada, waxay ku soo kordhay dareeraha hareeraha wadnaheeda - saameyn dhif ah oo mesalamine ah. Waxay ahayd inay joojiso isticmaalka daroogada, qalliin wadnaha ah, oo ay toddobaad ku qaadato qaybta daryeelka degdegga ah (ICU).

Taasi waxay ahayd tii ugu horreysay ee habsocodyo badan oo kharash badan, iyo joogitaan isbitaal oo dheeri ah oo ay lahaan lahayd xaaladdeeda darteed.

"Waqtigaas, biilashu waxay ahaayeen uun soo rogitaan. Waan furi lahaa oo waxaan jeclaan lahaa sida, 'Oh, tani runti waa mid dheer oo cabsi leh,' ka dibna waxaan la mid noqon doonaa, 'Waa maxay waxa ugu yar, maxaa ugu yar ee aan qaa- bixinta? '

Jackie waxay iska qortay qorshe caymis caafimaad oo ka caawin doona daboolida kharashyada daryeelkeeda. Markii ay aad u adkaatay in la bixiyo gunnadeeda bil kasta ee ah $ 600, waalidkeed ayaa u dhaqaaqi lahaa si uu u caawiyo.

Xulashada hoose

Jackie sidoo kale wuxuu qabaa cudurka loo yaqaan 'sclerosis multiple' (MS), oo ah cudur isdifaaca jirka oo xaddida qaar ka mid ah daawooyinka ay qaadan karto.

Xayiraadahaas awgood, dhaqtarkeedu ma qori karo dawooyinka bayoolaji sida infliximab (Remicade), oo badanaa loo isticmaalo daaweynta UC haddii mesalaminku miiska ka baxo.

Waxaa loo qoray budesonide (Uceris, Entocort EC) iyo methotrexate (Trexall, Rasuvo). Midkoodna daawooyinkaasi ma shaqeyn. Waxay u muuqatay in qalliin ay noqon karto xulashadeeda ugu fiican.

"Waqtigaas, waxaan sii waday hoos u dhaca xagga fayoqabka," ayay raacisay, "iyada oo aanan jirin wax dhaqso u shaqeynaya, waxaan bilaabay inaan ka hadlo inaan arko dhakhtar qalliin."

Taasi waa markii safaradii Jackie ee Cleveland Clinic ee Ohio ay bilaabeen. Waxay ahayd inay ka gudubto khadadka gobolka si ay u hesho daryeelka ay u baahan tahay.

Afar qalliin, kumanaan doolar

Isbitaalka 'Cleveland Clinic', Jackie waxaa lagu sameyn doonaa qalliin si looga saaro xiidmaha iyo malawadka loona sameeyo keyd loo yaqaan "J-pouch." Tani waxay u oggolaan lahayd iyada inay xajisato saxarada oo si dhib ah u dhaafto.

Nidaamku wuxuu ka koobnaan doonaa saddex hawlgal oo ku faafay muddo sagaal bilood ah. Laakiin dhibaatooyin aan hore loo sii ogayn awgood, waxay qaadatay afar hawlgal iyo in ka badan sannad in la dhammaystiro. Waxaa qalliinkeedii ugu horreeyay lagu sameeyay bishii Maarso ee 2010, kii ugu dambeeyayna wuxuu ahaa bishii Juun 2011.

Dhowr maalmood ka hor qalliin kasta, Jackie waxaa la dhigey isbitaalka si loogu sameeyo baaritaan qalliin. Waxay sidoo kale joogtay dhowr maalmood ka dib nidaam kasta oo loogu talagalay baaritaanka iyo daryeelka la-socodka ah.

Intii ay isbitaal joogtayba, waalidkeed waxay hubiyeen hudheel u dhow si ay uga caawiyaan hawsha. "Waxaan ka hadleynaa kumanaan doolar jeebka, si aan halkaas u joogno," ayuu yiri Jackie.

Hawlgal kasta wuxuu ku kacay $ 50,000 ama ka badan, in badan oo ka mid ahna waxaa lagu soo dallacay shirkaddeeda caymiska.

Caymis bixiyaheeda ayaa u dejiyay lacagteeda sanadlaha ah oo laga jaro $ 7,000, laakiin qeybtii labaad ee 2010, shirkadaasi ganacsi bey ka baxday. Waxay ahayd inay hesho adeeg bixiye kale oo ay qorshe cusub u hesho.

“Hal sano oo kali ah, waxaan ka bixiyay $ 17,000 oo jeex jeex ah jeebkayga maxaa yeelay shirkada caymiska ayaa iga tuurtay waana inaan helo mid cusub. Horey ayaan ubixiyay lacagtii iga goysay iyo jeebkeyga max, marka waa inaan bilowdaa bartamaha sanadka. ”

Caawimaad weydiisasho

Bishii Juun 2010, Jackie ayaa shaqadeeda weyday.

Waxay seegtay shaqo aad u badan, xanuun dartiis iyo ballamo caafimaad awgeed.

"Waxay i soo wici doonaan qalliinka ka dib waxayna igu odhanayaan," haye, goormaad soo noqonaysaa? ”Ma jirto si dhab ah oo dadka loogu sharxo inaadan aqoon, ayay tidhi.

Ma aanan joogin halkaas. Way kufaaneen arintaas, laakiin way i ceyriyeen, ”ayay u sheegtay Healthline.

Jackie wuxuu heli jiray $ 300 asbuucii macaashka shaqo la'aanta, taas oo ahayd lacag aad u badan oo ay ku mutaysan karto kaalmada gobolka - laakiin kuma filna inay daboosho kharashaadkeeda nololeed iyo kharashaadka daryeelka caafimaad.

Nus ka mid ah dakhligayga bisha soo gala wuxuu ahaan lahaa caymiska aan bixinayo xilligaas, ”ayay tiri.

"Xaqiiqdii waxaan weydiisanayay caawimaad qoyskeyga, nasiib wanaagse waxaan nasiib u helay inay bixiyaan, laakiin waxay ahayd dareen aad u xun oo ah inaan qaangaaray oo wali ay tahay inaan weydiisto waalidiintaada inay kaa caawiyaan bixinta biilashaada."

Qalliinkeedii afaraad kadib, Jackie wuxuu ballamo joogto ah ku lahaa Cleveland Clinic si loola socdo soo kabsashadeeda. Markii ay ku dhacday caabuqa J-kiishkeeda, cillad guud oo qalliin ah oo ay qabatay, waxay u baahday inay safarro badan ku tagto Cleveland si ay u hesho daryeel dheeraad ah oo dabagal ah.

Cadaadiska joogitaanka caymiska

Qalliinka ayaa wax weyn ka beddelay tayada nolosha Jackie. Waqti ka dib, waxay bilawday inay dareento wax aad u wanaagsan aakhirkiina waxay ku noqotay shaqadii.

Gugii 2013, waxay shaqo ka heshay mid ka mid ah soo saarayaasha baabuurta "Big Three" ee ku taal Michigan. Tani waxay u oggolaatay iyada inay ka fogaato qorshaha caymiska qaaliga ah ee ay iibsan lahayd oo ay iska qorto qorshe ay shaqaaleeye u kafaala qaaday.

"Xaqiiqdii waxaan qaatay caymiskooda, caymiskii loo shaqeeyaha, markii ugu horeysay maxaa yeelay waxaan dareemay inaan xasilloonnahay oo aan shaqo qaban karo iyo inaan ku kalsoonahay inaan halkaas sii joogi doono in muddo ah," ayay dib u xusuusatay.

Madaxeedu wuu fahmay baahideeda caafimaad wuxuuna ku dhiiri galiyay inay fasax qaadato markay u baahdo. Waxay ku sugnayd shaqadaas ilaa laba sano.

Markii ay ka tagtay shaqadaas, waxay ku iibsatay caymis iyada oo loo marayo sarrifka caymiska gobolka ee lagu aasaasay Xeerka Daryeelka La Awoodi Karo ("Obamacare").

Sannadkii 2015, waxay shaqo kale ka biloowday urur aan macaash doon ahayn. Waxay ku badashay qorshaheedii ACA qorshe kale oo loo shaqeeye kafaala qaaday. Taasi si fiican ayey u shaqeysay in yar, laakiin way ogtahay inaysan ahayn xal muddo-dheer ah.

"Waxaan dareemay inaan sii joogay shaqadaas in kabadan intii aan doonayay waxyaabo sida caymiska," ayay tiri.

Waxay ku dhacday soo noqosho MS horaantii sanadkaas waxayna ubaahantahay caymis si ay u daboosho kharashaadka maaraynta labada xaaladood.

Laakiin jawiga siyaasadeed ee hadda jira, ACA waxay dareentay inay xasilooni daro ku tahay Jackie inay iibsato qorshe kale oo caymis iyadoo loo marayo isweydaarsiga gobolka. Taasi waxay uga tagtay inay ku tiirsanaato qorshaheeda ay kafiilayso loo shaqeeyaha.

Waxay ahayd inay sii wadato shaqada oo ku keenaysa culeys fara badan - wax ka dhigi kara astaamaha MS iyo UC labadaba.

Sugida soo noqoshada soo socota

Jackie iyo saaxiibkeed waxay is guursadeen dayrtii 2018. Maadaama uu xaaskiisa yahay, Jackie wuxuu iska qori karaa qorshaha caymiska ee loo shaqeeyaha uu kafaalo qaado.

"Waxaan aad u nasiib badanahay inaan awooday inaan galo caymiska ninkayga, inaan go'aansanay inaan guursano isla waqtiga saxda ah," ayay tiri.

Qorshahani wuxuu siinayaa iyada caynsanaanta ay u baahan tahay si ay u maareyso xaalado caafimaad oo badan oo daba-dheeraada iyadoo u shaqeyneysa sidii lataliye suuq-geyn iskiis u shaqeynaya, qoraa, iyo u-doodaha bukaanka

In kasta oo astaamaheeda GI-da ay hadda gacanta ku hayaan, haddana way ogtahay inay daqiiqad kasta isbeddeli karto. Dadka qaba UC waxay la kulmi karaan waqti dheer oo cafis ah oo laga yaabo inay raacaan "nabarro" astaamo ah. Jackie waxay dhibic ka dhigatay keydinta qaar ka mid ah lacagta ay kasbato, iyadoo ka fileysa dib-u-dhac soo noqnoqda.

“Had iyo jeer waxaad dooneysaa inaad haysatid lacag lacag ah markii aad jiran tahay, sababtoo ah markale, xitaa haddii caymiskaagu uu daboolayo wax walba oo ay tahay wax la yaab leh, waxaa laga yaabaa inaadan shaqeynin. Marka wax lacag ah oo soo galaya ma jiraan, wali waxaad heysataa biilal joogto ah, mana jiro wax gargaar bukaan ah oo loogu talagalay 'Waxaan u baahanahay raashin bishan.'

"Lacagta la soo saaray waa mid aan dhammaad lahayn, lacagta ku jirtaana si dhakhso leh ayey u istaagtaa marka aadan shaqada aadi karin," ayay raacisay, "marka waa meel aad qaali u ah in la joogo."