Halkee laga helaa Taageerada Cudurka anjioedema ee la iska dhaxlo

Qanacsan

• Ururada
• US HAE Association
• Maalinta HAE iyo socod caalami ah oo sanadle ah
• Ururka Qaranka ee Cudurrada Naadirka ah (NORD) iyo Maalinta Cudurada Dhif ah
• Warbaahinta bulshada
• Asxaabta iyo qoyska
• Kooxdaada daryeelka caafimaadka
• Qaadid

Guudmarka

Cudurka anjioedema ee la iska dhaxlo (HAE) waa xaalad dhif ah oo ku dhacda qiyaastii 1kiiba 50 kun oo qof. Xaaladdaan daba dheeraatay waxay keentaa barar jidhkaaga oo dhan ah waxayna beegsan kartaa maqaarkaaga, mareenka caloosha iyo mindhicirka.

La noolaanshaha xaalad dhif ah waxaa laga yaabaa inaad dareento cidlo mararka qaarkood, lagana yaabo inaadan garanayn meel aad talo ka raadiso. Haddii adiga ama qof aad jeceshahay aad heshaan cudurka HAE, helitaanka taageero waxay wax weyn ka bedeli kartaa nolol maalmeedkaaga.

Ururada qaar waxay kafaala qaadaan munaasabadaha wacyi gelinta sida shirarka iyo socod abaabulan. Sidoo kale waxaad kula xiriiri kartaa dadka kale bogagga warbaahinta bulshada iyo goleyaasha internetka. Agabkan mooyee, waxaad ogaan kartaa inaad lahadasho kuwa aad jeceshahay inay kaa caawin karto inaad noloshaada ku maareyso xaalada.

Waa kuwan qaar ka mid ah ilaha aad u jeedsan karto taageerada HAE.

Ururada

Ururada u heellan HAE iyo cudurrada kale ee dhifka ah ayaa kula socodsiin kara wixii ku soo kordha daaweynta, waxay kugu xiri doonaan kuwa kale ee ay xaaladdu saameysey, waxayna kaa caawin doonaan u-doodista kuwa xaaladdan la nool.

US HAE Association

Hal urur oo ka shaqeeya wacyigelinta iyo u doodista HAE waa US HAE Association (HAEA).

Boggooda internetka waxaa ku jira macluumaad fara badan oo ku saabsan xaaladda, waxayna bixiyaan xubinnimo bilaash ah. Xubinnimada waxaa ka mid ah helitaanka kooxaha taageerada khadka tooska ah, isku xirnaanta asaag-faca, iyo macluumaad ku saabsan horumarka caafimaad ee HAE.

Ururku wuxuu xitaa martigaliyaa shir sanadle ah oo xubnaha la isugu keeno. Waxa kale oo aad kula xidhiidhi kartaa dadka kale warbaahinta bulshada adoo adeegsanaya xisaabahooda Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, iyo LinkedIn.

US HAEA waa kordhinta HAE International. Hay'adda caalamiga ah ee aan macaash doonka ahayn waxay ku xiran tahay hay'adaha HAE ee ka jira 75 dal.

Maalinta HAE iyo socod caalami ah oo sanadle ah

16-ka May ayaa dunida oo dhan laga xusayaa maalinta wacyi-gelinta HAE. HaE International waxay abaabushaa socod sanadle ah si kor loogu qaado wacyiga xaalada. Waad socon kartaa si shaqsi ah ama waxaad weydiisan kartaa koox asxaab ah iyo qoyskaaga inay kaqeyb qaataan.

Isdiiwaangali khadka tooska ah kuna dar hadafka inta aad qorsheyneyso inaad ku socoto. Kadib, soco mararka qaar inta udhaxeysa Abriil 1 iyo Maajo 31 oo ka warbixi masaafadaada ugu dambeysa khadka tooska ah. Ururku wuxuu tiriyaa tiro intee le'eg oo tallaabo ah oo ay dadku ku socdaan adduunka oo dhan. Sannadkii 2019, kaqeybgalayaashu waxay sameeyeen rikoodh waxayna ku socdeen 90 milyan oo tallaabo guud ahaan.

Booqo websaydhada 'HAE Day' si aad wax badan uga ogaato maalintaas u doodista sannadlaha ah iyo socodka sannadlaha ah. Waxa kale oo aad la xidhiidhi kartaa Maalinta HAE ee Facebook, Twitter, YouTube, iyo LinkedIn.

Ururka Qaranka ee Cudurrada Naadirka ah (NORD) iyo Maalinta Cudurada Dhif ah

Cudurada dhifka ah waxaa lagu qeexaa inay yihiin xaalado saameeya in ka yar 200,000 oo qof. Waxaad ka faa'iideysan kartaa inaad la xiriirto kuwa qaba cuduro kale oo dhif ah sida HAE.

Websaydhka NORD wuxuu leeyahay xog ururin oo ay ku jiraan macluumaad ka badan 1,200 oo cudurro naadir ah. Waxaad marin u leedahay bukaan-socod iyo xarun daryeel daryeel oo leh waraaqo xaqiiqo iyo ilo kale. Sidoo kale, waxaad ku biiri kartaa Shabakada 'RareAction Network', oo kobcisa waxbarashada iyo u doodista cudurada dhifka ah.

Boggan waxaa sidoo kale ku jira macluumaad ku saabsan Maalinta Cudurrada Nadir. Maalintaan u doodista iyo wacyi gelinta sanadlaha ah waxay ku beegan tahay maalinta ugu dambeysa ee Febraayo sanad walba.

Warbaahinta bulshada

Facebook wuxuu kugu xiri karaa dhowr kooxood oo u heellan HAE. Hal tusaale waa kooxdan oo ka kooban in ka badan 3,000 oo xubnood. Waa koox xiran, marka xogtu waxay ku sii jirtaa kooxda shakhsiyaadka la oggolaaday.

Waad la xiriiri kartaa dadka kale si aad ugala hadasho mowduucyada sida kicinta iyo calaamadaha HAE, iyo qorshooyinka daaweynta ee kala duwan ee xaaladda. Waxaa intaa dheer, waad siin kartaa oo aad heli kartaa talooyin ku saabsan maaraynta dhinacyada nolol maalmeedkaaga.

Asxaabta iyo qoyska

Internetka wixii ka baxsan, asxaabtaada iyo qoyskaaga ayaa ku siin kara taageero markaad nolosha ku dhex marayso HAE. Dadka aad jeceshahay way ku qancin karaan, waxay kuu doodi karaan inaad hesho noocyada taageerada saxda ah, oo aad noqon karto dhegeyste.

Waad u jiheyn kartaa asxaabta iyo qoyska doonaya inay ku taageeraan isla ururada aad booqatay si ay wax badan uga ogaadaan xaalada. Waxbaridda asxaabta iyo qoyska xaaladdan ayaa u oggolaan doonta inay si fiican kuu taageeraan.

Kooxdaada daryeelka caafimaadka

Marka lagu daro caawinta baaritaanka iyo daaweynta HAE, kooxdaada daryeelka caafimaadka waxay ku siin karaan talooyin aad ku maareyn karto xaaladdaada. Haddii aad dhibaato ku qabtid ka-fogaanshaha waxyaabaha kiciya ama aad la kulantid astaamo walaac ama murugo leh, waxaad u tagi kartaa kooxdaada daryeelka caafimaadka su'aalahaaga. Waxay ku siin karaan talo waxayna kuu gudbin karaan dhakhaatiirta kale haddii loo baahdo.

Qaadid

La xiriirida dadka kale iyo inaad waxbadan ka barato HAE waxay kaa caawineysaa inaad maraan xaaladan noloshaada oo dhan ah. Waxaa jira ururo dhowr ah iyo ilaha internetka ee diiradda saaraya HAE. Kuwani waxay kaa caawin doonaan inaad la xiriirto dadka kale ee la nool HAE waxayna ku siin doonaan ilo kaa caawinaya inaad waxbarto dadka kale ee kugu hareeraysan.