Sannadkii iigu Horeeyay ee MS

Qanacsan

• Marie Robidoux
• Janet Perry
• Doug Ankerman
• Qaadashada

Markii aad barato inaad qabtid cudurka 'sclerosis multiple' (MS) waxay kicin karaan mowjado shucuur ah. Marka ugu horeysa, waad kufiicnaan kartaa inaad ogtahay waxa keenaya astaamahaaga. Laakiin markaa, fikirka ah inaad naafo tahay iyo inaad isticmaasho kursi curyaan waxaa laga yaabaa inaad ka argagaxdo waxa soo socda.

Akhriso sida seddex qof oo qaba MS ay u gudbeen sanadkoodii koowaad oo ay wali u wadaan nolol caafimaad qabta, oo wax soo saar leh.

Marie Robidoux

Marie Robidoux waxay ahayd 17 jir markii laga helay cudurka MS, laakiin waalidkeed iyo dhakhtarkooduba way qariyeen ilaa ay ka gaadhay 18 jir. Way xanaaqday oo wareertay.

“Aad ayaan uga xumaaday markii aan ogaaday in aan qabo cudurka MS,” ayay tiri. “Sanado ayey igu qaadatay inaan dareemo raaxo igu filan oo aan qof walba ugu sheego inaan qabo MS. Waxay u egtahay ceeb sidan oo kale ah. [Waxay dareemeysay] sidii inaan ahaa pariah, qof aan ka fogaado, oo aan iska ilaaliyo. ”

Sida kuwa kaleba, sanadkeedii ugu horreeyay way adkayd.

"Waxaan qaatay bilo inaan arko labalaab, inta badan isticmaalka lugaha, waxaan lahaa arrimo isku dheelitiran, intii aan iskudayay inaan dhigto kuleejka," ayay tiri.

Sababtoo ah Robidoux wax rajo ah kama qabin cudurka, waxay u qaadatay inuu ahaa "xukun dil ah." Waxay u maleyneysay in, sida ugu fiican, ay ku dambeyn doonto xarun daryeel, iyadoo la adeegsanaayo kursiga curyaamiinta, iyo inay si buuxda ugu tiirsan tahay dadka kale.

Waxay jeclaan lahayd inay ogaato in MS uu qof walba si kala duwan u saameeyo. Maanta, iyada uun baa ku xaddidan socodkeeda, iyada oo isticmaaleysa bakoorad ama dhejis si ay uga caawiso socodkeeda, waxayna sii wadataa in ay shaqeyso waqti buuxa.

"Waxaan awooday inaan la qabsado, mararka qaar anigaba, naftayda oo dhan, kubadaha qallooca ee uu igu tuuray MS," ayay tiri. Waan ku raaxeystaa nolosha, waana ku raaxeystaa waxa aan awoodo markaan awoodo. ”

Janet Perry

"Dadka badankood ee qaba MS, waxaa jira calaamado, inta badan la iska indhatiro, laakiin calaamadaha ka hor," ayay tiri Janet Perry. Aniga ahaan, maalin maalmaha kamid ah waan fiicnaaday, kadib waxaan ahaa jahwareer, kasii daraya, iyo isbitaalka shan maalmood gudahood.

Calaamadeedii ugu horreysay waxay ahayd madax xanuun, waxaana ku xigay dawakhaad. Waxay bilowday inay ku ordo darbiyada, waxayna la kulantay aragti laba-laab ah, dheelitirnaan liidata, iyo kabuubyo dhinaca bidix ah. Waxay is aragtay iyada oo ooyeysa xaalad xaalad-biyo-xumi aan sabab lahayn.

Sidaas oo ay tahay, markii la ogaaday, dareenkeedii ugu horreeyay wuxuu ahaa dareen nafis leh. Dhakhaatiirtu waxay hore u maleeyeen in weerarkeedii ugu horreeyay ee MS uu ahaa istaroog.

"Ma ahayn xukun dil ah oo amorphous ah," ayay tiri. Waa la daaweyn karaa. Waan noolaan karay iyada oo aan hanjabaadaas dusha la iga saarin. ”

Dabcan, wadada hore ma ahayn mid fudud. Perry waa inay dib u barato sida loo socdo, sida loo fuulo jaranjarooyinka, iyo sida loo leexiyo madaxeeda iyada oo aan la dareemin wax madax ah.

"Waxaan ku daalay wax walba oo ka badan dadaalka joogtada ah ee intaas oo dhan," ayay tiri. Ma iska indho tiri kartid waxyaabaha aan shaqeynin ama kaliya shaqeynaya haddii aad ka fikirto iyaga. Tani waxay kugu qasbeysaa inaad ka feejignaato isla markaana xilligan la joogo. ”

Waxay baratay inay noqoto mid aad u fiiro badan, ka fikirida waxa jir ahaan jir ahaan sameyn karo iyo waxa uusan sameyn karin.

"MS waa cudur ku soo bood ah, maxaa yeelay weerarada lama saadaalin karo, waxay macno fiican u leedahay in horay loo sii qorsheeyo," ayay tiri.

Doug Ankerman

"Fikirka MS wuu i cunay," ayuu yidhi Doug Ankerman. Aniga ahaan, MS wuxuu uga sii darnaa madaxayga jidhkayga. ”

Dhaqtarka koowaad ee Ankerman ayaa ka shakiyay MS ka dib markii uu ka cawday kabuubyo gacanta bidix ah iyo adkaansho lugta midig. Guud ahaan, astaamahani waxay ahaayeen kuwo iswaafaqsan intii lagu jiray sanadkiisii ​​koowaad, taas oo u ogolaatay inuu ka dhuunto cudurka.

"Uma sheegin waalidkey qiyaastii lix bilood," ayuu yidhi. Markii aan booqdo, waxaan ku dhuuman jiray musqusha si aan usbuucii hal mar u sameeyo. Waxaan u muuqday mid caafimaad qaba, ee maxaad u wadaagaysaa wararka? ”

Dib u jaleecista, Ankerman wuxuu garwaaqsan yahay in diidmada cudurka uu leeyahay, iyo "inuu si qoto dheer ugu riixo qolka," inuu ahaa qalad.

"Waxaan dareemayaa inaan lumiyey shan ama lix sano oo noloshayda ah anigoo ciyaaraya ciyaarta diidmada," ayuu yidhi.

18-kii sano ee la soo dhaafay, xaaladdiisa si tartiib tartiib ah ayey hoos ugu dhacday. Wuxuu adeegsadaa aalado badan oo dhaqdhaqaaqa, oo ay ku jiraan bakooradyada, kontaroolada gacanta, iyo kursiga curyaamiinta si uu ugu wareego. Laakiin ma ogolaanayo inay hangoolladan gaabiyaan.

"Waxaan hadda la joogaa MS-kayga oo argagax galiyay markii ugu horreysay ee la i ogaado, waxaanan ogaaday inaanay sidaa u xunayn," ayuu yidhi. Aad ayaan uga fiicanahay kuwa badan oo qaba MS waana ku faraxsanahay. ”

Qaadashada

In kasta oo MS uu qof walba si kala duwan u saameeyo, haddana qaar badan ayaa la kulma halganno iyo cabsi isku mid ah sannadka ugu horreeya ee cudurka ka dib. Way adkaan kartaa in lala heshiiyo cudurkaaga oo la barto sida loola qabsado nolosha MS. Laakiin seddexdan shaqsi waxay cadeynayaan inaad ka gudbi kartid hubanti la’aantaas bilowga ah iyo welwelkaas, kana badin karto rajooyinkaaga mustaqbalka.